Témoignages vidéos
Dans le cadre de la campagne « Live Unlimited », nous avons parcouru l’Europe à la rencontre d’adultes vivant avec la PCU et nous avons écouté leurs témoignages concernant leur expérience, les difficultés auxquelles ils sont confrontés et les mesures qu’ils aimeraient voir mises en œuvre pour améliorer leur prise en charge.
Ces témoignages ont été recueillis en collaboration avec les six associations de patients et leurs membres : ESPKU, AMMeC et Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italie), Les Feux Follets (France), Svenska PKU-föreningen (Suède), PKU Aile Derneği (Turquie), et FEEMH (Espagne).
«Il y a environ 10 000 patients atteints de PCU en Turquie et seulement 50 spécialistes du métabolisme pour s’occuper d’eux, précise Lal. C’est un gros problème ; nous manquons de médecins et nous manquons de centres spécialisés dans le métabolisme.»
Regarder l'histoire de lal.
«J’avais l’impression que plus je vieillissais, moins je recevais d’attention. Il est de plus en plus déroutant de ne pas savoir ce qui vous attend. Qui sera mon médecin ? Qui vais-je voir ? Qui est au courant de mes analyses sanguines ? Juste une grande confusion générale, je pense. Entre 18 et 20 ans, mon âge actuel, j’étais encore suivie comme une patiente pédiatrique, même si techniquement j’étais déjà adulte»
Regarder l'histoire d'Eva.
"Je pense que ce qui préoccupe le plus les patients de mon âge atteints de PCU, c'est de savoir ce qui les attend à l’avenir. En ce qui me concerne, je fais partie de la première génération dépistée à la naissance ; alors, pour l’instant, on ne dispose d’aucune information sur une personne qui serait âgée de 50 ans. C’est assez effrayant, je ne sais pas à quoi m’attendre. La PCU est une maladie grave et si elle n’est pas traitée dès le début, elle peut avoir des conséquences."
Regarder l'histoire de Raquel.
"La PCU est une maladie grave car, si elle n’est pas dépistée à la naissance, ses conséquences sont vraiment dramatiques. Elle peut entraîner un handicap physique ou mental."
Regarder l'histoire d'Antoine.
"La PCU n’est pas une maladie de l’enfance. Si elle est traitée comme une maladie de l’enfance, c’est en raison d’un manque de considération total pour les adultes. Ils font leur analyse de sang une fois par an et, le reste de l’année, ils ignorent tout de leur maladie."
Regarder l'histoire de Nicolo.
