"Úgy éreztem, hogy minél idősebb vagyok, annál kevesebb figyelmet kapok. Egyre nehezebben látja az ember, mi következik. Ki lesz az orvosom? Kivel találkozom? Ki tud a vérvizsgálatomról? Azt hiszem, ez mind nagyon zavaros. 18 és 20 éves korom között – ilyen idős vagyok most – még mindig gyerekbetegként kezelnek, holott technikai értelemben felnőtt vagyok”.
Eva története.
"Azt hiszem, az én korombeli PKU betegek egyik aggodalma a jövő. Én az első generációhoz tartozom, akiket újszülöttként diagnosztizáltak, így jelenleg 50 éves betegről még nincsenek ismereteink. Megriaszt, hogy nem tudom, mire számíthatok. A PKU egy komoly állapot, és ha nem kezelik az elejétől kezdve, annak meglehetnek a következményei."
Raquel története.
“Elmentem a háziorvosomhoz, aki gyerekkorom óta ismer, aki nem akart semmilyen diétás ételt felírni. Voltam a lakóhelyem környékének összes klinikáján, de minden orvos elküldött. Kétségbeestem. Nagyon rosszul éreztem magam, ezért el akartam kezdeni ismét a PKU-mmal foglalkozni. Segítséget kértem, erre azt mondták, hogy átestem az ellátórendszer „szűrő-lyukain”, mivel már nem vagyok gyerek, és nem folytattam következetesen a kezelést, visszatérni pedig nehéz dolog. Nagyon nagy csalódás volt mindezzel szembesülni.”
Michelle története.
