Eva

Svédország

Vissza az összes video történethez

A ritka betegséggel élőknél megszokott módon Evát is tévesen diagnosztizálták csecsemőkorában. A diagnózis alapján heteken át szedett egy gyógyszert, és csak később derült ki, hogy tévedés történt, és valójában egész életét korlátok közé szorító betegsége van, a PKU.

“Az első emlékem a PKU-val kapcsolatban talán óvodás koromra nyúlik vissza” idézi fel Éva. Emlékszem, mikor feltűnt, hogy szorosabb kapcsolatom van az ebédünket osztó nénivel, mint a többi gyereknek, és gondolkoztam, vajon miért csak nekem.”

Eva már fiatal kora óta emlékszik az érzésre, hogy ő más mint a többiek. „Kényelmetlenül éreztem magam az asztalnál, mert mindenki evett valamit, az én ételem pedig különösen nézett ki. Néha még be is szóltak. Olyanokat mondtak, hogy „Mi az? Olyan mint a kaki””.

A kezeletlen PKU leglényegesebb tünetei az agykárosodás és a kognitív nehézségek, amelyek, ha nem kapnak kellő figyelmet, a felnőttkorra is áthúzódhatnak. Emiatt nem könnyű a betegek számára megkülönböztetni a tüneteket az általános mentális egészségtől.

“Nehéz, mert sosem tudhatod … volt némi figyelem problémám, főleg az iskolában, és sosem fogom megtudni, hogy a PKU miatt volt-e, vagy egyszerűen csak ilyen vagyok” mondja Eva.

Annak dacára, hogy megbékélt az állapotával, Eva aggódik a jövője miatt, különösen azért, mert szeretne Stockholmon kívülre is utazni. „Az az ijesztő, hogy nem tudom, mi fog történni [ha elhagyom Stockholmot], és ez attól függ, hova megyek, de ha messze, akkor nem biztos, hogy megkapom ugyanazt [a támogatást] egy másik országban, vagy akár Svédország egy másik régiójában. Bezárva érzem magam attól a tudattól, hogy ha akár pár mérfölddel odébb költöznék, már nem tudom, milyen lehetőségeim vannak.”

A PKU megértésével és kezelésével kapcsolatos nehézség különösen az eseménydús kamaszkorban kellemetlen emlék a legtöbb PKU beteg számára, főleg a gyerek- és a felnőttkori gondozás közötti különbség okán.

“Gyerekkoromban rendszeresebben foglalkoztam a betegségemmel, és szinte személyes kapcsolatom volt az orvosainkkal. Nagy szeretettel emlékszem rájuk. Most mindketten nyugdíjasok.

“Úgy éreztem, hogy minél idősebb vagyok, annál kevesebb figyelmet kapok. Egyre nehezebben látja az ember, mi következik. Ki lesz az orvosom? Kivel találkozom? Ki tud a vérvizsgálatomról? Azt hiszem, ez mind nagyon zavaros. 18 és 20 éves korom között – ilyen idős vagyok most – még mindig gyerekbetegként kezelnek, holott technikai értelemben felnőtt vagyok, és azt hiszem, ez csupán azt mutatja, hogy igazán senki sem fogad. Úgy éreztem, elhagyok egy orvost, de nincs helyette másik, aki segítene.”

Ez az a jelenlegi űr a gondozás átmeneti szakaszában, amire Eva utal, mikor tanácsot ad nála fiatalabb PKU betegeknek; azoknak, akik a gyerek gondozásból a felnőtt gondozásba lépnek át. Tanácsa: felkészülés.

“Mikor tizenévesek lesztek, vagy akár már 15-16 évesek, kezdjetek el felkészülni az előttetek álló átmenetre. Kérdezzétek meg az orvosotokat, ki viseli majd gondotokat, és mi történik majd, hogy megértsék, fontos nektek ez a kérdés, és szükségetek van a támogatásra. Én nem voltam felkészülve, és azt sem tudtam, hogy másik orvost kell keresnem.”

Bár Eva életminősége jó, és próbálja kihasználni a lehetőségeit, mégis a jövő aggasztja.

“Idősebbek leszünk, és majd úgyis rájövünk, mi történik, de mivel ilyen ritka dologról van szó, meg kell értenem, hogy nem sokakat érdekel. De ez igazságtalan, mert csak azért, mert ritka betegségem van, nem kapom meg ugyanazt a segítséget és támogatást, amit mások.”

“Azt hiszem, hogy a legnagyobb kihívás talán annak elfogadása, hogy PKU-m van, mivel olyan ritka, és mégis pont nekem lett. Ez időnként eszembe jut: milyen valószínűtlennek tűnt! És mégis így történt.”

Job Bag: EU-PKU-00242    Date of Preparation: December 2021