DAS LEBEN IST KOMPLIZIERT, WENN MAN NICHT ÜBER DIE NÖTIGEN HILFSMITTEL VERFÜGT.
Live Unlimited
Görgetés
A kampányt a BioMarin finanszírozta és fejlesztette ki az alábbi szervezetekkel együttműködésben: AMMeC and Cometa A.S.M.M.E (Pádua) (Olaszország), Les Feux Follets (Franciaország), Svenska PKU-föreningen (Svédország), PKU Aile Derneği (Törökország), és FEEMH (Spanyolország), PKUAI (Írország), APOFEN (Portugália) és PKU Egyesület (Magyarország).
Tudjon meg többet a beteg-szervezetekről, amelyek ezen kampány létrehozásában és népszerűsítésében is együttműködtek, az általuk ajánlott támogatásról, a munkájukról az alábbi elérhetőségen.
AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) egy neurometabolikus betegségekkel foglalkozó olasz szervezet, amely betegek és családjaik támogatásával foglalkozik. A szervezet célja az anyagcsere betegségekre való figyelemfelhívás, a tudományos kutatás és megelőzés bátorítása és annak biztosítása, hogy az ilyen betegséggel élőket ellátó orvosok megfelelő képzést kapjanak.ammec@ammec.it
+39 349 7656574
A COMETA ASMME egy anyagcsere betegségekkel, köztük a PKU-val foglalkozó olasz szervezet. Elkötelezetten támogatják az öröklött anyagcsere betegségekkel élő embereket, és előmozdítják az anyagcserebetegségek kutatásának finanszírozását. A Cometa ASMME ezen felül ezen betegségek létezésére és súlyosságára is igyekszik felhívni a figyelmet, és próbálja az egészségügyi hatóságok számára világossá tenni azt a konkrét és folyamatos orvosi segítséget, amely ezen személyek társadalmi integrációjának lehetővé tételéhez szükséges.info@cometaasmme.org
049.8962825
Az FEEMH egy spanyol non-profit szervezet, amelynek célja, hogy javítsa az örökletes anyagcserebetegségekkel élők életminőségét. A szervezet ezt pszichológiai és táplálkozási témájú műhelybeszélgetések szervezésével, alacsony fehérjetartalmú ételek vásárlásának pénzügyi támogatásával, figyelemfelhívással, kutatásban való részvétellel és az újszülöttek regionális szintű szűrésének kiterjesztésében és egységesítésében való együttműködéssel teszi.
+34 910 82 88 20
A Svenska PKU-föreningen egy 1991-ben alapított svéd szervezet, amely a Ritka Betegségek Szövetségéhez tartozik. A szervezet célja a PKU-val élők és családjaik életminőségének javítása. Ez tükröződik a szervezet céljaiban, amelyek egyike a PKU-val kapcsolatos ismeretek terjesztése, a lehetséges ételek választékának bővítése és a PKU-val kapcsolatos világos irányelvek előmozdítása.
Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se
+46 73 336 58 18
A PKU Aile Derneği egy PKU-val foglalkozó szervezet, amelynek tevékenységei a PKU-val élők életének javítására irányulnak. E célok közé tartozik PKU-val élők kezelésével kapcsolatos képzés biztosítása, fogyatékkal élők számára tervezett speciális nevelési / rehabilitációs programok előkészítése és megvalósítása és diétás élelmiszerekkel kapcsolatban folytatott együttműködés az érintett szervezetekkel.
info@pkuaile.com
212 613 42 81
A Les Feux Follets egy francia szövetség, amelynek tagjai öröklött, szigorú étrendet követelő anyagcsere betegségekkel, például PKU-val élő gyermekek szülei és felnőttek. A szervezet küldetése tudományos és gyógyászati információ továbbítása, tanácsadás, találkozókat szervezni családok számára, ahol tapasztalataikat kicserélhetik, illetve adminisztratív támogatás nyújtása a családok számára.
A Les Feux Follets számára fontos, hogy maga köré gyűjtse az érintett gyermekeket, fiatal felnőtteket, felnőtteket és minden érdeklődőt, és segítséget és támogatást nyújtson nekik a betegség napi kezelésében. Ezt sokféleképpen igyekeznek elérni. Az egyik lehetőség regionális műhelytalálkozók szervezése a sütés/főzés témaköréről a betegséggel összefüggésben.
lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
06 98 87 31 31
Az 1990-ben alapított Magyarországi PKU Egyesület országszerte szervez nyári táborokat, ösztöndíjprogramokat indít, tájékoztató anyagokat készít, rendezvényeket szervez és támogatást nyújt a családoknak a speciális diétákhoz.
+36-30/493-7738
