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Come convivere con la fenilchetonuria? Testimonianze di adulti che convivono con la fenilchetonuria

Nell’ambito della campagna Live Unlimited, abbiamo viaggiato in tutta Europa per incontrare giovani adulti che convivono con la fenilchetonuria (PKU) e per ascoltare le loro testimonianze, dalle sfide che devono affrontare, alle azioni che ritengono necessarie per migliorare l’assistenza.

Queste storie sono state sviluppate insieme alle sei associazioni di pazienti seguenti e ai loro membri: AMMeC e Cometa A.S.M.M.E (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-föreningen (Svezia), PKU Aile Derneği (Turchia), e FEEMH (Spagna).

Job code: EU-PKU-00352 | Date of prep: Dicembre 2022

“La PKU non è una malattia pediatrica. Il motivo per cui viene trattata come una malattia pediatrica è che le persone adulte con PKU non vengono in alcun modo considerate. Fanno un esame del sangue una volta l’anno, poi per il resto dell'anno sono da soli di fronte alla propria malattia”.

Guarda la storia di Nicolò.

“Avevo l'impressione che più invecchiavo e meno attenzione ricevevo. Sono sempre più confusa su cosa succederà dopo. Chi sarà il mio medico? Chi incontrerò? Chi sa delle mie analisi del sangue? Tra i 18 e i 20 anni venivo ancora trattata come una bambina, anche se ero adulta”.

Guarda la storia di Eva.

“Dopo due settimane di strappi alla dieta, avevo le reazioni emotive di un adolescente ed ero davvero nervoso. Notavo decisamente la differenza”.

Guarda la storia di Antoine.

“Ci sono circa 10.000 pazienti con PKU in tutta la Turchia ma solo 50 specialisti di malattie metaboliche che possono prendersi cura di loro”, aggiunge Lal. “È un grande problema – abbiamo scarsità di medici e di centri di riferimento per le malattie metaboliche”.

Guarda la storia di Lal.

“Penso che uno degli aspetti che più preoccupano la maggior parte dei pazienti con PKU della mia età è cosa accadrà in futuro. Io appartengo alla prima generazione diagnosticata alla nascita, per cui non vi sono informazioni disponibili su un soggetto di 50 anni, al momento. Questo mi spaventa, non so cosa aspettarmi”.

Guarda la storia di Raquel.