La vie est difficile si vous n’avez pas les outils nécessaires.
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Antoine gère sa PCU grâce à son régime alimentaire, et ce depuis son enfance. Bien qu’il ait été énormément soutenu par ses parents lorsqu’il était un jeune enfant, Antoine reconnaît qu’une intensification des soins serait nécessaire pour les patients lorsqu’ils avancent en âge. Dans les faits, il note que c’est plutôt l’inverse.
« La PCU est une maladie grave car, si elle n’est pas dépistée à la naissance, ses conséquences sont vraiment dramatiques. Elle peut entraîner un handicap physique ou mental. Les efforts se concentrent essentiellement sur la prise en charge des enfants. Pourtant, le régime alimentaire est bien plus facile à gérer quand on est un enfant. À l’adolescence, on commence à donner de l’importance au goût et à découvrir de nouvelles choses. Une fois adulte, il faut gérer son désir pour les aliments et faire face aux conséquences, si on les mange. »
Pour les patients atteints de PCU, les conséquences sur la santé physique et mentale peuvent être désastreuses. Chez ceux dont la maladie n’est pas activement prise en charge, les symptômes tels que l’anxiété, la dépression, les sautes d’humeur et les troubles de la concentration sont courants.
« C’est différent chez chaque personne, explique Antoine. Moi, ce que je crains surtout, c’est que je peux me sentir beaucoup plus nerveux et tendu. Parfois, je peux aussi avoir des problèmes de mémoire. »
Antoine et Justine se sont mariés en 2016. « Elle m’a vraiment soutenu, dit-il en souriant. Elle a changé ses habitudes alimentaires pour s’adapter aux miennes. » Même si Justine a toujours fait preuve de compréhension et de soutien face à la maladie, il est parfois compliqué d’expliquer les restrictions alimentaires à la famille et aux amis.
En 2018, Antoine et Justine sont allés au Japon, un voyage qu’ils se réjouissaient énormément de faire. Malheureusement, à leur arrivée, Antoine s’est rapidement rendu compte qu’il aurait un choix d’aliments très limité, et cela s’est révélé être un problème récurrent de bout en bout. Ses taux de Phe ont augmenté, ce qui a eu des conséquences négatives sur le voyage.
« Au bout de deux semaines d’entorses à mon régime alimentaire, je me suis mis à réagir dans ma tête comme un adolescent. J’étais vraiment nerveux. J’ai vraiment vu la différence. Ce que j’aimerais que les gens comprennent au sujet de la PCU, c’est que ce n’est pas un choix. Je ne choisis pas de ne pas manger certains aliments, c’est une question de santé et c’est vraiment important. »
Entreprendre un voyage est souvent effrayant pour les patients atteints de PCU. Une enquête récente effectuée en Europe a révélé qu’il était trois fois plus effrayant de voyager pour les patients atteints de PCU que pour les personnes n’ayant pas de problèmes de santé « invisibles ».
Cependant, il y a également des difficultés à surmonter bien plus près de la maison.
Si le passage du suivi pédiatrique au suivi de l’adulte est difficile pour la plupart des patients atteints de PCU, les difficultés sont particulièrement criantes en France. Non seulement les patients doivent faire une demande de poursuite de la prise en charge à l’âge adulte une fois qu’ils ont un emploi, mais ils doivent également faire renouveler leur admission au régime des affections de longue durée tous les cinq ans pour prolonger leur prise en charge.
De quelles sortes d’outils les patients atteints de PCU auraient-ils donc besoin dans le système de santé ? Antoine répond : « C’est une question difficile, car la réponse ne sera pas la même selon que vous êtes un enfant, un adolescent ou un adulte. Toutefois, ce qui serait utile à tous les patients atteints de PCU, ce serait l’accès à un nutritionniste, pour nous aider à faire face aux difficultés psychologiques et à la planification des repas. »
