Az élet bonyolult, ha nincsenek meg a szükséges eszközeid

Live Unlimited

Görgetés

BETEG TÁMOGATÁS

A kampányt a BioMarin finanszírozta és fejlesztette ki az alábbi szervezetekkel együttműködésben: AMMeC and Cometa A.S.M.M.E (Pádua) (Olaszország), Les Feux Follets (Franciaország), Svenska PKU-föreningen (Svédország), PKU Aile Derneği (Törökország), és FEEMH (Spanyolország).

Tudjon meg többet a beteg-szervezetekről, amelyek ezen kampány létrehozásában és népszerűsítésében is együttműködtek, az általuk ajánlott támogatásról, a munkájukról az alábbi elérhetőségen.

AMMeC

OLASZORSZÁG

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) egy neurometabolikus betegségekkel foglalkozó olasz szervezet, amely betegek és családjaik támogatásával foglalkozik. A szervezet célja az anyagcsere betegségekre való figyelemfelhívás, a tudományos kutatás és megelőzés bátorítása és annak biztosítása, hogy az ilyen betegséggel élőket ellátó orvosok megfelelő képzést kapjanak.ammec@ammec.it

+39 349 7656574

 

Cometa A.S.M.M.E (Padua)

Olaszország

A COMETA ASMME egy anyagcsere betegségekkel, köztük a PKU-val foglalkozó olasz szervezet. Elkötelezetten támogatják az öröklött anyagcsere betegségekkel élő embereket, és előmozdítják az anyagcserebetegségek kutatásának finanszírozását. A Cometa ASMME ezen felül ezen betegségek létezésére és súlyosságára is igyekszik felhívni a figyelmet, és próbálja az egészségügyi hatóságok számára világossá tenni azt a konkrét és folyamatos orvosi segítséget, amely ezen személyek társadalmi integrációjának lehetővé tételéhez szükséges.info@cometaasmme.org

049.8962825

 

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, (FEEMH)

Spanyolország

Az FEEMH egy spanyol non-profit szervezet, amelynek célja, hogy javítsa az örökletes anyagcserebetegségekkel élők életminőségét. A szervezet ezt pszichológiai és táplálkozási témájú műhelybeszélgetések szervezésével, alacsony fehérjetartalmú ételek vásárlásának pénzügyi támogatásával, figyelemfelhívással, kutatásban való részvétellel és az újszülöttek regionális szintű szűrésének kiterjesztésében és egységesítésében való együttműködéssel teszi.

federacion@metabolicos.es

+34 910 82 88 20

 

Svenska PKU-föreningen

Svédország

A Svenska PKU-föreningen egy 1991-ben alapított svéd szervezet, amely a Ritka Betegségek Szövetségéhez tartozik. A szervezet célja a PKU-val élők és családjaik életminőségének javítása. Ez tükröződik a szervezet céljaiban, amelyek egyike a PKU-val kapcsolatos ismeretek terjesztése, a lehetséges ételek választékának bővítése és a PKU-val kapcsolatos világos irányelvek előmozdítása.

Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se

+46 73 336 58 18

 

PKU Aile Derneği

Törökország

A PKU Aile Derneği egy PKU-val foglalkozó szervezet, amelynek tevékenységei a PKU-val élők életének javítására irányulnak. E célok közé tartozik PKU-val élők kezelésével kapcsolatos képzés biztosítása, fogyatékkal élők számára tervezett speciális nevelési / rehabilitációs programok előkészítése és megvalósítása és diétás élelmiszerekkel kapcsolatban folytatott együttműködés az érintett szervezetekkel.

info@pkuaile.com

212 613 42 81

 

Les Feux Follets

Franciaország

A Les Feux Follets egy francia szövetség, amelynek tagjai öröklött, szigorú étrendet követelő anyagcsere betegségekkel, például PKU-val élő gyermekek szülei és felnőttek. A szervezet küldetése tudományos és gyógyászati információ továbbítása, tanácsadás, találkozókat szervezni családok számára, ahol tapasztalataikat kicserélhetik, illetve adminisztratív támogatás nyújtása a családok számára.

A Les Feux Follets számára fontos, hogy maga köré gyűjtse az érintett gyermekeket, fiatal felnőtteket, felnőtteket és minden érdeklődőt, és segítséget és támogatást nyújtson nekik a betegség napi kezelésében. Ezt sokféleképpen igyekeznek elérni. Az egyik lehetőség regionális műhelytalálkozók szervezése a sütés/főzés témaköréről a betegséggel összefüggésben.

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

06 98 87 31 31

Job kód: EU-PKU-00003 | Készült: 2021. január