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Live Unlimited PKU
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A vida é complicada quando não tem as ferramentas de que precisa.

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Histórias em vídeo

Como parte da campanha Live Unlimited, viajamos pela Europa para conhecer adultos que vivem com PKU e ouvir histórias das suas experiências, os desafios que enfrentam e que medidas gostariam de ver implementadas para melhorar os cuidados.

Estas histórias foram desenvolvidas juntamente com as sete associações e os seus associados: AMMeC e Cometa A.S.M.M.E (Pádua) (Itália), Les Feux Follets (França), Svenska PKU-föreningen (Suécia), PKU Aile Derneği (Turquia), FEEMH (Espanha) e APOFEN (Portugal).

“Desde os meus 11 anos que pratico desporto, até que em 2018 descobri o Triatlo, um desporto que nos coloca à prova, física e psicologicamente. Tenho PKU, mas isso não me impede de viver sem limites.”

Veja a história de Ivan.

“Fui ao meu médico de clínica geral que me conhecia desde criança e ele não queria prescrever nenhum alimento hipoproteico. Tentei todas as outras clínicas perto de onde vivia. Todos os médicos de clínica geral me mandaram embora. Estava desesperada. Estava a sentir-me muito mal e queria começar a gerir a minha PKU novamente. Pedi ajuda e disseram-me que cheguei a um ponto sem retorno, uma vez que já não sou uma criança, não fiz o acompanhamento e voltar atrás é difícil. Estas experiências foram muito dececionantes para mim”.

Veja a história de Michelle.

“A PKU não é uma doença infantil. A razão pela qual é tratada como uma doença infantil é porque não consideram os adultos. Fazem o controlo ao sangue uma vez por ano e, durante o resto do ano, negligenciam a sua condição”.

Veja a história de Nicolò.

“Existem aproximadamente 10.000 doentes PKU na Turquia e apenas 50 médicos especialistas em doenças hereditárias do metabolismo para cuidar deles. Esse é um grande problema - temos falta de médicos e de centros especializados”.

Veja a história de Lal.

“A PKU é uma doença grave porque, se não for detetada à nascença, as suas consequências são realmente dramáticas. Pode levar a uma deficiência física ou mental”.

Página de Antoine.

“Senti que quanto mais velha fico, menos atenção recebo. Torna-se cada vez mais confuso saber o que irá acontecer a seguir. Quem será o meu médico? Quem irei conhecer? Quem sabe avaliar os meus controlos sanguíneos? Penso que é tudo muito confuso. Entre os 18 e os 20 anos, que tenho agora, ainda se é tratado como doente pediátrico, mesmo sendo tecnicamente adulto”.

Veja a história de Eva.

“Acho que uma das coisas que mais preocupam os doentes PKU da minha idade é o que acontecerá no futuro. No meu caso, sou a primeira geração rastreada à nascença, por isso não há informação disponível sobre uma pessoa com 50 anos neste momento. Isso faz-me ter medo, não sei o que esperar. A PKU é uma condição grave e, se não a tratar desde o início, pode ter consequências”.

Veja a história de Raquel.