MOVER
PKU TV - PORTUGAL
Um canal dedicado à partilha de informação sobre a gestão da Fenilcetonúria (PKU) em Portugal, abordando as diferentes fases da vida de um doente e as boas práticas no país.
Estes vídeos informativos são o resultado de uma vasta colaboração, onde diferentes especialistas em PKU nos dão uma visão global e compreensiva da realidade em Portugal.
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APOFEN
ASSOCIAÇÃO DE DOENTES
ELISABETE ALMEIDA
O QUE É A PKU?
LAURA VILARINHO
SPDM
PORTUGUESE SOCIETY FOR
METABOLIC DISORDERS
DANIEL GOMES
APOFEN
ASSOCIAÇÃO DE DOENTES
ELISABETE ALMEIDA
O QUE É PKU?
LAURA VILARINHO
SPDM
SOCIEDADE PORTUGUESA DE DOENÇAS METABÓLICAS
DANIEL GOMES
RASTREIO NEONATAL:
COMO SE FAZ O DIAGNÓSTICO
LAURA VILARINHO
PKU NA IDADE PEDIÁTRICA:
O PRIMEIRO CONTACTO
ESMERALDA MARTINS
PKU NA IDADE PEDIÁTRICA: A IDADE ESCOLAR
ESMERALDA MARTINS
DA PEDIATRIA À IDADE
ADULTA –
A TRANSIÇÃO
ARLINDO GUIMAS
RASTREIO NEONATAL:
COMO SE FAZ O DIAGNÓSTICO
LAURA VILARINHO
PKU NA IDADE PEDIÁTRICA:
O PRIMEIRO CONTACTO
ESMERALDA MARTINS
PKU NA IDADE PEDIÁTRICA: A IDADE ESCOLAR
ESMERALDA MARTINS
DA PEDIATRIA À IDADE
ADULTA –
A TRANSIÇÃO
ARLINDO GUIMAS
LIVING WITH PKU THROUGH ADULTHOOD
DANIEL GOMES
MATERNAL PKU & PREGNANCY
DANIEL GOMES
FUTURE PERSPECTIVES
VIVER COM PKU NA IDADE ADULTA
DANIEL GOMES
MATERNIDADE E GRAVIDEZ NA PKU
DANIEL GOMES
PERSPETIVAS FUTURAS
ELISABETE ALMEIDA
Presidente da Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e Outras Doenças Hereditárias do Metabolismo das Proteínas. Psicóloga, iniciou atividade na Associação em 2010, tendo assumido a sua presidência em 2018.
Porto, Portugal.
LAURA VILARINHO, PhD
Coordenadora da Comissão Executiva do Programa Nacional de Rastreio Neonatal desde 2012.
Especialista em Genética. Coordenadora da Unidade de Rastreio Neonatal, Metabolismo e Genética, Departamento de Genética Humana, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge.
Porto, Portugal.
DANIEL GOMES, MD
Internista, Especialista em Doenças Hereditárias do Metabolismo.
Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo.
Hospital de Santa Maria, Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Norte.
Presidente da Sociedade Portuguesa de Doenças Metabólicas desde 2020.
Lisboa, Portugal.
ESMERALDA MARTINS, MD, PhD
Pediatra, Especialista em Doenças Hereditárias do Metabolismo.
Coordenadora do Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo Centro Materno-Infantil do Norte, Centro Hospitalar Universitário do Porto.
Porto, Portugal.
ARLINDO GUIMAS, MD
Internista, Especialista em Doenças Hereditárias do Metabolismo.
Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo.
Hospital de Santo António, Centro Hospitalar Universitário do Porto.
Porto, Portugal.
Agradecemos a contribuição não remunerada de todos os profissionais de saúde envolvidos nos materiais desta página.
Esta campanha foi financiada e desenvolvida pela BioMarin em colaboração com estas organizações: AMMeC e Cometa A.S.M.M.E (Pádua (Itália), Les Feux Follets (França), Svenska PKU-föreningen (Suécia), PKU Aile Dernegi (Turquia) , FEEMH (Espanha) e APOFEN (Portugal), PKUAI (Irlanda) e Magyarországi PKU Egyesulet (Hungria).
Job code: EU-PKU-00170 | Date of prep: June 2021
