Raquel

Spanyolország

Vissza az összes video történethez

Raquel vibráló egyéniség. Nehéz nem mosolyogni és nem pozitívnak lenni a környezetében. Habár ritka betegséggel élőként kell a gyakran nehéz spanyol egészségügyi rendszerben manővereznie, hálás mindazért a gondoskodásért, amit elsődleges orvosától kap és a kapcsolatért, ami kettejük között létrejött. Ezzel együtt azonban meggyőződése, hogy több eszközre van szükség a PKU-val élők támogatásához.

Mint a PKU-val élők többségét, húszas évei végéig őt is rendszeresen látta egy gyerekorvos. „Galíciában szerencsések vagyunk, mert nagyszerű csapatunk van” mondja Raquel. De mikor a gyerekosztályról átléptem a felnőtt osztályra már 27 éves voltam, mert nem volt elég betegük ahhoz, ami indokolta volna egy felnőtt osztály fenntartását. Nem könnyű egy ilyen ritka anyagcsere rendellenességgel élni, mint a PKU, mert ez azt jelenti, hogy az orvosoknak és az egészségügyi szolgáltatóknak nincs tapasztalata, sem tájékozottsága a betegség kezelésében. Orvosom csak úgy szólított, hogy „Ritka”, mert erről a betegségről csak az egyetemen hallott. Ha egy orvosnak is ritka, hogyan értse meg valaki, aki sosem tanult orvostant?”

Raquel most 32 éves, és nem engedi, hogy állapota megakadályozza abban, hogy teljes életet éljen. Szülei, férje és barátai az ő támogatórendszere. Hobbijai mellett ők – saját kifejezésével élve – „riasztórendszerként” működnek, mert mikor a vére phe szintje túl magas lesz, megjelennek a tünetek.

“Görkorcsolyázom, hogy kézben tartsam a szintemet. Tudom, hogy baj lehet, mikor túl sokáig tanulok valami új figurát, vagy olyan technikát próbálgatok, amit már ismerek. Mamám is a PKU jelzőrendszer szerepét játssza számomra. Mikor rosszkedvűnek lát, mindig a phe szintemről kérdez, csakúgy, ahogy a férjem is. Mindig odafigyel arra, mennyi fehérje van a szervezetemben, mit eszem, ha szórakozni megyünk, és hogy érzem magam.”

A PKU tünetek jelentkezésekor Raquel úgy érzi, hogy az összpontosításra fordított erőfeszítésnek volt a legnagyobb hatása az életére. „Az mindent elvesz. Az ember nem is önmaga. A haragszint is megváltozik, a változásnak még szaga is van. Országos és nemzetközi versenyeken indultam, és ilyenkor nagyon oda kell figyelni, hogy a csapatban összhang legyen. Emiatt mindennap készültségben kell lenni. Ismernem kell magamat, tudnom kell, mikor veszítem el az ellenőrzést, és tudnom kell kézben tartani a szintemet”.

Azóta, hogy a PKU minden részletét megismerte és azt is, hogy a túl sok fehérje milyen veszélyt jelent fiatal korban, Raquel egész életében maga tartja karban állapotát. Ezért hiszi ennyire fontosnak, hogy minden beteg független legyen, és tényleg ismerje magát. Emellett azonban több tájékoztatást tart szükségesnek különösen az egészségügyi rendszer részéről és jobb kommunikációt a gyógyászati szakemberek között.

“Egyes helyeken, mint pl. Madridban két referencia klinika is működik, és a legtöbb beteg háziorvosa ugyanott van, ahol a szakorvosa is, így tudnak egymással beszélni. Nekünk egy csapat és egy egység áll rendelkezésünkre, ahol az étrendünket és a laboreredményeinket kezelik, hogy lássák, minden rendben van. De a háziorvosom nem Santiagoban van. Ha valami történik, nincs rá protokoll. Az információ a kezükben van, de a kommunikáció nincs megoldva”.

A jövőt illetően Raquel bizonytalan, de szeretné, ha a fiatalabb betegek tanulnának a tapasztalatából. „Azt hiszem, az én korombeli PKU betegek egyik aggodalma a jövő. Én az első generációhoz tartozom, akiket újszülöttként diagnosztizáltak, így jelenleg 50 éves betegről még nincsenek ismereteink. Megriaszt, hogy nem tudom, mire számíthatok. A PKU egy komoly állapot, és ha az ember nem kezeli az elejétől kezdve, annak meglesznek a következményei. Komoly kezelést kell alkalmazni. Az az óhajom, hogy a történetem referencia lehet a fiatalabb PKU-val élő generáció számára; tanulhatnak az én tapasztalataimból.”

Job Bag: EU-PKU-00242    Date of Preparation: December 2021