Lal

Törökország

Vissza az összes video történethez

PKU-val Isztambulban felnevelkedni általánosságban „szerencsés” mondja Lal. Bár változó és vibráló, mint egy ’hatalmas világ egy kisvárosban’ a PKU betegek számára nagyon sok lehetőség kínálkozik más betegekkel kapcsolatba kerülni, és orvosi segítséget kapni.

Azonban sok beteg Törökország szerte nem ilyen szerencsés. „Törökország lakosságának többsége az ország keleti részében él” mondja Lal. [Az itt élő PKU betegek számára] nem áll rendelkezésre kellő mennyiségű pénzügyi támogatás, és az egészségügyi szolgáltatás sem elegendő.”

Habár a támogatás megvan, mikor a PKU-s csecsemők megszületnek, sok beteg kiesik az ellátásból élete későbbi szakaszában, és orvosaik általában nem követik sorsukat – magyarázza Lal.

“Törökországban mintegy 10000 PKU-val élő személy van, de csak 50 anyagcsere szakorvos jut rájuk” mondja Lal. „Nagy probléma ez: nincs elég orvos, sem anyagcsereproblémákra szakosodott gyógyászati központ.”

Lal szigorú étrenddel tartja kézben a PKU-ját, amiben édesanyja, Deniz segített neki eddigi élete során.

“Az első emlékem a PKU-val kapcsolatban 4 vagy 5 éves koromra nyúlik vissza, mikor szüleimmel szabadságon voltunk. Vacsoráztunk, és valaki rizst rendelt nekem. Valahogy megtudtuk, hogy a rizsben hús mártás volt, de akkor már késő volt. emlékszem, hogy anyám igazi pánikba esett. Riadtan sikoltozott.”

“A betegszövetségünk nyári táborokat szervezett más betegekkel, de én nem akartam elmenni, mert rám rossz hatással voltak. A betegek negatív módon viselkedtek, utálták az étrendjüket, még magukat is utálták. Odajöttek hozzám, és megkérdezték „Van egy csokim, megkóstolod?” Nem tartják be az étrendjüket, és még csak nem is érdekli őket.”

“Megértem persze, hogy olyan dolgokat szeretnének enni, amit tilos; azt viszont már nem értem, hogy felejtkezhetnek el a fehérjefogyasztás mentális hatásairól; talán csak azért akarnak mást is enni, hogy a barátaik elfogadják őket, vagy csak egyszer elmenni egy koncertre, és berúgni.”

Bár Lal sok támogatást kap a barátaitól, családtagjaitól, orvosaitól és a PKU betegek hálózatától, előfordul, hogy mégis leteríti őt a betegség, főleg, ha a PHE szintje magas.

“Mindig voltak figyelem problémáim; fáradtnak éreztem magam, és nem volt erőm semmihez. Voltak pillanatok, mikor szörnyű haragos voltam. Mikor a PHE szint magas, feszültté válsz, és igazán dühös leszel. Ettől pedig megváltoznak az érzéseid és a koncentrációd.”

Lal azonban tudja, hogy a PKU átfogóan erősebbé tette. “Az erőt, amit ma érzek a PKU-tól kaptam, mert születésemkor megtanultam, hogyan küzdjek le egy kihívást. Megtanultam, hogyan szeressem magam, hogyan fogadjam el magam, és hogyan viseljem gondját magamnak.”

Ez sehol sem igazabb, mint a táncstúdióban, ahova Lal jár. Mikor a színházról és a táncról beszél, arca felragyog.

“A színház és a színpad mindig az életem része lesz, mert tényleg értékes pillanat, mikor egy részemet átadom a közönségnek. A tánc számomra valami más – segít a határaimat feszegetnem.

Job Bag: EU-PKU-00242    Date of Preparation: December 2021