Antoine

Francia

Vissza az összes video történethez

Antoine a feleségével él Párizs egyik déli külvárosában, Bourg-la-Reine-ben. Antoine PKU-ját csecsemőkorában a szokásos sarokszúró teszt segítségével diagnosztizálták. Ezt a módszert az 1960-as évek óta minden újszülöttnél alkalmazzák Európában.

Antoine speciális étrenddel tartja kordában a PKU-t gyerekkora óta. Habár akkoriban jelentős támogatást kapott a szüleitől, Antoine elismeri, hogy a betegek az idő előrehaladtával egyre több gondozást igényelnek. Ő ezzel szemben ennek az ellenkezőjét látja.

“A PKU komoly betegség, mert ha nem diagnosztizálják születéskor, a következmények nagyon-nagyon komolyak. Testi és mentális fogyatékossághoz is vezethet. Nem történnek erőfeszítések a gyerekek gondozására. Az étrendet sokkal könnyebb a gyerekkorban megvalósítani. Tinédzserkorra az embernek már kialakult ízlése van, és új dolgokba kezd. Felnőttkorban már komoly feladat az egyes ételek iránti vágyat és az elfogyasztásukkal járó következményeket kezelni.”

A PKU-val élők esetében ez rettenetes következményeket jelenthet testi és szellemi egészségükre. Azok, akik nem tartják kézben aktívan állapotukat, gyakran tapasztalnak egyes tüneteket, pl. szorongást, depressziót, hangulat-ingadozásokat és az agyműködés problémáit.

„Minden ember esetében más.” Mondja Antoine. „A legfőbb aggodalmam az, hogy ilyenkor sokkal feszültebb és idegesebb leszek. Sőt, néha a memóriámmal is baj van.”

Antoine 2016-ban vette feleségül Justine-t. “Igazi támasz volt számomra,” mondja mosolyogva. „Étkezési szokásait az enyémekhez igazította.” Habár Justine mindig nagyon elfogadó és támogató volt az állapotával kapcsolatban, nehézkes és kellemetlen lehet az étrendi megszorításokat a rokonoknak és a barátoknak folyton elmagyarázni.

2018-ban Antoine és Justine régi álmukat valóra váltva Japánba utaztak. Sajnos röviddel megérkezésük után Antoine azt tapasztalta, hogy a rendelkezésére álló ételválaszték igen korlátozott, így a probléma végigkísérte őket, és Antoine magas Phe szintje rányomta bélyegét az egész utazásra.

“Miután két héten át eltértem az étrendemtől, egy tinédzser reakcióit mutattam. Tényleg feszült voltam. Valós különbséget tapasztaltam. Az egyetlen dolog, amiről szeretném, ha az emberek tudnák a PKU-val kapcsolatban az, hogy itt nincs választási lehetőség. Nem én döntök úgy, hogy bizonyos dolgokat nem eszem. Egészségügyi szempontból alapvető fontosságú dologról van szó.

Az utazás gyakran fáradtságos élmény a PKU-val élők számára. A közelmúltban Európában végzett közvéleménykutatásból kiderült, hogy egy utazás háromszor olyan nehéz egy PKU-val élő számára, mint azok számára, akiknek nincsenek ’rejtett’ egészségügyi problémájuk.

Kihívások azonban az otthonhoz sokkal közelebb is vannak.

Habár a gyerekkori gondozásból a felnőttkoriba való átmenet a legtöbb PKU-val élő számára komoly kihívás, a helyzet Franciaországban különösen is nehéz. Nemcsak arról van szó, hogy egy felnőttnek, amint munkát kap, kérelmeznie kell a folyamatos ellátást, hanem ezen túlmenően státuszukat ötévente meg is kell újítaniuk ahhoz, hogy kapják az ellátást.

Milyen eszközökre van tehát szüksége egy PKU-val élőnek az egészségügyi rendszer részéről? Antoine szerint:

“Nehéz kérdés, mert a válasz más gyerekkorban, illetve felnőttkorban. Minden PKU-val élőnek nagy előnyére lehet azonban egy táplálkozási szakértő, aki segít a pszichológiai kérdésekben és az táplálkozás megtervezésében.”

Job Bag: EU-PKU-00242    Date of Preparation: December 2021