Michelle

Alemanha

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Michelle irradia entusiasmo e determinação. A sua história é sobre resiliência perante uma doença rara que impõe uma enorme tensão emocional, financeira, física e social em si mesma e nos seus entes queridos.

Embora se tenha desorientado em várias ocasiões, durante as quais deixou de gerir ativamente a sua PKU, Michelle voltou sempre mais forte.

Michelle ateve dificuldades em gerir a condição em todas as fases da sua vida. Desde os primeiros dias, em criança, que não estava a responder ao tratamento e só conseguia ser persuadida a tomar os suplementos com sumo de maçã, até aos turbulentos anos da adolescência quando tinha muita vontade de conviver com os colegas e sentir que encaixava, não mostrando as tabelas de equivalentes e não tendo que explicar, mais uma vez, que a sua dieta não é sobre perda de peso.

“[Gerir a minha PKU durante] a puberdade tornou-se cada vez mais cansativo. Tornei-me mais rebelde. Até que, num determinado momento, desisti. Houve uma altura em que deixei de seguir a dieta. Isto causou discussões em casa. Em retrospetiva, estou muito grata aos meus pais – eles só queriam o que era melhor para mim.”, explica Michelle. Este período difícil também teve um impacto na irmã de Michelle: “Durante esse período, os meus pais concentraram-se muito em mim. Ela passava muitas vezes para segundo plano. Olhando para trás, sinto muito, se tivesse a oportunidade de fazer tudo de novo, esforçar-me-ia mais para seguir a dieta – isso teria poupado muitos problemas a todos.”

À medida que e ela crescia, Michelle enfrentou diferentes desafios: “Fui tratada numa clínica pediátrica até aos 18 anos. Foi aí que recebi formação nutricional e tive acesso a um nutricionista. Mas não havia médico especializado em PKU por perto. Foi nesse momento que comecei a sentir como se não estivesse totalmente incluída. Não estava a ser levada a sério”. Agora, a Michelle ainda sente que viver com PKU é difícil, e vê isso como algo que deve superar em todos os momentos. “Não é preciso fazer duas mas sim três vezes mais. É muito. Em circunstâncias ideais, consegue-se gerir bem a PKU. Mas quando a vida se altera, quando a vida social atrapalha, é incrivelmente difícil.”

Aos 25 anos, depois de não seguir a dieta por um longo período, sentindo-se frustrada e deprimida, Michelle queria voltar aos cuidados e recuperar os níveis de Phe no sangue de volta ao normal, mas sentia-se sempre menosprezada. “Fui ao meu médico de clínica geral que me conhecia desde criança e ele não queria prescrever nenhum alimento hipoproteico. Tentei todas as outras clínicas perto de onde morava. Fui mandada embora por todos os médicos de clínica geral. Estava desesperada. Estava a sentir-me muito mal e queria começar a gerir a minha PKU novamente. Pedi ajuda e disseram-me que cheguei a um ponto sem retorno, uma vez que já não sou uma criança, não fiz o acompanhamento e voltar atrás é difícil. Estas experiências foram muito dececionantes para mim”.

“Senti-me abandonada. Nunca pedi esta doença, nunca a quis e depois fiquei muito sozinha.”

Esta é uma realidade para muitos doentes PKU, muitos adultos não seguem o tratamento alimentar, os padrões de assistência médica variam e muitos adultos deixam o acompanhamento. De acordo com as diretrizes europeias de 2017, o acompanhamento sistemático ao longo da vida é recomendado, independentemente do grau de adesão e opção de (não-)tratamento, para detetar complicações a longo prazo em qualquer fase da vida e disponibilizar apoio adequado aos doentes. No entanto, isto nem sempre acontece.

Michelle está a pedir que os médicos sejam mais acessíveis e informados sobre a PKU, e tenham uma abordagem integrada sobre como ajudar doentes como ela a gerir melhor a sua condição. Ela gostaria também de ver mais especialistas a trabalhar em conjunto, mais investigação na área para ajudar os doentes a ter uma dieta mais variada sem sofrer as consequências e, por último, mais aceitação da própria doença.

“Nós não somos apenas números. Somos pessoas que amam a vida e vale a pena continuar a ser ajudado. Não sermos passados de um especialista para outro. Os cuidados são disponibilizados até aos 18 anos e, em seguida, nada, mas continuamos a precisar dos cuidados e do apoio. A minha maior preocupação com o futuro é que me possa desorientar. Que, se não seguir a dieta e se não tiver as ferramentas para gerir a minha PKU, não serei mais eu. O meu cérebro não funcionará como agora.”

Job Bag Number: EU-PKU-00029 Date of Preparation: February 2021