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Esta campanha foi financiada e desenvolvida pela BioMarin em colaboração com estas organizações: AMMeC e Cometa A.S.M.M.E (Pádua) (Itália), Les Feux Follets (França), Svenska PKU-föreningen (Suécia), PKU Aile Derneği (Turquia), FEEMH (Espanha) e APOFEN (Portugal).
Pode obter mais informações sobre as associações de doentes que colaboraram para criar e impulsionar esta campanha, o apoio que oferecem e o trabalho que realizam, contactando-os através dos detalhes abaixo.
AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) é uma associação italiana de doenças neurometabólicas responsável por disponibilizar apoio aos doentes e às suas famílias. Os objetivos da associação incluem promover um maior conhecimento das doenças metabólicas, estimular a investigação e a prevenção médico-científicas, além de garantir a formação adequada dos médicos que cuidam dos doentes com estas doenças.
ammec@ammec.it
+39 349 7656574
COMETA ASMME é uma associação italiana para doentes com doenças metabólicas, incluindo PKU. A associação compromete-se em apoiar as pessoas afetadas por doenças hereditárias do metabolismo e promover o financiamento de investigação em doenças metabólicas. Além disso, a Cometa ASMME concentra-se em consciencializar o público sobre a existência e a gravidade destas doenças e sensibilizar as autoridades de saúde sobre a assistência médica específica e contínua necessária para permitir que os doentes se integrem na sociedade.
info@cometaasmme.org
049.8962825
FEEMH é uma associação espanhola sem fins lucrativos com a missão de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por doenças hereditárias do metabolismo. A associação atinge os seus objetivos através de workshops de psicologia e nutricionais, disponibilizando subsídios para a compra de alimentos com pouca proteína, aumentando a consciencialização, colaborando na investigação e ampliando e uniformizando o rastreio neonatal a nível regional.
federacion@metabolicos.es
+34 910 82 88 20
Svenska PKU-föreningen é uma organização sueca fundada em 1991 e faz parte da Rare Diagnosis Association. A associação tem como objetivo melhorar a vida dos doentes PKU e das suas famílias. Isto reflete-se nos objetivos da associação, que incluem divulgar informação sobre PKU, promover uma maior escolha de produtos dietéticos e trabalhar para a existência de diretrizes claras sobre a PKU.
Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se
+46 73 336 58 18
A PKU Aile Derneği é uma associação turca de PKU com objetivos focados em melhorar a vida das pessoas afetadas pela PKU. Estes objetivos incluem dar formação sobre o tratamento de indivíduos com PKU, preparar e implementar programas especiais de educação/reabilitação para pessoas com deficiência e trabalhar em cooperação com instituições relevantes em produtos dietéticos.
info@pkuaile.com
212 613 42 81
Les Feux Follets é uma associação nacional francesa de pais de crianças e adultos com doenças hereditárias do metabolismo tratadas por uma dieta rigorosa, incluindo PKU. A missão da associação é transmitir informações científicas e médicas através de profissionais, dar aconselhamento, permitir que as famílias se encontrem e partilhem as suas experiências e dar apoio administrativo às famílias.
É importante para a Les Feux Follets juntar crianças, adolescentes, adultos e pessoas da comunidade para ajudá-los e apoiá-los na gestão diária da doença. Trabalham de várias formas para atingir os seus objetivos, por exemplo, a associação organiza workshops regionais sobre culinária/doenças.
lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
06 98 87 31 31
A APOFEN é uma associação sem fins lucrativos e que, em Portugal, dá apoio à Fenilcetonúria e também a outras doenças hereditárias do metabolismo das proteínas que, embora careçam de tratamentos farmacológicos diferentes, têm como ponto comum uma dieta hipoproteica. Tem como missão garantir a melhoria da qualidade de vida dos doentes e caracteriza-se pela relação de grande proximidade com todos eles.
Tem uma série de atividades ao longo do ano, para atingir a sua missão, tais como: Programa de mentores; Programa de apoio a famílias carenciadas; grupo “APOFEN Jovem”; Apoio psicológico; Ações em infantários e escolas; Fim-de-semana cultural para jovens adultos; Campo de Férias; Encontro Nacional de Famílias; Encontros Regionais (ilhas); Workshops de cozinha e reuniões temáticas.
geral@apofen.pt
+351 917 077 569
Job Bag Number: EU-PKU-00029 Date of Preparation: February 2021
