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Questa campagna è stata finanziata e sviluppata da BioMarin in collaborazione con AMMeC e Cometa A.S.M.M.M.E (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-föreningen (Svezia), PKU Aile Derneği (Turchia) e FEEMH (Spagna).
Per trovare altre informazioni sulle organizzazioni dei pazienti che hanno collaborato alla creazione e alla gestione di questa campagna, sull’assistenza che offrono e sul lavoro che svolgono, usa i dettagli forniti qui sotto.
AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) è un’associazione italiana per le malattie neurometaboliche che ha il compito di sostenere i pazienti e le loro famiglie. Tra gli obiettivi dell’associazione vi sono la promozione di una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche, lo stimolo alla ricerca medica scientifica e alla prevenzione, nonché la formazione adeguata dei medici che si occupano dei pazienti affetti da queste patologie
ammec@ammec.it
+39 349 7656574
COMETA ASMME è un’associazione italiana per i pazienti affetti da malattie metaboliche, tra cui la PKU. L’associazione si impegna a sostenere le persone affette da malattie metaboliche ereditarie e a promuovere il finanziamento della ricerca sulle malattie metaboliche. Inoltre, Cometa ASMME si occupa di informare l’opinione pubblica in merito all’esistenza e alla gravità di queste malattie e di sensibilizzare le autorità sanitarie sulla specifica e continua assistenza medica necessaria per consentire ai pazienti di integrarsi nella società.
info@cometaasmme.org
049.8962825
AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS) è un punto di riferimento e di ascolto per tutti coloro che direttamente o indirettamente convivono con una malattia metabolica ereditaria. Si impegna a diffondere la conoscenza delle malattie genetiche metaboliche, svolge attività a favore dei pazienti con progetti specifici.
info@aismme.org
049 9900 700 – Numero verde: 800 910 206
A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV (Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia) è un’associazione italiana che ha la finalità di sostenere e aiutare i bambini e gli adulti affetti da malattie metaboliche e genetiche rare e le loro famiglie.
http://www.amegepdomenicocampanella.it/
info@amegepdomenicocampanella.it
080 559 67 43 – +39 328 347 63 92
IRIS (Associazione Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare) è un’associazione di genitori nata per supportare e sostenere i familiari dei bambini affetti dalle malattie ereditarie metaboliche.
https://www.associazione-iris-onlus.org/
associazioneiris@associazione-iris-onlus.org
+39 339 200 19 49
Cometa Emilia Romagna è un’associazione costituita per iniziativa di un gruppo di genitori di bambini con patologie genetiche rare connesse a difetti del metabolismo. Obiettivo sostenere le famiglie e le persone colpite da queste malattie.
https://www.cometaemiliaromagna.it/
postmaster@cometaemiliaromagna.it
+39 347 00 36 047
FEEMH è un’associazione spagnola senza scopo di lucro che ha lo scopo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie metaboliche ereditarie. L’associazione raggiunge questo obiettivo non solo per mezzo di laboratori psicologici e nutrizionali, di sussidi per l’acquisto di alimenti a basso contenuto proteico, ma anche attraverso la sensibilizzazione, la collaborazione alla ricerca, nonché l’espansione e l’omogeneizzazione dello screening neonatale a livello regionale.
+34 910 82 88 20
Svenska PKU-föreningen è un’organizzazione svedese fondata nel 1991 e fa parte della Rare Diagnosis Association. L’associazione ha lo scopo di migliorare la vita dei pazienti affetti da PKU e delle loro famiglie. L’associazione ha tra i suoi obiettivi principali la diffusione di informazioni sulla PKU, la promozione di una maggiore scelta di prodotti dietetici e l’elaborazione di linee guida chiare sulla PKU.
Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se
+46 73 336 58 18
PKU Aile Derneği è un’associazione turca che si occupa di migliorare la vita delle persone affette da PKU. Gli obiettivi dell’associazione includono la formazione sul trattamento delle persone affette da PKU, la preparazione e l’attuazione di programmi speciali di educazione/riabilitazione per persone con disabilità e la collaborazione con le istituzioni competenti per quanto riguarda i prodotti dietetici.
info@pkuaile.com
212 613 42 81
Les Feux Follets è un’associazione nazionale francese formata dai genitori di bambini e adulti affetti da malattie metaboliche ereditarie che prevedono una dieta rigorosa, compresa la PKU. L’associazione ha per obiettivo la trasmissione di informazioni scientifiche e mediche per mezzo di professionisti e l’offerta di consulenze. Inoltre, l’associazione favorisce l’incontro e la condivisione delle esperienze tra le famiglie, oltre a fornire loro supporto amministrativo.
Per Les Feux Follets è importante riunire pazienti di ogni età e i loro cari per aiutarli e sostenerli nella loro gestione quotidiana della malattia. L’associazione adotta diverse strategie per raggiungere questo obiettivo. Ad esempio, organizza laboratori regionali che parlano della dieta adatta a questa patologia.
lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
06 98 87 31 31
La PKU Association of Ireland (PKUAI), fondata e gestita da un gruppo volontario di membri della comunità, ha l’obiettivo di assistere e sostenere coloro che oggi vivono con la PKU in Irlanda.
La PKUAI si impegna costantemente per ottenere la migliore qualità di cura per coloro che convivono con la PKU attraverso la sensibilizzazione sulla malattia rara, la promozione di un’assistenza più proattiva e olistica per tutta la vita, a partire dalla diagnosi dei neonati, proseguendo per tutta l’infanzia fino all’età adulta e fornendo una rete di supporto alla nostra comunità.
La PKAUI ritiene che con un approccio più determinato e scientifico al trattamento della PKU, le persone affette da questa malattia rara potranno assicurarsi una migliore qualità di vita e raggiungere il loro pieno potenziale.
info@pku.ie / communications@pku.ie
Fondata nel 1990, la Società ungherese per la PKU fornisce supporto dietetico, campi estivi, programmi di borse di studio, supporto per eventi e materiale informativo alle famiglie di tutta l’Ungheria.
pku@pkuegyesulet.hu
+36-30/493-7738
APOFEN è un’associazione senza scopo di lucro che, in Portogallo, sostiene la PKU e altri disordini metabolici ereditari del metabolismo proteico che, sebbene con approcci farmacologici diversi, condividono una dieta a basso contenuto proteico. La loro missione è garantire il miglioramento della qualità di vita dei pazienti in uno stretto rapporto con tutti loro.
APOFEN promuove diverse attività durante l’anno per realizzare la propria missione, come: Programma di mentorship; programma di sostegno alle famiglie, gruppo “Young APOFEN”, sostegno psicologico; campagne negli asili e nelle scuole; weekend culturali per giovani adulti; campo estivo; riunione nazionale delle famiglie; riunioni regionali (isole); laboratori di cucina e incontri tematici.
geral@apofen.pt
+351 917 007 569
Job code: EU-PKU-00352 | Data di prep: Dicembre 2022
