Piroska

Magyarország

Vissza az összes video történethez

Kokas Piroska, Magyarországon, Budapesten él. Ismert, népszerű színésznőként prózai darabokban és musicalekben játszik, művésztanárként pedig dráma-és színjátszás órákat tart egy általános iskolában, valamint szinkronizál is. Napjai reggeltől estig be vannak táblázva, ezért állandó kihívás számára, hogy ezzel az aktív életvitellel hogyan egyeztesse össze PKU-s diétáját. 2020-tól a Magyarországi PKU egyesület jószolgálati nagyköveteként is tevékenykedik.

Magyarországon 1975 óta szűrik a PKU-t. Piroska 1980-ban született, de ennek ellenére rögvest a születése után nem tudták a szülei, hogy ő is PKUs. A család csak azt érzékelte, hogy Piroska nem fogadja el az anyatejet és folyamatosan éhes. Akkoriban még hosszabb ideig tartott a diagnózis felállítása, így Piroskát és szüleit, több, mint egy hónapnyi bizonytalanság után hívták be a kórházba, ahol a szülők megtudták, hogy kislányuk fenilketonúriás. Itt rögtön megkapta az első adag tápszert, amit szerencsére Piroska elfogadott, valamint megismertették velük az életre szóló PKUs diéta szigorú szabályait.

„Kicsi koromban egyébként nagyon-nagyon sok répát ettem, és tulajdonképpen az az első emlékem, hogy olyan sok sárgarépát ettem, hogy sárga lett sok mindenen, a tenyerem, a talpam. És akkor érzékeltem, hogy lehet nekem máshogy kell ennem, mint a többi embernek?!”

 A család elkötelezett volt a PKUs életmód mellett, ez segítette, hogy Piroska jó eredményekkel végezte iskoláit, és haladt kitűzött célja felé.

 „Színésznő lettem, a szüleim hagyományát követve.”

 Piroska Magyarországon, Budapesten él. Színésznőként szerteágazó munkát végez, napjai reggeltől estig be vannak táblázva. Napi kihívás számára, hogy ezzel az aktív életvitellel hogyan egyeztesse össze PKUs diétáját.

  „Szabadúszó vagyok, és a szakmám nagyon sok ágában dolgozom.”

Piroska „szabadúszó”művészként dolgozik, tehát felkérések és a lehetőségek szerint osztja be a idejét. Egy napját úgy lehet elképzelni, hogy folyamatosan mozgásban van a szinkronstúdiók, az iskola és a színházak között. Ezt az aktív életmódot nagyon nehéz összeegyeztetni a PKUs diétával.

 „Vannak bevált helyeim a városban, ahol össze tudom válogatni azt ami nekem jó. Ezeket a helyeket, amik nekem már beváltak megpróbálom útba ejteni. Sajnos ez nem mindig sikerül és volt már olyan élményem, hogy úgy jött ki a lépés, hogy picit elcsúsztak a munkák. Már mennem kellett tovább és álltam a városban, és éhes voltam. Tulajdonképpen 40 év alatt bele tud fáradni az ember ebbe a diétázásba. És hát, ott sírva fakadtam és azt mondtam, hogy ez így nagyon-nagyon nehéz.”

Piroskának mivel mindenhol csak épp annyi időt tölt el, amennyit az adott munka megkíván, nincs lehetősége otthon elkészített ételt, magával vinni, hiszen sem tárolni, sem melegíteni nem tudja az ebédjét. Szerinte ezért is kíván nagyon sok szervezést és előre gondolkodást a PKUs étkezés, és igazából csak otthon tud nyugodtan, biztonságosan enni. Nagyon hálás családjának és a PKUs közösségnek akik, nem csak lelkileg támogatják egy-egy mélyponton ,  de anyagi segítséget is nyújtanak, ugyanis a fehérjeszegény élelmiszerek ára többszöröse a normál élelmiszerekéhez képest. Nélkülük szinte lehetetlen küldetés lenne a PKU diéta.

 „Én nagyon örülnék, ha a társadalomban egy kicsit ismertebbé válna a PKU”.

 Ez segítené a PKUs gyermekek beilleszkedését, a PKUs kismamák (akiknek még szigorúbban kell tartani a diétát) életét, és az emberek jobban értenék a PKUsok mindennapi kihívásait.

 „Ha egy szóval kellene meghatározni ezt a betegséget, akkor nekem az önfegyelem szó jut az eszembe, mert az embernek folyamatosan kontrollálnia kell önmagát, élethosszig.”

Job Bag: EU-PKU-00242    Date of Preparation: December 2021