Michelle története

Németország

Vissza az összes video történethez

Michelle melegséget és eltökéltséget sugároz. Története az alkalmazkodóképességről szól egy ritka betegség árnyékában, amely rendkívüli érzelmi, pénzügyi, fizikai és szociális terhet ró rá és szeretteire.

Miközben jónéhányszor feladta, és ilyenkor felhagyott PKU-jának aktív kontrollálásával, Michelle minden alkalommal jelentősen megerősödve tért vissza.

Michellenek nehezére esett élete minden szakaszában állapotát kézben tartani. Már a legelső időszaktól, kisgyerekkorától kezdve, mikor nem reagált a kezelésekre, és csak almalével lehetett meggyőzni, hogy a táplálékkiegészítőket bevegye egészen a pörgős tinédzserkorig, mikor mindennél jobban szeretett volna elvegyülni társai között, és úgy érezni, hogy közéjük tartozik, nem pedig előkapni a mérleget, és magyarázkodni, hogy az étrendje nem testsúlycsökkenésről szól.

“[A PKU kezelése] pubertás alatt egyre fárasztóbb lett. Egyre inkább lázadtam. Aztán egy ponton feladtam. Volt egy időszak, mikor figyelmen kívül hagytam az előírt étrendet. Ebből nagy viták voltak otthon. Visszatekintve nagyon hálás vagyok a szüleimnek; ők csak azt akarták, ami nekem a legjobb volt” magyarázza Michelle. Ez a nehéz időszak Michelle húgára is kihatott. „Azalatt az idő alatt a szüleim nagyon sokat foglalkoztak velem. Ő sokszor háttérbe szorult. Visszatekintve sajnálom, és ha visszamehetnék az időben, jobban igyekeznék a diétámhoz tartani magamat. Mindenkit sok nehézségtől kíméltem volna meg.”

Az idő múlásával Michelle más kihívásokkal szembesült. „18 éves koromig egy pediátriai klinikán kezeltek. Itt kaptam meg a táplálkozással kapcsolatos oktatást, és volt mellettem egy dietetikus. Olyan orvos azonban, aki PKU-specialista lett volna, se közel, se távol nem volt. Ekkoriban kezdtem úgy érezni, hogy csak félig vagyok a közösség része. Nem voltam komolyan véve.” Michelle még ma is úgy érzi, hogy PKU-val élni nehéz, és úgy tekint betegségére, mint amit minden alkalommal le kell győznie. „Nem kétszer, hanem háromszor annyit kell tenned. Sok. Ideális körülmények között a PKU jól kézben tartható. De mikor az élet az utadban van, mikor új helyzetek adódnak, mikor a társasági élet akadályoz, olyankor cudar nehéz.”

Huszonötévesen, mikor hosszabb ideig nem törődött a diétájával, frusztráltan és deprimáltan Michelle vissza akart térni az ellátásba, és beállíttatni vére phe szintjét. De azt látta, hogy senki sem foglalkozik vele. “Elmentem a háziorvosomhoz, aki gyerekkorom óta ismer, aki nem akart semmilyen diétás ételt felírni. Voltam a lakóhelyem környékének összes klinikáján, de minden orvos elküldött. Kétségbeestem. Nagyon rosszul éreztem magam, ezért el akartam kezdeni ismét a PKU-mmal foglalkozni. Segítséget kértem, erre azt mondták, hogy átestem az ellátórendszer „szűrő-lyukain”, mivel már nem vagyok gyerek, és nem folytattam következetesen a kezelést, visszatérni pedig nehéz dolog. Nagyon nagy csalódás volt mindezzel szembesülni.”

“Elhagyottnak éreztem magam. Nem én kértem ezt a betegséget. Sosem akartam, és most itt maradtam vele egyedül.”

Ez sok PKU-val élő számára napi realitás; sok felnőtt nem követ semmilyen diétás étrendet, a gondozás színvonala változó, és sok felnőtt egyszerűen belefárad. A 2017. évi európai irányelvek szerint egész életen át tartó rendszeres konzultáció javasolt az életmód-tanácsok betartásától és a választott kezelés (vagy kezelés mellőzésének) fokától függetlenül, hogy a beteg szűrése hosszútávú komplikációkra minden életszakaszban megtörténjen, és a megfelelő támogatást megkapja. Ez azonban sajnos nem mindig történik meg.

Michelle azt kéri, hogy az orvosok legyenek könnyebben elérhetők, legyenek tájékozottabbak a PKU-val kapcsolatban, és legyen egy integrált módszerük arra, hogy a hozzá hasonló betegek állapotát jobban kezeljék. Szeretné azt is látni, hogy több szakértő dolgozik együtt, több kutatás történik ezen a területen, hogy a betegek étrendje közelebb lehessen az átlagemberéhez anélkül, hogy következményektől kellene félniük, és végül azt, hogy maga a betegség legyen szélesebb körben elfogadott.

“Nem csak számok vagyunk. Emberek vagyunk, akik szeretik az életet, és érdemesek vagyunk arra, hogy további segítséget kapjunk. Nem érdemeljük meg, hogy egyik szakorvos a másikhoz küldözgessen. Gondozás elvileg 18 éves korig jár, majd ez megszűnik, miközben a gondozást és a támogatást továbbra is igényeljük. Az én legkomolyabb aggodalmam a jövőre nézve az, hogy elveszítem magamat. Konkrétan az, hogy ha nem tartom magam az étrendemhez és nincsenek a kezemben a PKU kontrollálásához szükséges eszközök, akkor az az ember már nem én leszek. Az agyam nem úgy fog működni, ahogy most.“

Job Bag: EU-PKU-00242    Date of Preparation: December 2021