Life is complicated when you don't have the tools you need.
Live Unlimited
Scroll
ومع ذلك، لا يحالف هذا الحظ الكثير من المرضى في جميع أنحاء تركيا. وتضيف لال: “يعيش معظم السكان الأتراك في الشرق.” “ولا يوجد دعم مالي كافٍ “[لمرضى مرض الفينيل كيتون يوريا PKU هناك]، كما لا تتوفر لهم خدمات صحية كافية.”
وتوضح لال، أنه على الرغم من توفر الدعم عند ولادة الأطفال المصابين بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU، يميل الكثير من المرضى إلى الانقطاع عن تلقي الرعاية الطبية في وقت لاحق من حياتهم، ويتجهون إلى عدم المتابعة مع أطبائهم.
تقول لال: “يوجد حوالي 10000 مريض مصاب بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU في تركيا، ولا يوجد سوى 50 طبيبًا متخصصًا في التمثيل الغذائي يقدمون الرعاية لهم. وهذه مشكلة كبيرة – نعاني من نقص الأطباء، ونعاني من نقص المراكز المتخصصة في التمثيل الغذائي.”
تعالج لال مرض مرض الفينيل كيتون يوريا PKU من خلال اتّباع نظام غذائي صارم، وتساعدها والدتها دنيز على الالتزام طوال حياتها.
“كانت أولى ذكرياتي عن مرض الفينيل كيتون يوريا PKU عندما كنت في الرابعة أو الخامسة من عمري، وكنت أقضي العطلة مع والديّ. كنا نتناول طعام العشاء، وقد طلب لي أحد الموجودين أرزًا. وبطريقة ما، علمنا أن الأرز يحتوي على صوص اللحم، ولكن بعد فوات الأوان. أتذكر أن أمي قد أصيبت بذعر شديد. وصرخت، فقد كانت بالفعل في حالة من الرعب.”
“كانت جمعيتنا المعنية بالمرضى تستضيف مخيمات صيفية مع مرضى آخرين، لكنني لم أرغب في الذهاب، لأنهم أثروا في بطريقة سلبية. كان المرضى سلبيين للغاية، فقد كانوا يكرهون نظامهم الغذائي، بل ويكرهون أنفسهم. كانوا يأتون إلي ويقولون: “لدي هذه الشوكولاتة، هل تريدين تذوقها”؟ لقد توقفوا عن اتّباع النظام الغذائي، ولم يعودوا يكترثون للأمر برمته.”
“يمكنني بالطبع تفهم اشتهاء تناول أشياء محظور عليك تناولها – ولكن ما لا أستطيع استيعابه هو كيف يمكنهم إغفال الآثار العقلية الناجمة عن تناول البروتين، أو تناول الطعام لمجرد أنهم يريدون أن يتقبلهم أصدقاؤهم، أو لمجرد الذهاب إلى حفلة موسيقية.”
على الرغم من أن لال تحظى بالكثير من الدعم من أصدقائها، وأسرتها، والأطباء المعالجين لها، وشبكة دعم مرضى مرض الفينيل كيتون يوريا PKU، إلا أنها لا تزال تشعر بالإحباط الشديد في بعض الأحيان، وبشكل خاص عندما ترتفع مستويات الفينيل ألانين Phe.
“عانيت من مشاكل في التركيز، كنت أشعر بالتعب، ولم تكن لدي إرادة لفعل أي شيء. كانت تمر علي هذه اللحظة، التي يشتعل فيها غضبي بالفعل. عندما ترتفع مستويات الفينيل ألانين Phe لديك، تشعر بالضغط العصبي، وتصبح شعلة غضب بالفعل – إنها تغير عواطفك وتركيزك حقًا.”
غير أن لال تعرف بالفعل أنها أصبحت شخصًا أقوى، والسبب في ذلك هو إصابتها بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU. “إن الفضل في امتلاكي القوة اليوم، يرجع إلى إصابتي بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU، فمنذ ولدت تعلمت كيف أتعامل مع التحديات. تعلمت كيف أحب نفسي، وكيف أتقبل نفسي، وكيف أعتني بنفسي.”
لا يوجد أي مكان يضاهي أستوديو الرقص، لتجد لال في أفضل حالاتها. حيث يشرق وجهها، عندما تتحدث عن المسرح والرقص.
“سيظل المسرح وخشبة المسرح دائمًا جزءًا من حياتي، لأنها لحظة ثمينة حقًا، عندما تمنح الجمهور جزءًا من مشاعرك ووجدانك.” يحتل الرقص مكانة خاصة جدًا بالنسبة لي، حيث يساعدني على تخطي أقصى قدراتي.
