Lal

Turkiet

Back to all video stories

Hon har haft ”tur” som fått växa upp med PKU i Istanbul, berättar Lal. Det är en mångkulturell och pulserande stad, ”som en stor värld inuti en liten stad”, och för PKU-patienter finns det goda möjligheter att komma i kontakt med andra patienter och få medicinskt stöd.

Men för många patienter i Turkiet är situationen inte lika god. ”Större delen av den turkiska befolkningen bor i den östra delen”, berättar Lal. ”[För PKU-patienter där] finns det inte tillräcklig ekonomisk stadga och det finns inte tillräckligt med hälso- och sjukvård.”

Även om det finns hjälp tillgänglig när bebisar med PKU föds så faller många patienter ur vården senare i livet och de brukar inte följas upp av sina läkare”, förklarar Lal.

”Det finns cirka tio tusen PKU-patienter i Turkiet och bara femtio läkare specialiserade på ämnesomsättning som kan ta hand om dem”, säger Lal. ”Det är ett allvarligt problem. Vi har brist på specialistläkare och brist på mottagningar för metabola sjukdomar.”

Lal hanterar sin PKU genom en strikt diet som hennes mamma Deniz har hjälpt henne med under hela livet.

 ”Mitt första minne av PKU är från när jag var fyra eller fem, och jag var på semester med mina föräldrar. Vi åt middag och någon hade beställt ris åt mig. På något sätt fick vi reda på att riset innehöll en köttsås, men det var för sent. Jag minns att min mamma fick panik. Hon skrek och var väldigt rädd.”

”Vår patientförening skulle ha sommarläger med andra patienter men jag ville inte gå eftersom de andra påverkade mig på ett dåligt sätt. Patienterna var så negativa, de hatade sina dieter och de hatade sig själva. De kunde komma till mig och säga ’jag har choklad, vill du smaka?’ De struntar i dieten och de bryr sig inte.”

”Jag kan så klart förstå att man vill äta vissa förbjudna saker, men vad jag inte förstår är hur de kan strunta i de mentala effekter som kommer av att äta protein, eller bara äta för att bli accepterade av sina vänner, eller att bara gå på konsert och bli full.”

Även om Lal får mycket stöd från vänner, familj, läkare och PKU-patientnätverket så finns det stunder då hon känner sig nere, särskilt om hennes fenylalanin-värden är höga.

”Jag har haft koncentrationssvårigheter, jag har känt mig trött och håglös. Det var ett tillfälle när jag var riktigt arg. När dina fenylalanin-nivåer är höga kan du bli stressad och väldigt arg. Det förändrar verkligen dina känslor och din koncentrationsförmåga.”

Men på det stora hela vet Lal att hon har blivit en starkare människa på grund av sin PKU. ”Den styrka jag har idag beror på PKU eftersom jag fick lära mig att hantera utmaningar som barn. Jag lärde mig att älska mig själv, att acceptera mig själv och ta hand om mig själv.”

Detta är som mest uppenbart när Lal är i dansstudion. När hon pratar om teater och dans strålar hennes ansikte.

”Teater och scenliv kommer alltid vara en del av mig, för det är ett väldigt speciellt ögonblick när du ger något av dig själv till publiken. Dans är något särskilt för mig, det hjälper mig att våga mer.”

Job code:EU/PKU/0909 | Date of prep: June 2019