Life is complicated when you don't have the tools you need.
Live Unlimited
Scroll
Antoine hanterar sin PKU genom sin diet och har gjort det sedan han var barn. Även om han fick stort stöd av sina föräldrar när han var liten så anser Antoine att vården behöver intensifieras för patienterna när de blir äldre. Istället tycker han att det motsatta gäller.
”PKU är en allvarlig sjukdom, för om det inte upptäcks vid födseln kan följderna blir riktigt allvarliga. Den kan leda till fysiska eller mentala handikapp. Det råder ett samlat grepp för att ta hand om barnen. Men det är mycket lättare att hantera dieten när du är barn. När du blir tonåring börjar du bry dig om smaker och kommer i kontakt med nya saker. När du är vuxen måste du hantera din aptit och följderna av att äta viss mat.”
För PKU-patienter kan detta innebära allvarliga följder för deras fysiska och mentala hälsa. De som inte aktivt sköter om sin hälsa kan ofta uppleva symptom som ångest, depression, humörsvängningar och koncentrationssvårigheter.
”Det är olika för alla”, säger Antoine. ”Det jag är mest orolig för är att jag kan bli nervös och lättretlig. Ibland kan jag även ha problem med minnet.”
2016 gifte sig Antoine med sin hustru Justine. ”Hon har varit ett stort stöd för mig”, säger han och ler. ”Hon har ändrat sina matvanor för att passa mina.” Även om Justine alltid har varit väldigt stöttande och tillmötesgående i fråga om hans tillstånd kan det vara jobbigt att förklara för släkt och vänner om hans restriktiva diet.
2018 reste Antoine och Justine till Japan. En resa som de hade sett fram emot länge. När de kom fram märkte Antoine snabbt att hans matalternativ dessvärre var väldigt begränsade. Det blev ett återkommande problem under hela vistelsen och de höga fenylalanin-nivåerna som blev resultatet påverkade resan negativt.
”Efter att inte ha kunnat följa min vanliga diet i två veckor kände jag samma reaktioner som när jag var tonåring. Jag var väldigt nervös. Jag märkte verkligen skillnaden. Något jag önskar folk visste om PKU är att det inte är ett val. Jag väljer inte att inte äta det här, jag gör det av starka medicinska skäl.”
Att resa kan ofta vara en utmanande upplevelse för PKU-patienter. I nyliga undersökningar som har gjorts på olika ställen i Europa har det framkommit att resor uppfattas som tre gånger svårare för PKU-patienter än för personer utan ”dolda” sjukdomar.
Svårigheterna uppträder dock även mycket närmare hemmet.
Även om övergången från barn- till vuxenvård är svår för de flesta PKU-patienter så är utmaningen extra problematisk i Frankrike. Dels måste patienter ansöka om fortsatt vård när de är vuxna och har ett jobb, dels måste de förnya sin status som långtidssjuk vart femte år för att få fortsatt vård.
Så vilken typ av hjälp behöver PKU-patienter av sjukvården? Antoine: ”Det är en svår fråga, för svaret är inte detsamma om du är barn, tonåring eller vuxen. Något som alla PKU-patienter skulle kunna ha nytta av är en dietist som kan hjälpa oss både med de mentala svårigheterna och kostplaneringen.”
