Lal

Turco

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Crescer com PKU em Istambul tem corrido bem em geral, diz Lal. Sendo uma cidade com muita variedade e vibrante, “como um mundo enorme dentro de uma cidade pequena”, para doentes PKU, há muito potencial para contactar com outros doentes e ter apoio médico.

No entanto, muitos doentes noutras zonas da Turquia não têm a mesma sorte. “A maioria da população turca vive no leste”, diz Lal. “[Para doentes PKU lá] não há apoio financeiro suficiente e não têm serviços de saúde suficientes”.

Embora o apoio esteja disponível quando os bebés PKU nascem, muitos doentes tendem a abandonar os cuidados médicos mais tarde na vida e tendem a não ser acompanhados pelos seus médicos, explica Lal.

“Existem aproximadamente 10.000 doentes PKU na Turquia e apenas 50 médicos especialistas em doenças hereditárias do metabolismo para cuidar deles”, diz Lal. “Esse é um grande problema – temos falta de médicos e de centros especializados”.

Lal gere a sua PKU através de um rígido controlo de dieta, com o qual a sua mãe, Deniz, a ajudou ao longo da sua vida.

“A minha primeira memória da PKU é de quando tinha quatro ou cinco anos e estava de férias com os meus pais. Estávamos a jantar, e alguém pediu arroz para mim. A certa altura, soubemos que o arroz tinha molho de carne, mas já era tarde demais. Lembro-me que a minha mãe estava realmente em pânico. Ela estava a gritar de tanto medo.”

“A nossa associação de doentes organizava acampamentos de verão com outros doentes, mas eu não queria ir porque me afetavam negativamente. Os doentes eram muito negativos, odiavam as suas dietas, odiavam-se a eles próprios. Vinham até mim e diziam: “Tenho um chocolate, queres provar? Eles não seguiam a dieta e não se importavam.”

“Consigo entender, é claro, querer comer coisas que não se pode – mas o que não consigo entender é como podem esquecer os efeitos mentais de comer proteínas, ou apenas comer porque querem ser aceites pelos amigos ou simplesmente ir a um concerto e ficar bêbedo.”

Embora Lal tenha muito apoio dos seus amigos, familiares, médicos e da rede de doentes PKU, há momentos em quea doença ainda a prejudica, principalmente se os seus níveis de Phe estão altos.

“Tive problemas com a concentração, sentia-me muito cansada e não tinha vontade de fazer nada. Tive um momento em que estava muito irritada. Quando os níveis de Phe estão altos, fica-se stressado e com muita raiva – isto muda realmente as emoções e concentração.”

No entanto, em geral, Lal sabe que é uma pessoa mais forte por causa da PKU. “A força que tenho hoje é graças à PKU porque aprendi a lidar com os desafios desde que nasci. Aprendi a amar-me, a aceitar-me, a cuidar de mim.”

É no estúdio de dança que tudo isto é mais visível. Ao falar de teatro e dança, o rosto de Lal ilumina-se.

“O Teatro e o palco farão sempre parte da minha vida, porque é um momento muito precioso em que me entrego à plateia. A dança é extraordinária para mim, ajuda-me a ultrapassar os meus limites.”

Job Bag Number: EU-PKU-00029 Date of Preparation: February 2021