A vida é complicada quando não tem as ferramentas de que precisa.
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Antoine gere a sua PKU através da dieta, tal como faz desde pequeno. Embora tenha sido muito apoiado pelos pais em criança, Antoine reconhece que os cuidados precisam de ser intensificados para os doentes à medida que envelhecem. No entanto, observa que a realidade é o oposto.
“A PKU é uma doença grave porque, se não houver deteção à nascença, as consequências são muito, muito graves. Pode levar a deficiências físicas ou mentais. Os esforços são concentrados na assistência às crianças. Mas a dieta é muito mais fácil de gerir quando se é criança. Quando se é adolescente, o paladar torna-se mais importante e é-se apresentado a coisas novas. Quando se é adulto, é preciso lidar com o desejo de comer e as consequências de o fazer.”
Para doentes PKU, isso pode significar consequências terríveis para a sua saúde física e mental. Para aqueles que não gerem ativamente a sua condição, sintomas como ansiedade, depressão, alterações de humor e lapsos de concentração são comuns.
“É diferente para cada pessoa”, diz Antoine. “O que mais temo, é que possa ficar muito mais nervoso e tenso. Por vezes também tenho dificuldades de memória.”
Antoine casou-se com a sua esposa, Justine, em 2016. “Ela tem sido um verdadeiro apoio para mim”, sorri ele. “Ela mudou os seus hábitos alimentares para se adequar a mim.” Embora Justine tenha sempre aceitado e apoiado muito a sua condição, pode ser complicado e difícil de explicar as restrições da dieta à família e amigos.
Em 2018, Antoine e Justine viajaram para o Japão, uma viagem pela qual aguardavam com expectativa. Infelizmente, ao chegar, Antoine rapidamente percebeu que havia poucas opções de comida para ele – o que acabou por ser uma situação recorrente e os níveis de Phe elevados resultantes deste constrangimento impactaram negativamente a viagem.
“Depois de duas semanas sem seguir a dieta, tinha na minha cabeça reações de um adolescente. Estava realmente nervoso. Notei realmente uma diferença. A única coisa que gostaria que as pessoas soubessem sobre a PKU, é que não é uma escolha. Não escolho não comer estas coisas – é uma questão médica muito importante.”
Viajar pode ser uma experiência assustadora para os doentes PKU. Em estudos recentes realizados em toda a Europa, concluiu-se que viajar é três vezes mais assustador para doentes PKU do que para pessoas sem doenças “não visíveis”.
No entanto, também existem desafios muito mais perto de casa.
Embora a transição dos cuidados infantis para adultos seja difícil para a maioria dos doentes PKU, o desafio é particularmente acentuado em França. Os doentes, além de precisarem de solicitar cuidados continuados até à idade adulta, uma vez que têm um emprego, também precisam de renovar o seu estatuto de condição crónica a cada cinco anos para continuarem a receber cuidados.
Então, de que tipo de ferramentas precisam os doentes PKU de ver implementadas no sistema de saúde? Antoine diz,
“É uma pergunta difícil, porque a resposta não é a mesma se for criança, adolescente ou adulto. Algo de que todos os doentes PKU poderiam beneficiar seria o acesso a um nutricionista, para nos ajudar a lidar com as dificuldades psicológicas e o planeamento alimentar.”
Job Bag Number: EU-PKU-00029 Date of Preparation: February 2021
