Video storie
Nell’ambito della campagna Live Unlimited, abbiamo viaggiato in tutta Europa per incontrare adulti che convivono con la PKU e per ascoltare il racconto delle loro esperienze, delle sfide che devono affrontare e delle azioni che ritengono necessarie per migliorare l’assistenza.
Queste storie sono state sviluppate insieme ai sei gruppi di pazienti e ai loro membri: AMMeC e Cometa A.S.M.M.M.E (Padova) (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-föreningen (Svezia), PKU Aile Derneği (Turchia), e FEEMH (Spagna).
“Penso che uno degli aspetti che più preoccupano la maggior parte dei pazienti con PKU della mia età è cosa accadrà in futuro. Io appartengo alla prima generazione diagnosticata alla nascita, per cui non vi sono informazioni disponibili su un soggetto di 50 anni, al momento. Questo mi spaventa, non so cosa aspettarmi.
Guarda la storia di Raquel.
“Ci sono circa 10.000 pazienti con PKU in tutta la Turchia ma solo 50 medici per le malattie del metabolismo che possono prendersi cura di loro”, aggiunge Lal. “È un grande problema – abbiamo scarsità di medici e di centri di riferimento per le malattie metaboliche”.
Guarda la storia di Lal.
“Dopo due settimane di strappi alla dieta, avevo le reazioni emotive di un adolescente ed ero davvero nervoso. Notavo decisamente la differenza."
Guarda la storia di Antoine.
"Chi è al corrente dei miei esami del sangue? In generale credo ci sia molta confusione. Tra i 18 e i 20 anni, la mia età attuale, sono stata sempre trattata come una paziente pediatrica, anche se tecnicamente ero un’adulta, e credo che questa sia la dimostrazione che non c’è nessuno a occuparsi di me; mi sono sentita come se non avessi un medico a cui rivolgermi, dopo aver cambiato dottore”.
Guarda la storia di Eva.
“La PKU non è una malattia pediatrica. Il motivo per cui viene trattata come una malattia pediatrica è che le persone adulte con PKU non vengono in alcun modo considerate. Fanno un esame del sangue una volta l’anno, poi per il resto dell'anno sono da soli di fronte alla propria malattia”.
Guarda la storia di Nicolò.
