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Lal

Turchia

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Crescere con la PKU a Istanbul in generale è una “fortuna”, ci dice Lal. Pur essendo una città variegata e vivace, “come un mondo immenso dentro una piccola città”, Istanbul ai pazienti con PKU offre un grande potenziale in termini di legame con i pazienti e assistenza medica.

Ciò nonostante, molti dei pazienti nel resto della Turchia non sono così fortunati. “La maggior parte della popolazione turca vive nella parte orientale del paese”, afferma Lal. “[Là, per i pazienti con PKU] non ci sono sufficienti mezzi e non ci sono nemmeno abbastanza servizi sanitari”.

Nonostante l’assistenza offerta alla nascita dei bambini con PKU, nei successivi anni di vita molti pazienti tendono ad abbandonare la terapia medica e quindi a perdere l’opportunità di essere seguiti dai loro medici, spiega Lal.

“Ci sono circa 10.000 pazienti con PKU in tutta la Turchia ma solo 50 medici per le malattie del metabolismo che possono prendersi cura di loro”, aggiunge Lal. “È un grande problema – abbiamo scarsità di medici e di centri di riferimento per le malattie metaboliche”.

Lal tratta la sua PKU con una rigorosa gestione della dieta, aiutata in questo durante tutta la sua vita da sua madre Deniz.

 “Il mio primo ricordo della PKU risale a quando avevo quattro o cinque anni ed ero in vacanza con i miei genitori. Eravamo a cena, e qualcuno ha ordinato per me del riso. Scoprimmo che il riso conteneva un ragù di carne, ma era troppo tardi. Ricordo che mia mamma fu letteralmente presa dal panico. Urlava ed era molto impaurita”.

Per i pazienti con PKU, il consumo di proteine può essere causa di disabilità permanenti, inclusi danni cerebrali. Tuttavia, questi effetti non sempre sono un deterrente per i pazienti, soprattutto per i pazienti più giovani, che desiderano solo essere ‘normali’.

“L’associazione pazienti di cui facevo parte organizzava campi estivi con altri pazienti, ma io non volevo andare perché avevano una cattiva influenza su di me. I pazienti erano così negativi, odiavano le loro diete e odiavano sé stessi. Venivano da me e mi dicevano, ‘Guarda ho un cioccolatino, lo vuoi assaggiare’? Sgarravano dalla dieta ma questo a loro non importava”.

“Capisco ovviamente il desiderio di mangiare alimenti proibiti – ma quello che non riesco a capire è come si possano dimenticare gli effetti sulla salute mentale dell’assunzione di proteine, o come si possa mangiare certi alimenti solo per sentirsi accettati dai propri amici, o andare a un concerto e ubriacarsi”.

Sebbene Lal riceva molto sostegno da parte dei suoi amici, della famiglia, dei medici e della rete di pazienti con PKU, ci sono volte in cui si sente giù di morale, soprattutto quando i suoi livelli di PHE sono elevati.

“Ho avuto problemi di concentrazione, mi sentivo stanca e non avevo voglia di fare nulla. Ho avuto momenti di fortissima rabbia. Quando hai livelli di PHE elevati, aumenta il tuo stress e quindi anche la rabbia – è una cosa veramente capace di modificare il tuo stato emotivo e la tua capacità di concentrazione”.

Un paio di anni fa, Lal ha appreso anche che la gravidanza è problematica per le pazienti con PKU, considerando la necessità di controllare le proteine e il potenziale impatto che questo può avere sullo sviluppo del bambino.

“È stata la prima volta in cui mi sono chiesta, ‘perché proprio io’? Avevo 16 anni, stavo per diventare donna e in quel momento ho saputo di non poter avere un figlio. È stato per me un brutto momento”.

Tuttavia, nel complesso Lal sa di essere una persona più forte a causa della sua PKU. “La forza che ho oggi la devo alla PKU, poiché dalla nascita sono stata costretta ad affrontare i problemi. Ho imparato a volermi bene, ad accettarmi e a prendermi cura di me stessa”.

Questo si nota in particolare quando Lal va a danza. Quando parla di teatro e di danza, il suo viso si illumina.

“Il teatro e il palcoscenico saranno sempre una parte della mia vita, perché è un momento prezioso quando offri una parte di te al tuo pubblico. La danza è per me qualcos’altro: mi aiuta a spingermi oltre i miei limiti”.

Job code: EU/PKU/0435 | Date of prep: June 2019