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Lal

Dinde

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Il y a environ 10 000 patients atteints de PCU en Turquie et seulement 50 spécialistes du métabolisme pour s’occuper d’eux, précise Lal. C’est un gros problème ; nous manquons de médecins et nous manquons de centres spécialisés dans le métabolisme.

Avec la PCU, grandir à Istanbul était plutôt une “chance”, nous explique Lal. Cette ville cosmopolite et vivante, « comme un vaste monde concentré dans une petite ville », offre de nombreuses possibilités aux patients atteints de PCU pour entrer en contact avec les autres patients et obtenir un soutien médical.

Cependant, en Turquie, beaucoup de patients n’ont pas autant de chance. « La majorité de la population turque vit à l’est, explique Lal. [Pour les patients atteints de PCU qui vivent là-bas,] l’encadrement financier est insuffisant et les services de santé font défaut. »

À la naissance, un soutien est disponible pour les bébés atteints de PCU mais, plus tard dans leur vie, de nombreux patients ont tendance à abandonner leur prise en charge médicale et à cesser tout suivi avec leurs médecins, explique Lal.

« Il y a environ 10 000 patients atteints de PCU en Turquie et seulement 50 spécialistes du métabolisme pour s’occuper d’eux, précise Lal. C’est un gros problème ; nous manquons de médecins et nous manquons de centres spécialisés dans le métabolisme. »

Lal gère sa PCU grâce à un contrôle strict de son alimentation, que sa mère, Deniz, l’a aidé à appliquer tout au long de sa vie.

 « Mon tout premier souvenir en lien avec la PCU remonte à mes quatre ou cinq ans. J’étais en vacances avec mes parents. Nous étions en train de dîner et quelqu’un a commandé du riz pour moi. Nous nous sommes rendus compte, je ne sais comment, mais trop tard, qu’il y avait une sauce à base de viande dans le riz. Je me souviens que ma mère était complètement paniquée. Elle criait, elle avait tellement peur. »

 « Notre association de patients organisait des colonies de vacances avec d’autres patients mais je ne voulais pas y aller parce que je m’y sentais mal. Les patients avaient une attitude si négative… ils détestaient leur régime, ils se détestaient eux-mêmes. Il est arrivé qu’ils viennent vers moi et me disent : “Tiens, j’ai du chocolat. Tu veux goûter ?” Ils ne respectaient pas leur régime et s’en fichaient. »

« Bien sûr, je comprends que l’on puisse vouloir manger des choses auxquelles on n’a pas droit, mais ce que je ne comprends pas, c’est comment il est possible d’oublier les effets mentaux de la consommation de protéines, ou juste de décider d’en manger pour être accepté par ses amis, ou encore d’aller à un concert et de se saouler. »

Bien que Lal reçoive beaucoup de soutien de la part de ses amis, de sa famille, de ses médecins et du réseau des patients atteints de PCU, il lui arrive encore de se sentir déprimée, en particulier lorsque ses taux de Phe sont élevés.

 

« J’ai eu des problèmes de concentration, je me sentais juste fatiguée et je n’arrivais pas à me motiver à faire quelque chose. À un moment, mon niveau de colère est monté vraiment très haut. Quand vos taux de Phe sont élevés, votre niveau de stress monte et vous êtes très en colère. Ça altère vraiment vos émotions et votre concentration. »

Cependant, Lal sait que, finalement, la PCU l’a rendue plus forte. « La force que j’ai aujourd’hui, c’est la PCU qui me l’a donnée, car dès ma naissance j’ai dû apprendre à surmonter les difficultés. J’ai appris à m’aimer, à m’accepter, à prendre soin de moi. »

Et ce n’est jamais aussi vrai que lorsque Lal est dans la salle de danse. Quand elle parle de spectacle et de danse, son visage s’illumine.

« Le spectacle et la scène feront toujours partie de ma vie car ces moments où vous offrez une part de vous-même au public sont vraiment précieux. La danse, c’est autre chose pour moi, elle m’aide à repousser mes limites. »

Job code: EU/PKU/0435 | Date of prep: June 2019