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Soutien des patients

Cette campagne est financée et organisée par BioMarin en collaboration avec six associations de patients et leurs membres : AMMeC et Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italie), Les Feux Follets (France), Svenska PKU-föreningen (Suède), PKU Aile Derneği (Turquie) et FEEMH (Espagne).

Si vous souhaitez obtenir plus d’informations sur les associations de patients qui ont participé à la création et à la mise en œuvre de cette campagne, sur le soutien qu’elles proposent et le travail qu’elles réalisent, vous pouvez les contacter aux coordonnées indiquées ci-dessous.

 

AMMeC

Italie

L’AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) est une association italienne pour les maladies neurométaboliques qui se charge d’apporter un soutien aux patients et à leurs familles. Les objectifs de l’association sont notamment de favoriser une meilleure connaissance des maladies métaboliques, de stimuler la recherche scientifique médicale et la prévention, ainsi que de veiller à la formation adéquate des médecins qui suivent les patients atteints de ces maladies

ammec@ammec.it

+39 349 7656574

 

Cometa A.S.M.M.E (Padua)

Italie

COMETA ASMME est une association italienne pour les patients atteints de maladies métaboliques, y compris la PCU. L’association s’engage pour apporter un soutien aux personnes atteintes de maladies métaboliques héréditaires et soutenir le financement de la recherche sur les maladies métaboliques. Par ailleurs, Cometa ASMME s’attache à sensibiliser le public concernant l’existence et la sévérité de ces maladies et à faire prendre conscience aux autorités de santé de l’assistance spécifique et continue nécessaire pour permettre aux patients de s’intégrer dans la société

info@cometaasmme.org

049.8962825

 

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, (FEEMH)

Espagne

La FEEMH est une association espagnole à but non lucratif dont la mission est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies métaboliques héréditaires. Pour cela, l’association propose des ateliers d’accompagnement psychologique et nutritionnel, offre des subventions pour l’achat d’aliments pauvres en protéines, mène des actions de sensibilisation, collabore à la recherche et œuvre pour le développement et l’homogénéisation du dépistage néonatal au niveau régional.

fedecion@metabolicos.es

910 82 88 20

 

Svenska PKU-föreningen

Suède

Svenska PKU-föreningen est une organisation suédoise qui a été fondée en 1991 et fait partie de l’Association des maladies rares (Rare Diagnosis Association). L’association a pour but d’améliorer la vie des patients atteints de PCU et de leurs familles. Cette mission est reflétée par les objectifs de l’association, qui sont notamment de diffuser des informations sur la PCU, de promouvoir un meilleur choix des produits alimentaires et de travailler à établir des directives claires concernant la PCU.

Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se

+46 73 336 58 18

 

PKU Aile Derneği

Turquie

PKU Aile Derneği est une association turque dédiée à la PCU dont les objectifs se concentrent sur l’amélioration de la vie des personnes atteintes de PCU. Ces objectifs consistent notamment à proposer une formation au traitement des personnes atteintes de PCU, préparer et mettre en œuvre des programmes spéciaux d’éducation/de réadaptation pour les personnes présentant des handicaps, et travailler en coopération avec les institutions compétentes sur les produits alimentaires.

info@pkuaile.com

212 613 42 81

 

Les Feux Follets

France

Les Feux Follets est une association nationale française de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies métaboliques héréditaires, y compris la PCU, et traités par un régime alimentaire strict. L’association a pour mission de transmettre des informations scientifiques et médicales par le biais des professionnels, donner des conseils, permettre aux familles de se rencontrer et d’échanger leurs expériences et apporter un soutien administratif aux familles.

Les Feux Follets ont à cœur de réunir enfants, adolescents, adultes et entourage afin de les aider et les soutenir dans leur gestion de la maladie au quotidien. L’association utilise divers moyens pour cela. Elle organise par exemple des ateliers et rencontres régionales autour de la cuisine ou de la maladie.

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

06 98 87 31 31

 

Code du projet : EU/PKU/0435 | Date de préparation : juin 2019