دعم المرضى

مولت شركة BioMarin هذه الحملة وطورتها بالتعاون مع ست مجموعات من المرضى والأعضاء في: منظمة AMMeC ومنظمة Cometa A.S.M.M.E (بادوا) (إيطاليا)، ومنظمة Les Feux Follets (فرنسا)، ومنظمة Svenska PKU-föreningen (السويد)، ومنظمة PKU Aile Derneği (تركيا)، و منظمة FEEMH (إسبانيا).

يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول المنظمات المعنية بالمرضى، والتي تعاونت لإنشاء هذه الحملة وقيادتها، والدعم الذي تقدمه، والعمل الذي تقوم به، عن طريق التواصل معهم باستخدام التفاصيل أدناه.

منظمة AMMeC

إيطاليا

AMMeC هي منظمة إيطالية معنية بأمراض التمثيل الغذائي العصبية، وتتحمل مسؤولية تقديم الدعم للمرضى وأسرهم. تشمل أهداف المنظمة تشجيع زيادة المعرفة بأمراض التمثيل الغذائي، وتحفيز البحث العلمي الطبي وسبل الوقاية، بالإضافة إلى ضمان توفير التدريب الملائم للأطباء الذين يعتنون بالمرضى المصابين بهذه الأمراض

ammec@ammec.it

+39 349 7656574

منظمة Cometa A.S.M.M.E (بادوا)

إيطاليا

COMETA ASMME هي منظمة إيطالية معنية بالمرضى الذين يعانون من أمراض التمثيل الغذائي، بما في ذلك مرض الفينيل كيتون يوريا PKU. تلتزم المنظمة بدعم المصابين بأمراض التمثيل الغذائي الوراثية، وتعزيز تمويل الأبحاث التي تُجرى في مجال أمراض التمثيل الغذائي. بالإضافة إلى ذلك، تركز منظمة Cometa ASMME على رفع مستوى الوعي بوجود هذه الأمراض وشدتها، وتوعية السلطات الصحية بنوعية المساعدة الطبية المستمرة اللازمة، لتتيح للمرضى الاندماج مع المجتمع.

info@cometaasmme.org

049.8962825

 

منظمة Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, (FEEMH)

إسبانيا

FEEMH هي منظمة إسبانية غير ربحية تهدف إلى تحسين جودة الحياة للمصابين بأمراض التمثيل الغذائي الوراثية. تحقق المنظمة هذه الأهداف عن طريق إقامة ورش عمل نفسية وغذائية، وتقديم إعانة مالية لشراء الأطعمة منخفضة البروتين، ورفع مستوى الوعي، والتعاون في الأبحاث، وتوسيع وخلق التجانس بالنسبة لإجراء فحص حديثي الولادة على الصعيد الإقليمي.

federacion@metabolicos.es

+34 910 82 88 20

 

منظمة Svenska PKU-föreningen

السويد

Svenska PKU-föreningen هي منظمة سويدية تأسست عام 1991، وتُعدّ جزءًا من جمعية تشخيص الأمراض النادرة. تهدف المنظمة إلى تحسين حياة مرضى مرض الفينيل كيتون يوريا PKU وأسرهم. وينعكس هذا على أهداف الجمعية التي تشمل نشر معلومات عن مرض الفينيل كيتون يوريا PKU، وتشجيع المزيد من خيارات منتجات النظام الغذائي، والعمل من أجل وضع إرشادات توجيهية واضحة لمرض الفينيل كيتون يوريا PKU.

Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se

+46 73 336 58 18

 

منظمة PKU Aile Derneği

تركيا

PKU Aile Derneği هي منظمة تركية معنية بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU، وتركز أهدافها على تحسين حياة الأشخاص المصابين بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU. تشمل هذه الأهداف توفير التدريب على علاج الأفراد المصابين بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU، وإعداد برامج التعليم الخاص/التأهيل وتنفيذها للأشخاص ذوي الإعاقة، والعمل بالتعاون مع المؤسسات ذات الصلة بتوفير المنتجات الغذائية.

info@pkuaile.com

212 613 42 81

 

منظمة Les Feux Follets

فرنسا

Les Feux Follets هي منظمة وطنية فرنسية معنية بأولياء أمور الأطفال والبالغين المصابين بأمراض التمثيل الغذائي الوراثية، التي تُعالج باتباع نظام غذائي صارم، بما في ذلك مرض الفينيل كيتون يوريا PKU. تتمثل مهمة المنظمة في نقل المعلومات العلمية والطبية من خلال المتخصصين، وتقديم المشورة، وإتاحة اجتماع الأسر لتبادل الخبرات، وتقديم الدعم الإداري للأسر.

تهتم منظمة Les Feux Follets بإحضار الأطفال، والمراهقين، والبالغين، والأشخاص المحيطين بهم لمساعدتهم ودعمهم في التعامل اليومي مع المرض. .كما يعملون على تحقيق ذلك بطرق عديدة، على سبيل المثال، تنظم الجمعية ورش عمل إقليمية حول الطهي/المرض

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

06 98 87 31 31

 

Job code: EU-PKU-00007 | Date of prep: March 2021