قصة ميشيل

ألمانيا

Back to all video stories

يشع الدفء والعزيمة من تفاصيل قصة ميشيل. وتدور قصتها حول القدرة على الصمود في مواجهة مرض نادر يلقي بأعباء عاطفية، ومالية، وبدنية، واجتماعية ثقيلة عليها وعلى أحبائها.

بينما ضلّت طريقها في عدد من المرات، توقفت خلالها عن المعالجة الفعالة لمرض الفينيل كيتون يوريا PKU، كانت ميشيل تعود أقوى بكثير في كل مرة.

واجهت ميشيل صعوبة في معالجة الحالة في كل مرحلة من مراحل حياتها. منذ فترة مبكرة في طفولتها، لم تكن ميشيل تستجيب للعلاج وكانت الطريقة الوحيد لإقناعها بتناول المكملات الغذائية هي تناولها مع عصير التفاح، حتى خلال سنوات المراهقة المضطربة عندما كانت لديها رغبة شديدة في الاندماج مع زملائها والشعور بأنها لا تختلف عنهم، بدلاً من الاضطرار إلى إخراج الميزان والتوضيح، مرة أخرى، أن نظامها الغذائي لا يتعلق بفقدان الوزن.

“أصبح [علاج مرض الفينيل كيتون يوريا PKU أثناء] مرحلة البلوغ مثيرًا للضجر أكثر فأكثر. أصبحت أكثر تمردًا. وبعدها، وفي مرحلة ما، استسلمت. مرّ علي وقت، توقفت فيه عن اتّباع النظام الغذائي. تسبب هذا في إثارة الكثير من النقاش في المنزل. بعدما أمعنت النظر فيما حدث، أنا الآن ممتنة جدًا لوالديّ – فلم يريدا لي سوى الأفضل.”، أوضحت ميشيل. كان لهذه الفترة الصعبة أيضًا تأثير في أخت ميشيل، “خلال تلك الفترة، كان أغلب تركيز والدَيّ منصبًا عليّ. كان عليها أن تحتل المرتبة الثانية في أغلب الأحيان. وحين أنظر الآن إلى الوراء، أشعر بالأسف، وإذا سنحت لي فرصة العودة بالزمن، كنت سأبذل قصارى جهدي للالتزام بالنظام الغذائي – كان هذا سيوفر على الجميع الكثير من المصاعب.”

حين بدأت ميشيل في النمو، واجهت صعوبات مختلفة “كنت أتلقى العلاج في عيادة الأطفال حتى بلغت 18 عامًا. كان هذا هو المكان الذي تلقيت فيه تدريب التغذية، وتمكنت من التواصل مع أخصائي التغذية. لكن لم يكن هناك طبيب متخصص في مرض الفينيل كيتون يوريا PKU في أي مكان بالقرب من محل سكني. وهنا كانت اللحظة التي بدأت أشعر فيها بأنني لم أتلقّ الاهتمام الكافي. وأن حالتي لا تؤخذ على محمل الجد.” والآن، لا تزال ميشيل تشعر أن التعايش مع مرض الفينيل كيتون يوريا PKU أمر صعب، وتراه شيئًا يتعين عليها التغلب عليه في كل مرة. “فليس عليك أن تفعل ضعف ما يفعله الآخرون فحسب، بل ثلاثة أضعاف ذلك. إنه لأمر صعب. في الظروف المثالية، يمكنك اتّباع علاج مرض الفينيل كيتون يوريا PKU جيدًا، ولكن عندما تصبح الحياة عقبة في طريقك، أو عندما تنشأ ظروف مستجدة، أو عندما تعوقك الحياة الاجتماعية، يصبح الأمر صعبًا للغاية.”

في سن الخامسة والعشرين، بعد أن توقفت عن اتّباع نظامها الغذائي لفترة طويلة، شعرت ميشيل بالإحباط والاكتئاب، وأرادت العودة إلى تلقي الرعاية وإعادة مستويات الفينيل ألانين Phe في دمها إلى المسار الصحيح؛ إلا أنها لم تجد إلا عدم الاهتمام بحالتها. “ذهبت إلى طبيبي الممارس العام الذي أتابع معه منذ طفولتي، ولم يرغب في أن يصف لي أي طعام طبي. جربت الذهاب إلى كل العيادات الأخرى الموجودة بالقرب من محل سكني. وكلما ذهبت إلى ممارس عام آخر ردني. كنت يائسة. كنت أشعر بتعاسة، وأردت البدء في معالجة مرض الفينيل كيتون يوريا PKU من جديد. طلبت المساعدة، وأخبروني أنني لم أعد مؤهلة لتلقي الرعاية نظرًا لأنني لم أعد طفلة، ولم أخضع للمتابعة، وأصبحت العودة صعبة. كانت هذه التجارب مخيبة للآمال للغاية بالنسبة إليَّ”.

“وشعرت أنه قد تم التخلي عني. قطعًا لم تكن هي رغبتي يومًا ما أن أصاب بهذا المرض، ولم أتوقع أبدًا أن يحدث ذلك، ثُم يُهمل شأني إلى هذه الدرجة لأواجه الأمر وحدي.”

هذا هو الواقع الذي يعيشه العديد من مرضى مرض الفينيل كيتون يوريا PKU، فالكثير من البالغين لا يتبعون العلاج بالنظام الغذائي المطلوب، كما تختلف معايير الرعاية، ويفقد الكثير من البالغين المتابعة. وفقًا للإرشادات التوجيهية الأوروبية لعام 2017، يُوصى بالمتابعة المنتظمة مدى الحياة، بغض النظر عن درجة الالتزام، وخيار العلاج، أو عدم العلاج، للكشف عن المضاعفات طويلة الأجل في أي مرحلة من مراحل الحياة، وتقديم الدعم الملائم للمرضى. ولكن، ليست هذه هي الحال دائما.

تدعو ميشيل الأطباء إلى تسهيل الوصول إليهم، وأن يكون لديهم المزيد من المعلومات عن مرض الفينيل كيتون يوريا PKU، وأن يكون لديهم نهج متكامل حول كيفية مساعدة المرضى مثلها على معالجة حالتها على نحو أفضل. كما تود أن ترى المزيد من الخبراء يتعاونون معًا، وإجراء المزيد من الأبحاث في المجال لمساعدة المرضى على تناول المزيد من الطعام بشكل طبيعي دون الاضطرار إلى المعاناة من العواقب، وأخيراً، أن يحظى المرض نفسه بمزيد من القبول.

“لسنا مجرد أرقام. نحن أشخاص مقبلون على الحياة ونستحق أن يُتاح لنا تلقي المساعدة باستمرار. وليس تمريرنا من اختصاصي إلى آخر. من المفترض أن نتلقى الرعاية حتى نبلغ 18 عامًا، وبعدها يتوقف كل شيء، ولكننا ما زلنا بحاجة إلى تلقي الرعاية والدعم. أكثر ما يثير قلقي بشأن المستقبل، هو أن أفقد ذاتي. قد يحدث هذا بسبب عدم الالتزام بالنظام الغذائي، وعدم امتلاك الوسائل اللازمة لعلاج مرض الفينيل كيتون يوريا PKU، في هذه الحالة سأصبح شخصًا آخر، غير نفسي التي أعرفها. لن يعمل دماغي كما يعمل الآن. “

Job Bag: EU-PKU-00007        Date of Preparation: March 2021