Life is complicated when you don't have the tools you need.
Live Unlimited
Scroll
تتذكر إيفا، “كانت أول ذكرياتي مع الإصابة بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU، على ما أعتقد، في رياض الأطفال.” “ولا أتذكر سوى أنني لاحظت أنني أحظى بعلاقة وثيقة مع السيدة مسؤولة الغداء مقارنةً بأي طفل آخر – وأتذكر أنني كنت أتساءل، لماذا أنا الوحيدة؟”
حتى منذ نعومة أظفارها، تتذكر إيفا شعورها بأنها مختلفة عن زملائها، “كنت أشعر بالضيق أحيانًا من الجلوس على طاولة يتناول عليها الجميع شيئًا، بينما أتناول أنا شيئًا آخر يبدو غريبًا. وأحيانًا كنت أتلقى تعليقات بشأنه مثل – ما هذا؟ ويعلق أطفال آخرون، يبدو هذا مقزز”.
تتمثل أحد الأعراض الرئيسية المصاحبة لمرض الفينيل كيتون يوريا PKU التي لم يتم علاجها، في الإضرار بالدماغ، ومواجهة صعوبات إدراكية، قد تستمر حتى مرحلة البلوغ إذا لم تخضع للعلاج. ولهذا السبب، فقد يصعب على المرضى التفريق بين أعراض المرض، وأعراض الصحة العقلية العامة.
تتابع إيفا: “كان الأمر شاقًا علي لأنه لا يمكنك التمييز قط… كنت أواجه بعض الصعوبات في التركيز، خاصة في المدرسة، ولم أعلم أبدًا ما إذا كان ذلك بسبب الإصابة بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU، أم إذا كانت هذه هي طبيعتي فحسب.
على الرغم من تقبلها لتشخيص مرضها، تساور إيفا مخاوف بشأن مستقبلها، ولا سيما فيما يتعلق بطموحها للسفر خارج ستوكهولم؛ “الجزء المخيف هو أنني لا أعرف ماذا سيحدث [إذا غادرت ستوكهولم]، وأن الأمر سيعتمد على المكان الذي سأذهب إليه، ولكن من غير المؤكد بالمرة ما إذا كنت سأحصل على [الدعم] نفسه في بلد آخر، أو حتى في منطقة أخرى داخل السويد أم لا. أشعر بأنني محاصرة للغاية مع علمي بأنني حتى لو انتقلت على بعد أميال قليلة، فلن أعرف ما هي الاحتمالات الممكنة.”
يعاني معظم مرضى مرض الفينيل كيتون يوريا PKU من مواجهة صعوبة في فهم مرض الفينيل كيتون يوريا PKU والتعامل معه، ولا سيما خلال سنوات المراهقة المضطربة، – وخصوصًا بالنظر إلى التناقضات والانتقال بين رعاية الأطفال ورعاية البالغين.
“كنت أتواصل على نحو أكثر انتظامًا عندما كنت صغيرة، بعدها تطورت الأمور تقريبا إلى صلة شخصية مع الطبيبين المعالجين لي، وأتذكرهما دائما باعتزاز شديد. كلاهما متقاعد الآن.”
“شعرت أنني كلما تقدمت في العمر، قل الاهتمام الذي أحظى به. يصبح الأمر مثيرًا للحيرة أكثر وأكثر، كلما سعيت إلى معرفة ما سيحدث لاحقًا. من سيكون طبيبي المعالج؟ من الشخص الذي سألتقي به؟ من يعلم بشأن اختبار الدم الخاص بي؟ أعتقد أنني كنت في حالة حيرة بوجه عام. ما بين عمر الثامنة عشر والعشرين، وهي المرحلة التي أمر بها حاليًا، ما زلت أُعامل كطفلة مريضة على الرغم من أنني إنسانة بالغة من الناحية العملية، وأعتقد أن هذا يُظهر فقط أنه لا يوجد أحد بالفعل ليستقبلني، شعرت أنني كلما تركت طبيبًا معالجًا، فأنا لا أجد طبيبًا جديدًا لمساعدتي.”
تقدم إيفا نصيحتها لمرضى مرض الفينيل كيتون يوريا PKU المتوقع إصابتهم في المستقبل، بناءً على الفجوة الحالية في انتقال الرعاية، بالنسبة لأولئك الذين يمرون بمرحلة الانتقال من مرحلة الطفولة إلى البلوغ – وتمحورت رسالتها حول الإعداد لذلك.
“عندما تصل إلى سن المراهقة، ربما 15 أو 16 عامًا، ابدأ في التحضير للمرحلة الانتقالية في المستقبل. اسأل أطباءَك المعالجين عمن سيعتني بك بعد ذلك، وعما سيحدث في المستقبل، حتى يدركوا أن الأمر مهم بالنسبة لك، وأنك ما زلت بحاجة إلى تلقي الدعم. لم أكن مستعدة، ولم أكن حتى أعرف أنني سأغير الأطباء.”
على الرغم من أن إيفا تتمتع بجودة حياة لائقة، وتحقق أقصى استفادة من الفرص المتاحة لها، إلا أنها قلقة حيال المستقبل.
“سوف نتقدم في السن وسنكتشف ما سيحدث، ولكن لأنها حالة نادرة جدًا، أدركت أن أغلب الناس لا يهتمون بالأمر. ولكن من الظلم ألا أحصل على نفس القدر من المساعدة والدعم مثل الآخرين، لمجرد أنني أعاني من مرض نادر.”
“أعتقد أن أكبر تحدٍّ أواجهه، قد يكون قبول أنني مصابة بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU، لأنه مرض نادر جدًا – ولكنني أصبت به. وأفكر بين الحين والأخر، ما هي نسبة الاحتمالات في هذا الأمر؟ ولكنه قد حدث.”
