Life is complicated when you don't have the tools you need.
Live Unlimited
Scroll
يعالج أنطوان مرض الفينيل كيتون يوريا PKU باتّباع نظامه الغذائي، كما كان يفعل منذ أن كان طفلاً. على الرغم من الدعم الكبير الذي قدمه له والداه عندما كان طفلاً صغيرًا، يقر أنطوان بضرورة تكثيف الرعاية للمرضى مع تقدمهم في السن. ولكن بدلاً من ذلك، وجد أن العكس هو الصحيح.
“يُعد مرض الفينيل كيتون يوريا PKU مرضًا خطيرًا لأنه إذا لم يُشخّص منذ الولادة؛ تكون العواقب حقًا حقًا خطيرة. وقد تؤدي إلى الإصابة بإعاقة جسدية أو عقلية. تتركز الجهود على تقديم الرعاية للأطفال. ولكن التحكم في النظام الغذائي أسهل كثيرًا عندما تكون طفلاً. عندما تصبح مراهقًا، تبدأ في الاهتمام بالمذاق، وتتعرف على أشياء جديدة. وعندما تكون بالغًا، عليك أن تتعامل مع اشتهائك للطعام، وعواقب تناوله.”
بالنسبة لمرضى مرض الفينيل كيتون يوريا PKU، قد يعني هذا عواقب وخيمة على صحتهم الجسدية والعقلية. بالنسبة لأولئك الذين لا يعالجون حالتهم بفاعلية، يشيع ظهور الأعراض مثل القلق، والاكتئاب، والتقلبات المزاجية، والإصابة بفقدان التركيز.
يضيف أنطوان “يختلف الأمر من شخص لآخر.” “ما أخشاه بشكل رئيسي، هو أن أصبح أكثر توترًا وسريع الانفعال. أحيانًا أواجه صعوبة مع ذاكرتي أيضًا.”
تزوج أنطوان زوجته، جوستين، في عام 2016. ويبتسم قائلاً: “لقد كانت خير داعم لي.” “لقد غيرت عاداتها الغذائية لتتلاءَم مع عاداتي.” وعلى الرغم من أن جوستين كانت متفهمة للغاية، وتدعم حالته، كان شرح قيود النظام الغذائي للأسرة والأصدقاء أمرًا معقدًا وصعبًا.
في عام 2018، سافر أنطوان وجوستين إلى اليابان، وكانت رحلة يتطلعان إليها بشدة. لسوء الحظ، عند وصوله، سرعان ما أدرك أنطوان أن خيارات الطعام المتاحة له كانت محدودة – وانتهى المطاف بتكرار الأمر طوال الرحلة، وتأثرت رحلته سلبًا نتيجة ارتفاع مستويات الفينيل ألانين Phe.
“بعد أسبوعين من تناول الطعام المخالف للنظام الغذائي، كان رأسي يضج بردود فعل مرحلة المراهقة. كنت متوترًا للغاية. لاحظت وجود اختلاف كبير بالفعل. الشيء الوحيد الذي أتمنى أن يعرفه الناس عن مرض الفينيل كيتون يوريا PKU، هو أنه ليس اختيارًا. لم أختر الامتناع عن تناول هذه الأشياء – إنها مسألة مهمة من الناحية الطبية بلا شك.”
غالبًا ما يمثل السفر تجربة شاقة لمرضى مرض الفينيل كيتون يوريا PKU. وفي استطلاع للرأي أُجري حديثًا في جميع أنحاء أوروبا، تم الكشف عن أن السفر يمثل مشقة تبلغ ثلاثة أضعاف، بالنسبة لمرضى مرض الفينيل كيتون يوريا PKU، مقارنةً بما يتعرض له الأشخاص الذين لا يعانون من حالات صحية “كامنة”.
ومع ذلك، توجد صعوبات تقترب كثيرا مما نواجهه داخل الوطن.
على الرغم من مواجهة معظم مرضى مرض الفينيل كيتون يوريا PKU صعوبة في الانتقال من رعاية الأطفال إلى رعاية البالغين، إلا أن الصعوبات أشدّ بصفة خاصة في فرنسا. فليس على المرضى التقدم للحصول على رعاية مستمرة في مرحلة البلوغ بمجرد حصولهم على وظيفة فحسب، بل يتعين عليهم أيضًا تجديد حالتهم باعتبارهم يعانون من حالة طويلة الأمد كل خمس سنوات، للاستمرار في حصولهم على الرعاية.
إذن، ما هو نوع الوسائل التي يحتاج إليها مرضى مرض الفينيل كيتون يوريا PKU من نظام الرعاية الصحية؟ يتابع أنطوان،
إنه سؤال صعب؛ لأن الإجابة تختلف وفقًا إذا ما كنت طفلاً، أو مراهقًا، أو بالغًا. ولكن ثمَّة شيء قد يفيد كل مريض مصاب بمرض الفينيل كيتون يوريا PKU، وهو وجود أخصائي التغذية، لمساعدتنا على التعامل مع الصعوبات النفسية وعمل خطة للنظام الغذائي.”
