Eva

İsveç

Diğer video hikayelere dönün

Nadir görülen hastalıkları olan kişilere genellikle yanlış teşhis konulduğu gibi Eva’ya da bebekken yanlış teşhis konuldu. Birkaç hafta boyunca teşhis konulan bu hastalık için ilaç aldı ve sonrasında teşhisinin yanlış olduğu ve aslında yaşam boyu süren, PKU adında bir hastalığa sahip olduğunu öğrendi.

“PKU ile ilgili ilk anım sanırım anaokulu zamanından,” sözleriyle o dönemi hatırlıyor Eva. “Yemek servis eden kişiyle diğer çocuklara göre daha yakın bir ilişkim olduğunu fark ettiğimi ve bunun neden sadece benim için geçerli olduğunu düşündüğümü hatırlıyorum.”

Eva, çok küçükken bile akranlarından farklı hissettiğini hatırlıyor. “Masada otururken rahatsız oluyordum. Herkes bir şeyler yiyordu ve ben garip görünen bir şey yiyordum. Bazen diğer çocuklar ‘O da ne? Kakaya benziyor’ şeklinde yorumlar yapıyordu.”

Kontrol altında tutulmayan PKU ile ilişkili önemli semptomlardan biri de ele alınmadığı takdirde yetişkinliğe kadar uzanabilen beyin hasarı ve bilişsel zorluklar. Bu nedenle, hastaların hastalık semptomları ile genel zihinsel sağlıkları arasındaki farkı görmeleri zor olabilir. “Ayırt edemediğiniz için durum zor… Özellikle okulda konsantrasyon sorunlarım oldu ve bunun sebebi PKU mü yoksa benim normal bir özelliğim mi hiç bilemeyeceğim,” diyor Eva.

“Ayırt edemediğiniz için durum zor… Özellikle okulda konsantrasyon sorunlarım oldu ve bunun sebebi PKU mu yoksa benim normal bir özelliğim mi hiç bilemeyeceğim,” diyor Eva.

Eva teşhisini kabullenmiş olsa da geleceğiyle ilgili endişeleri var. Özellikle de Stockholm dışına seyahat etme isteğiyle ilgili: “Korkutucu olan kısım (Stockholm’den ayrılırsam) ne olacağı ve üstelik bu durum, nereye gittiğime bağlı. Ama başka bir ülkede veya hatta İsveç’in başka bir bölgesinde aynı desteği alıp alamayacağım kesin değil. Birkaç kilometre uzağa taşınsam ne gibi imkanlara sahip olacağımı bilememek beni kapana kısılmış gibi hissettiriyor.”

Özellikle çalkantılı ergenlik yıllarında PKU’yu anlama ve kontrol altında tutma zorluğu, birçok PKU hastasının anlayabileceği bir durum. Bilhassa çocuk ve yetişkin bakımı arasındaki geçiş ve farklılıklar göz önünde bulundurulduğunda…

“Ben küçükken daha düzenli bir şekilde iletişim kuruyorduk. O zaman doktorlarımızla neredeyse kişisel bir ilişkimiz vardı. Onları sevgiyle anıyorum. Şimdi ikisi de emekli.”

“Yaşım ilerledikçe sağlık sisteminde daha az ilgi görüyormuş gibi hissediyorum. Gelecekte ne olacağını tahmin etmek gittikçe daha da kafa karıştırıcı hale geliyor. Doktorum kim olacak? Kiminle görüşeceğim? Kan testi sonuçlarımı kim biliyor? Sadece kafa karışıklığı. 18 ve 20 yaş aralığında, teknik olarak yetişkin olsam da çocuk hasta olarak tedavi gördüm ve bence bu benimle ilgilenecek kimsenin olmadığını gösteriyor. Bir doktor ile işim bitmiş ancak benimle ilgilenecek başka bir doktor yokmuş gibi hissettim.”

Eva, gelecekteki PKU hastaları için tavsiyesi, bakımla ilgili olarak geçişteki bu boşlukla ilgili; çocukluktan yetişkinliğe geçenler için mesajı, hazırlıklı olmak.

“Ergenlik yıllarına, 15-16 yaşlarına yaklaşırken önünüzdeki geçiş için hazırlık yapmaya başlayın. Sizin için önemli olduğunu anlamaları ve destek almaya devam edebilmeniz için doktorlarınıza ileride sizinle kimin ilgileneceğini ve neler olacağını sorun. Ben hazırlıklı değildim. Doktorlarımın değişeceğini bile bilmiyordum.”

Eva, yaşam kalitesi iyi olmasına ve önüne çıkan birçok fırsatı değerlendirmesine rağmen geleceğiyle ilgili endişeli.

“Yaşlanacağız ve neler olacağını keşfedeceğiz, ancak çok nadir olduğundan, çok fazla kişinin bununla ilgilenmemesini anlıyorum. Ama nadir görülen bir hastalığa sahip olduğum için diğer insanlarla aynı yardımı ve desteği alamamam haksızlığa uğradığımı hissettiriyor.”

“Sanırım en büyük zorluk PKU’lu olduğumu kabullenmek. Çünkü çok nadir görülen bir şey ve benim başıma geldi. Bu zaman zaman düşündüğüm bir şey. Yani, birinin başına gelme ihtimali nedir ki? Ama benim başıma geldi.”

İş kodu: EU/PKU/0908 | Hazırlama tarihi: Haziran 2019