İHTİYACINIZ OLANA SAHİP DEĞİLSENİZ PKU İLE YAŞAMAK ÇOK ZOR.
SINIRSIZ YAŞA
Kaydır
Antoine PKU rahatsızlığını çocukluğundan beri uyguladığı diyet ile kontrol altında tutuyor. Küçük bir çocukken ebeveynleri tarafından oldukça fazla desteklenmiş olsa da Antoine yaşı ilerledikçe hastalara yönelik bakımın yoğunlaştırılması gerektiğini itiraf ediyor. Ancak bunun yerine tam tersinin olduğunu görmüş.
“PKU ciddi bir hastalık çünkü doğar doğmaz tanı konmazsa çok ciddi sonuçlar doğurabiliyor. Fiziksel veya zihinsel engelli olma riski var. Çocuklara gereken bakımı sağlama konusunda bir çaba mevcut. Ancak çocukken diyetinizi yönetmek çok daha kolay. Ergenlik dönemine girdiğinizde tat konusunu önemsemeye başlıyorsunuz ve karşınıza yeni şeyler çıkıyor. Bir yetişkin olduğunuzda ise yiyeceklere karşı isteğiniz ve bunları yediğinizde ortaya çıkacak sonuçlar ile baş etmek zorunda kalıyorsunuz.”
PKU hastaları için bu, fiziksel ve zihinsel sağlıkları açısından çok ciddi sonuçlar doğurabilir. Durumlarını aktif bir şekilde kontrol altında tutmayanlarda yaygın olarak anksiyete, depresyon, ruh halinde değişimler ve konsantrasyon bozuklukları gibi semptomlar görülür.
Antoine “Durum herkes için farklı,” diyor. “Beni en çok, daha fazla sinirli ve endişeli olmak korkutuyor. Bazen hafızamla ilgili sorunlar da yaşayabiliyorum.”
Antoine, eşi Justine ile 2016 yılında evlendi. “Beni gerçekten çok destekledi,” diyerek gülümsüyor. “Bana uyum sağlamak için beslenme alışkanlıklarını değiştirdi.” Justine onun durumunu kabul edip her zaman çok desteklemiş olsa da, diyetin getirdiği kısıtlamaları aile ve arkadaşlara açıklamak karmaşık ve zor olabiliyor.
2018’de Antoine ve Justine sabırsızlıkla bekledikleri Japonya seyahatine çıktı. Maalesef ülkeye varır varmaz Antoine kendisi için sınırlı yemek seçeneği olduğunu fark etti. Bu, seyahat boyunca sorun olmaya devam etti ve yüksek Fenilalanin değerlerinin seyahati olumsuz bir şekilde etkilemesine neden oldu.
“İki hafta boyunca diyetimin dışında beslenince kafamda bir ergenin reaksiyonları oluşmaya başladı. Gerçekten sinirliydim. Farkı hissedebiliyordum. İnsanların PKU ile ilgili olarak bilmesini istediğim tek şey bunun bir tercih olmadığı. Söz konusu yiyecekleri yememek benim tercihim değil, tıbbi açıdan gerçekten önemli bir durum.”
Seyahat etmek genellikle PKU hastaları için göz korkutan bir deneyim olabilir. Avrupa çapında yakın zamanda yapılan bir ankette, seyahat etmenin PKU hastaları için “gizli” sağlık sorunları olmayan kişilere göre üç kat daha fazla ürkütücü olduğu ortaya çıktı.
Ancak evlerine daha yakında olsalar bile zorluklar mevcut.
Birçok PKU hastası için çocukluktan yetişkinliğe geçmek çok zor olsa da, bu zorluklar özellikle Fransa’da daha ağır oluyor. Hastalar yetişkinlikte iş bulduklarında devamlı bakım için başvurmak zorunda olmakla kalmıyor, bakımlarını devam ettirmek için durumlarını beş yılda bir uzun süreli olarak yenilemeleri de gerekiyor.
Peki PKU hastalarının sağlık sisteminden ne tür araç beklentileri var? Antoine, “Bu zor bir soru. Çünkü yanıt çocuk, ergen veya yetişkin olmanıza göre değişiyor. Ama her PKU hastasının faydalanabileceği bir şey varsa o da psikolojik zorluklar ve beslenme planı konusuyla başa çıkmamıza yardımcı olabilecek bir diyetisyen,” diyor.
İş kodu: EU/PKU/0908 | Hazırlama tarihi: Haziran 2019
