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Questa campagna è stata finanziata e sviluppata da BioMarin in collaborazione con AMMeC e Cometa A.S.M.M.M.E (Padova) (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-föreningen (Svezia), PKU Aile Derneği (Turchia) e FEEMH (Spagna).
Per trovare altre informazioni sulle organizzazioni dei pazienti che hanno collaborato alla creazione e alla gestione di questa campagna, sull’assistenza che offrono e sul lavoro che svolgono, usa i dettagli forniti qui sotto.
AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) è un’associazione italiana per le malattie neurometaboliche che ha il compito di sostenere i pazienti e le loro famiglie. Tra gli obiettivi dell’associazione vi sono la promozione di una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche, lo stimolo alla ricerca medica scientifica e alla prevenzione, nonché la formazione adeguata dei medici che si occupano dei pazienti affetti da queste patologieammec@ammec.it
+39 349 7656574
COMETA ASMME è un’associazione italiana per i pazienti affetti da malattie metaboliche, tra cui la PKU. L’associazione si impegna a sostenere le persone affette da malattie metaboliche ereditarie e a promuovere il finanziamento della ricerca sulle malattie metaboliche. Inoltre, Cometa ASMME si occupa di informare l’opinione pubblica in merito all’esistenza e alla gravità di queste malattie e di sensibilizzare le autorità sanitarie sulla specifica e continua assistenza medica necessaria per consentire ai pazienti di integrarsi nella società.
info@cometaasmme.org
049.8962825
FEEMH è un’associazione spagnola senza scopo di lucro che ha lo scopo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie metaboliche ereditarie. L’associazione raggiunge questo obiettivo non solo per mezzo di laboratori psicologici e nutrizionali, di sussidi per l’acquisto di alimenti a basso contenuto proteico, ma anche attraverso la sensibilizzazione, la collaborazione alla ricerca, nonché l’espansione e l’omogeneizzazione dello screening neonatale a livello regionale.
+34 910 82 88 20
Svenska PKU-föreningen è un’organizzazione svedese fondata nel 1991 e fa parte della Rare Diagnosis Association. L’associazione ha lo scopo di migliorare la vita dei pazienti affetti da PKU e delle loro famiglie. L’associazione ha tra i suoi obiettivi principali la diffusione di informazioni sulla PKU, la promozione di una maggiore scelta di prodotti dietetici e l’elaborazione di linee guida chiare sulla PKU.
Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se
+46 73 336 58 18
PKU Aile Derneği è un’associazione turca che si occupa di migliorare la vita delle persone affette da PKU. Gli obiettivi dell’associazione includono la formazione sul trattamento delle persone affette da PKU, la preparazione e l’attuazione di programmi speciali di educazione/riabilitazione per persone con disabilità e la collaborazione con le istituzioni competenti per quanto riguarda i prodotti dietetici.
info@pkuaile.com
212 613 42 81
Les Feux Follets è un’associazione nazionale francese formata dai genitori di bambini e adulti affetti da malattie metaboliche ereditarie che prevedono una dieta rigorosa, compresa la PKU. L’associazione ha per obiettivo la trasmissione di informazioni scientifiche e mediche per mezzo di professionisti e l’offerta di consulenze. Inoltre, l’associazione favorisce l’incontro e la condivisione delle esperienze tra le famiglie, oltre a fornire loro supporto amministrativo.
Per Les Feux Follets è importante riunire pazienti di ogni età e i loro cari per aiutarli e sostenerli nella loro gestione quotidiana della malattia. L’associazione adotta diverse strategie per raggiungere questo obiettivo. Ad esempio, organizza laboratori regionali che parlano della dieta adatta a questa patologia.
lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
06 98 87 31 31
Job code: EU/PKU/0910 | Date of prep: June 2019
