La vida es complicada cuando no tienes las herramientas necesarias
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«Mi primer recuerdo de la PKU creo que es de la guardería», recuerda Eva. «Recuerdo simplemente darme cuenta de que me relacionaba más con la señora de la comida que los demás niños, y recuerdo pensar “¿por qué soy la única?”».
Desde muy pequeña incluso, Eva recuerda sentirse diferente de sus compañeros: «Me sentía incómoda a la mesa, porque todos comían una cosa y yo comía algo de aspecto raro. A veces los otros niños me decían, “¿qué es eso? Parece caca”».
Uno de los síntomas principales asociados a la PKU no controlada es el daño cerebral y las dificultades cognitivas, que sin tratamiento pueden arrastrarse a la vida adulta. Por este motivo, puede ser difícil para los pacientes diferenciar entre los síntomas de la enfermedad y la salud mental general. «Es duro, porque nunca sabes… He tenido algún problema de concentración, sobre todo en el colegio, y nunca sabré si son por la PKU o si simplemente es que soy así», dice Eva.
Aunque Eva ha aceptado su diagnóstico, le preocupa el futuro, especialmente en relación con su deseo de viajar fuera de Estocolmo. «Me asusta no saber qué sucedería [si salgo de Estocolmo], y dependería de adónde voy, pero no es nada seguro que fuera a tener el mismo [apoyo] en otro país, o ni siquiera en otra región de Suecia. Me agobia mucho saber que incluso aunque me mudara solo a unos kilómetros de distancia no sabría qué puede suceder».
La dificultad de comprender y controlar la PKU, especialmente en los turbulentos años de la adolescencia, es algo con lo que la mayoría de los pacientes con PKU puede identificarse, en particular dadas las discrepancias y la transición entre la atención infantil y la del adulto.
«Tenía un contacto más regular cuando era pequeña, entonces casi teníamos una relación personal con nuestros médicos, y los recuerdo con mucho cariño. Ahora los dos ya están jubilados».
«Mi sensación es que, cuanto mayor me hago, menos atención recibo. Cada vez es más difícil saber qué sucederá a continuación. ¿Quién va a ser mi médico? ¿Quién me va a atender? ¿Quién tiene los resultados de mis análisis de sangre? Me parece todo confuso en general. Entre los 18 años y los 20 años que tengo ahora, me seguían tratando como paciente infantil, aunque técnicamente ya era adulta, y creo que esto demuestra que en realidad no había nadie para recibirme; la sensación era que dejaba a un médico, pero no había un médico siguiente para mí».
Este vacío actual en la transición asistencial es la base de la recomendación de Eva para futuros pacientes con PKU, esos pacientes en transición de la adolescencia a la edad adulta, y su mensaje se centra en la preparación.
«Cuando estés llegando a la adolescencia, quizá a los 15 o 16 años, empieza ya a prepararte para la transición. Pregunta a tus médicos quién se encargará de ti después y qué sucederá, para que entiendan que es importante para ti y sigas teniendo apoyo. Yo no estaba preparada, ni siquiera sabía que iba a cambiar de médicos».
Eva tiene una buena calidad de vida y aprovecha sus oportunidades, pero le preocupa el futuro.
«Nos haremos mayores y entonces veremos qué pasa, pero es un trastorno muy raro, y entiendo que no a mucha gente le interese. Lo que pasa es que me parece injusto que simplemente por tener una enfermedad rara yo no reciba el mismo grado de ayuda y apoyo que otras personas».
«Creo que el mayor reto probablemente sea aceptar que tengo PKU, porque es una enfermedad muy rara… pero aquí está, me ha sucedido a mí. Es algo en lo que pienso a veces, es decir, ¿cuáles es la probabilidad? Pero ha ocurrido».
Job code: EU/PKU/0795 | Date of prep: June 2019
