La vida es complicada cuando no tienes las herramientas necesarias
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Antoine controla la PKU por medio de la dieta, como lleva haciendo desde niño. Aunque sus padres lo apoyaron muchísimo de pequeño, Antoine reconoce que hay que intensificar el cuidado de los pacientes a medida que se hacen mayores. Sin embargo, ha comprobado que ocurre justo lo contrario.
«La PKU es una enfermedad grave, porque si no se detecta en el momento del parto, las consecuencias son enormemente graves. Puede provocar una minusvalía física o mental. Los esfuerzos se centran en el cuidado de los niños. Pero la dieta es mucho más fácil de controlar cuando se es niño. Cuando llega la adolescencia, el sabor empieza a ser importante, y se conocen cosas nuevas. Y en la edad adulta hay que enfrentarse al deseo por los alimentos, y a las consecuencias de comerlos».
Para los pacientes con PKU, esto puede tener consecuencias graves para su salud física y mental. En las personas que no controlan activamente su trastorno, son frecuentes síntomas tales como ansiedad, depresión, labilidad emocional y pérdidas de concentración.
«Es diferente para cada persona», afirma Antoine. «Lo que más temo es que puedo estar mucho más nervioso e irritable. A veces también tengo problemas de memoria».
Antoine se casó con su mujer, Justine, en 2016. «Ha sido un apoyo enorme para mí», dice sonriendo. «Ha cambiado sus hábitos alimentarios para adaptarse a mí». Aunque Justine siempre ha aceptado muy bien el trastorno de Antoine y le ha mostrado un gran apoyo, puede ser complicado y difícil explicar las restricciones de la dieta a los familiares y amigos.
En 2018, Antoine y Justine viajaron a Japón, un viaje que estaban deseando hacer. Por desgracia, una vez allí, Antoine pronto se dio cuenta de que había pocas opciones de alimentos para él; esto acabó siendo una cuestión recurrente durante toda su estancia, y los niveles altos de Phe resultantes afectaron negativamente al viaje.
«Después de dos semanas comiendo sin seguir la dieta, tuve reacciones de adolescente en mi cabeza. Estaba muy nervioso. Noté claramente una diferencia. Lo que querría que supiera la gente sobre la PKU es que no es una elección. Yo no elijo no comer estas cosas: es un problema médico realmente importante».
A menudo viajar puede ser una experiencia abrumadora para los pacientes con PKU. En una encuesta reciente realizada en Europa, se comprobó que viajar es tres veces más abrumador para los pacientes con PKU que para las personas sin trastornos de salud «ocultos».
Sin embargo, también hay retos que nos quedan más cerca.
Aunque la transición de la atención del niño a la atención del adulto es difícil para la mayoría de los pacientes con PKU, el reto es especialmente acuciante en Francia. Los pacientes no solo tienen que solicitar atención continuada para la edad adulta una vez consiguen un trabajo, sino que además cada cinco años tienen que renovar su situación de padecer un trastorno crónico para seguir recibiendo atención.
«En Francia no se recibe automáticamente atención para la PKU. Si no eres proactivo y no haces lo que te exige la administración, no recibes la atención», explica Antoine.
Así que, ¿qué clase de herramientas necesitan del sistema sanitario los pacientes con PKU? Para Antoine, «es una pregunta difícil, porque la respuesta no es la misma si eres un niño, un adolescente o un adulto. Pero todos los pacientes con PKU nos beneficiaríamos de un nutricionista que nos ayudara a afrontar las dificultades psicológicas y a planificar las comidas».
