Historias en vídeo
Como parte de la campaña Vivir sin limitaciones, hemos viajado por Europa para reunirnos con adultos que viven con PKU y para escuchar las historias de sus experiencias, los desafíos a los que se enfrentan y las acciones que les gustaría que se pusieran en práctica para mejorar la atención.
Estas historias se han desarrollado con la participación de los seis grupos de pacientes y sus asociados: ESPKU, AMMeC y Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-föreningen (Suecia), PKU Aile Derneği (Turquía), y FEEMH (España).
«Mi sensación es que, cuanto mayor me hago, menos atención recibo. Cada vez es más difícil saber qué sucederá a continuación. ¿Quién va a ser mi médico? ¿Quién me va a atender? ¿Quién tiene los resultados de mis análisis de sangre? Me parece todo confuso en general. Entre los 18 años y los 20 años que tengo ahora, me seguían tratando como paciente infantil, aunque técnicamente ya era adulta, y creo que esto demuestra que en realidad no había nadie para recibirme; la sensación era que dejaba a un médico, pero no había un médico siguiente para mí».
Mira la historia de Eva.
«Hay aproximadamente 10 000 pacientes con PKU en Turquía y solo 50 médicos especialistas en metabolismo para atenderlos», dice Lal. «Eso supone un gran problema: faltan médicos y faltan centros especializados en metabolismo».
Mira la historia de Lal.
«La PKU es una enfermedad grave, porque si no se detecta en el momento del parto, las consecuencias son enormemente graves. Puede provocar una minusvalía física o mental.»
Mira la historia de Antoine.
“La PKU no es una enfermedad de la infancia. El motivo por el que se la trata como una enfermedad de la infancia es que no se tiene en cuenta a los adultos en absoluto. Los adultos se hacen una prueba en sangre por punción una vez al año y durante el resto del año no saben nada de su estado».
Mira la historia de Nicolò.
«La PKU es un trastorno grave y, si no la tratas desde el principio, puede tener consecuencias. Necesitas seguir un tratamiento estricto. Mi deseo es poder ser una referencia para generaciones más jóvenes con PKU y que estas aprendan de mi experiencia.»
Mira la historia de Raquel..
