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Esta campaña ha sido financiada y desarrollada por BioMarin en colaboración con seis grupos de pacientes y sus asociados: AMMeC y Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italia), Les Feux Follets (Francia), Svenska PKU-föreningen (Suecia), PKU Aile Derneği (Turquía) y FEMEH (España).
Si desea obtener más información sobre las organizaciones de pacientes que han colaborado para crear e impulsar esta campaña, el apoyo que ofrecen y el trabajo que realizan, puede ponerse en contacto con ellas utilizando los datos mostrados a continuación.
FEEMH es una asociación española sin ánimo de lucro cuya finalidad es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades metabólicas hereditarias. Esta asociación consigue estos objetivos mediante talleres psicológicos y nutricionales, la provisión de subsidios para la adquisición de alimentos de bajo contenido proteínico, la concienciación, la colaboración en la investigación y la expansión y la homogenización del cribado neonatal a nivel regional.
+34 910 82 88 20
AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) es una asociación italiana para las enfermedades neurometabólicas responsable de proporcionar apoyo a los pacientes y a sus familias. Los objetivos de la asociación son promover un mayor conocimiento de las enfermedades metabólicas, estimular la investigación científica médica y la prevención, y garantizar la adecuada formación de los médicos que atienden a pacientes con estas enfermedadesammec@ammec.it
+39 349 7656574
COMETA ASMME es una asociación italiana para pacientes con enfermedades metabólicas, incluida la PKU. Esta asociación tiene el compromiso de apoyar a las personas con enfermedades metabólicas hereditarias y promover la financiación de la investigación de las enfermedades metabólicas. Además, Cometa ASMME se centra en aumentar la concienciación pública sobre la existencia y la gravedad de estas enfermedades y en hacer que las autoridades sanitarias tomen conciencia de la ayuda médica específica y continua que se necesita para que los pacientes puedan integrarse en la sociedadinfo@cometaasmme.org
049.8962825
Svenska PKU-föreningen es una organización sueca fundada en 1991 y forma parte de la Asociación para el Diagnóstico de Enfermedades Raras. La asociación tiene por finalidad mejorar la vida de los pacientes con PKU y de sus familias. Esto se refleja en los objetivos de la asociación, tales como difundir información sobre la PKU, promover una gama más amplia de productos dietéticos y trabajar para conseguir directrices claras sobre la PKU.
Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se
+46 73 336 58 18
PKU Aile Derneği es una asociación turca para la PKU cuyos objetivos se centran en mejorar la vida de las personas con PKU. Estos objetivos son, entre otros, proporcionar formación sobre el tratamiento de las personas con PKU, preparar e implementar programas especiales de información/rehabilitación para personas con discapacidades y trabajar en colaboración con las instituciones pertinentes sobre los productos dietéticos.
info@pkuaile.com
212 613 42 81
Les Feux Follets es una asociación nacional francesa de progenitores de niños y de adultos con enfermedades metabólicas hereditarias tratadas mediante una dieta estricta, incluida la PKU. El objetivo de esta asociación es transmitir información científica y médica por medio de profesionales, proporcionar asesoramiento, permitir a las familias reunirse y compartir sus experiencias y proporcionar ayuda administrativa a las familias.
Para Les Feux Follets es importante reunir a niños, adolescentes y adultos para ayudarlos y apoyarlos en su control diario de la enfermedad. Trabaja para conseguir este objetivo de muchas formas, por ejemplo, mediante la organización de talleres regionales sobre cocina/enfermedad.
lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org
06 98 87 31 31
Código de trabajo: EU/PKU/0795 | Fecha de preparación: junio de 2019
