DAS LEBEN IST KOMPLIZIERT, WENN MAN NICHT ÜBER DIE NÖTIGEN HILFSMITTEL VERFÜGT.
Lebe unbegrenzt
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Seit seiner Kindheit behandelt Antoine seine PKU mittels strikter Diät. Während seiner Kindheit unterstützten ihn seine Eltern in hohem Maße. Doch sobald die Patienten aus dem Kindesalter herauswachsen, so Antoine, benötigen Sie mehr externe Betreuung und Unterstützung. Das muss besser werden. Allerdings, scheint ihm, dass das Gegenteil der Fall ist.
„PKU ist eine schwerwiegende Erkrankung. Wird sie nicht direkt nach der Geburt entdeckt, sind die Folgen gravierend. Es kann zu körperlichen oder geistigen Behinderungen kommen. Daher liegt der Schwerpunkt auf der bestmöglichen Betreuung im Kindesalter. Doch während die Ernährung von Kindern noch einfach zu kontrollieren ist, ist das ab dem Teenageralter vorbei. Teenager legen immer mehr Wert auf den Geschmack des Essens und lernen eine völlig neue Welt kennen. Als Erwachsener muss man sich schließlich mit dem Verlangen nach ‚normaler‘ Nahrung und den Folgen auseinandersetzen, wenn man diesem Verlangen nachgibt.“
Für Patienten mit PKU kann dies schlimme Folgen haben – sowohl für die körperliche als auch die psychische Gesundheit. Wenn sie sich nicht aktiv um ihre Erkrankung kümmern, treten häufig Symptome wie Angst, Depression, Stimmungsschwankungen und Konzentrationsstörungen auf.
„Bei jedem Menschen mit PKU ist dies anders“, erzählt Antoine. „Ich fürchte mich am meisten davor richtig nervös und gereizt zu werden. Manchmal habe ich auch Probleme mit meinem Gedächtnis.“ Antoine heiratete 2016 seine Frau Justine. „Sie unterstützt mich, wo sie nur kann“, sagt er lächelnd. „Sie hat sogar ihre eigenen Ernährungsgewohnheiten auf meine Bedürfnisse umgestellt.“ Auch wenn Justine immer Verständnis für seine Erkrankung hat und ihm zur Seite steht, ist es manchmal trotzdem schwierig und nicht immer komplikationsfrei den Freunden und der Familie zu erklären, was Antoine essen darf und was nicht.
2018 reisten Antoine und Justine nach Japan. Auf diese Reise hatten sich beide sehr gefreut. Bei der Ankunft bemerkte Antoine jedoch sehr schnell, dass er leider nur eine sehr eingeschränkte Auswahl an Nahrungsmitteln vorfand, die er problemfrei essen konnte. Die Problematik bestand die ganze Reise über und die konstant erhöhten Phe-Spiegel minderten das Reiseerlebnis.
„Nachdem ich zwei Wochen lang meine Diät nicht einhalten konnte, fühlte ich mich wie ein Teenager im Kopf. Ich war sehr nervös. Der Unterschied zu ‚normal‘ war deutlich zu spüren. Wenn ich mir etwas wünschen dürfte, das Menschen über die PKU wissen sollte, dann das: Man hat beim Essen keine Wahl. Dass ich auf gewisse Nahrungsmittel verzichte, treffe ich nicht freiwillig, sondern aus medizinisch Gründen.“
Reisen kann für Patienten mit PKU häufig zu einem sehr unangenehmen Erlebnis werden. Eine aktuelle, europaweit durchgeführte Umfragen ergab, dass Menschen mit PKU hinsichtlich des Reisens dreimal ängstlicher sind als Menschen, die nicht von einer ‚unsichtbaren‘ gesundheitlichen Einschränkung betroffen sind.
Aber nicht nur auf Reisen, auch zuhause und im heimischen Umfeld gibt es Herausforderungen. Während der Übergang vom Kinderarzt in die Erwachsenenmedizin für die meisten Patienten mit PKU schwierig ist, stehen sie in Frankreich vor einer zusätzlichen Herausforderung. Hier müssen erwachsene PKU-Patienten, sobald sie berufstätig sind, die Fortsetzung ihrer medizinischen Versorgung beantragen. Aber nicht nur das: Alle fünf Jahre benötigen sie eine erneute Bestätigung ihrer chronischen Erkrankung, um weiterhin medizinisch versorgt zu werden.
Wie kann das Gesundheitssystem Patienten mit PKU unterstützen? Antoine meint dazu: „Diese Frage ist nicht so einfach zu beantworten. Es hängt davon ab, ob man Kind, Teenager oder Erwachsener ist. Was jedoch jedem PKU-Patienten zugute kommen könnte, ist ein Ernährungsberater an der Seite, der uns bei der Bewältigung der psychologischen Probleme und der Ernährungsplanung hilft.“
