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‚UNTER DER OBERFLÄCHE‘: POSITIONSPAPIER

Phenylketonurie (PKU) kann sich unsichtbar auf jeden Tag im Leben der Patienten auswirken.

Bei Patienten mit Phenylketonurie können sich hohe Phenylalanin-Werte negativ auf ihre Stimmung, Konzentration und psychische Gesundheit auswirken. 1, 2, 3 Dies ist eine weitere Belastung, die Betroffene zusätzlich zu den umfassenderen emotionalen Herausforderungen, die mit dem Management dieser komplexen, lebenslangen Erkrankung einhergehen, bewältigen müssen.4

Oberflächlich betrachtetexistiert ein klarer Diagnose- und Behandlungsweg für Phenylketonurie. Dennoch ist Phenylketonurie eine verborgene Erkrankung mit vielen Facetten, die für das Umfeld nicht immer physisch sichtbar sind.

Das im Rahmen der europäischen Live-Unlimited-PKU-Kampagne entwickelte Positionspapier ‚Unter der Oberfläche‘ (Beneath the Surface) und die komprimierte Zusammenfassung diente der Untersuchung der neurokognitiven, psychosozialen und psychischen Auswirkungen von Phenylketonurie auf das tägliche Leben von Patienten mit PKU.

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‚Unter der Oberfläche‘ – Positionspapier

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Zu welchen Erkenntnissen ist man im Positionspapier ‚Unter Oberfläche der ‘ gekommen?

Das Positionspapier zeigt auf, dass Patienten mit Phenylketonurie (PKU) auf folgende Weise durch ihre Erkrankung beeinträchtigt sind:

Konzentration: PKU-Patienten haben häufiger Schwierigkeiten mit dem Gedächtnis und der Fähigkeit, Problemlösungen zu finden. Arbeit und Ausbildung: Die neurokognitiven Auswirkungen der PKU bedeuten auch, dass PKU-Patienten seltener die Oberstufe erfolgreich abschließen. Beziehungen: In einer jüngsten Studie ist man zu dem Ergebnis gekommen, dass sich 4 von 10 Erwachsenen mit PKU aufgrund ihrer Erkrankung sozial ausgeschlossen fühlen.3 Stimmungslage und Erschöpfung: 13 % der PKU-Patienten berichteten über Stimmungsschwankungen und 25 % berichteten zusätzlich über Erschöpfungszustände. Geistige Gesundheit: 50 % der Erwachsenen mit PKU gaben an, unter Angst- oder Depressionssymptomen zu leiden.3 Soziale Auswirkungen: Bei Menschen mit PKU können soziale und emotionale Probleme aufgrund ihrer Erkrankung auftreten.1
Konzentration: PKU-Patienten haben häufiger Schwierigkeiten mit dem Gedächtnis und der Fähigkeit, Problemlösungen zu finden. Arbeit und Ausbildung: Die neurokognitiven Auswirkungen der PKU bedeuten auch, dass PKU-Patienten seltener die Oberstufe erfolgreich abschließen. Beziehungen: In einer jüngsten Studie ist man zu dem Ergebnis gekommen, dass sich 4 von 10 Erwachsenen mit PKU aufgrund ihrer Erkrankung sozial ausgeschlossen fühlen.3 Stimmungslage und Erschöpfung: 13 % der PKU-Patienten berichteten über Stimmungsschwankungen und 25 % berichteten zusätzlich über Erschöpfungszustände. Geistige Gesundheit: 50 % der Erwachsenen mit PKU gaben an, unter Angst- oder Depressionssymptomen zu leiden.3 Soziale Auswirkungen: Bei Menschen mit PKU können soziale und emotionale Probleme aufgrund ihrer Erkrankung auftreten.1
„Ich persönlich bin normalerweise emotional instabil, wenn meine Phenylalanin(Phe) Werte hoch sind… Manchmal bin ich empfindlicher, reizbarer. Meine Gefühle werden tatsächlich dadurch beeinflusst.“ – PKU Patientin, Türkei
„Ich persönlich bin normalerweise emotional instabil, wenn meine Phenylalanin(Phe) Werte hoch sind… Manchmal bin ich empfindlicher, reizbarer. Meine Gefühle werden tatsächlich dadurch beeinflusst.“ – PKU Patientin, Türkei

Welche Veränderungen fordert das Positionspapier ‚Unter der Oberfläche‘?

Zur Unterstützung von Patienten mit Phenylketonurie ruft das Positionspapier ‚Unter der Oberfläche‘ zu folgenden Veränderungen auf:

1. Psychologische und praktische Unterstützung
Gesundheitsdienstleister sollten maßgeschneiderte Versorgungsmodelle anbieten, um allen Menschen mit PKU psychosoziale und praktische Unterstützung zu ermöglichen.
Gesundheitsdienstleister sollten maßgeschneiderte Versorgungsmodelle anbieten, um allen Menschen mit PKU psychosoziale und praktische Unterstützung zu ermöglichen.
2. Tools zur Unterstützung des Dialogs mit Ärzten
Entscheidungsträger, Ärzte und die Patientengemeinschaft sollten in Zusammenarbeit Tools entwickeln, die es Patienten ermöglichen, aufschlussreiche Gespräche mit Ärzten über ihre Konzentrationsfähigkeit, Stimmungslage und Lebensqualität zu führen.
Entscheidungsträger, Ärzte und die Patientengemeinschaft sollten in Zusammenarbeit Tools entwickeln, die es Patienten ermöglichen, aufschlussreiche Gespräche mit Ärzten über ihre Konzentrationsfähigkeit, Stimmungslage und Lebensqualität zu führen.
3. Individualisierte Behandlung von PKU-Patienten
Entscheidungsträger, Ärzte und die Patientengemeinschaft sollten die aktuellen Behandlungsleitlinien prüfen und in Erfahrung bringen, wo und wie PKU Patienten durch individualisierte Behandlungspläne besser unterstützt werden können.
Entscheidungsträger, Ärzte und die Patientengemeinschaft sollten die aktuellen Behandlungsleitlinien prüfen und in Erfahrung bringen, wo und wie PKU Patienten durch individualisierte Behandlungspläne besser unterstützt werden können.
4. Zusammenarbeit innerhalb der Gemeinschaft seltener Erkrankungen
Organisationen (wie Selbsthilfegruppen) und Ärzte innerhalb der Gemeinschaft seltener Erkrankungen sollten Entscheidungsträger gemeinsam zu einer Priorisierung seltener Erkrankungen im Gesundheitssystem motivieren.
Organisationen (wie Selbsthilfegruppen) und Ärzte innerhalb der Gemeinschaft seltener Erkrankungen sollten Entscheidungsträger gemeinsam zu einer Priorisierung seltener Erkrankungen im Gesundheitssystem motivieren.

“Die PKU hat viele Facetten. Wenn wir uns nur auf den medizinischen Teil konzentrieren, verlieren wir den emotionalen Teil des Patienten.“ - PKU-Patient, Italien
“Die PKU hat viele Facetten. Wenn wir uns nur auf den medizinischen Teil konzentrieren, verlieren wir den emotionalen Teil des Patienten.“ - PKU-Patient, Italien

  1. PKU (2021). How PKU Affects the Brain. Available at: https://www.pku.com/about-pku/phe-in-the-brain. [Aufgerufenim April 2022]
  2. Gentille, J.K., Ten Hoedt A.E., Bosch, A.M (2010) Psychosocial aspects of PKU: Hidden disabilities – A review. Mol Genet Metab, 99 Suppl 1:S64-7. doi: 10.1016/j.ymgme.2009.10.183.
  3. Ford S, O’Driscoll M, MacDonald A (2018). Living with Phenylketonuria: lessons from the PKU community. Mol Genet Metab Rep, 17: pp 57–63. 10.1016/j.ymgmr.2018.10.002
  4. Nunn, R (2017). “It’s not all in my head!” – The complex relationship between rare diseases and mental health problems. Orphanet journal of rare diseases, 12(29). Abrufbar unter: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-017-0591-7 [Aufgerufen im Juni 2021]
  5. Bartus, A., Palasti, F., Juhasz, E., et al. (2018) The influence of blood phenylalaninelevels on neurocognitive function in adult PKU patients. Metabolic Brain Disease, 33,pp. 1609–1615 (2018)
  6. Mütze, U., Roth, A., Weigel, J.F.W., et al (2011). Transition of young adults withphenylketonuria from pediatric to adult care Mutze. J Inherit Metab Dis, 34(3), pp. 701-9. doi: 10.1007/s10545-011-9284-x. Epub 2011 Feb 9.
  7. Borghi, L., Moreschi, C., Toscano, A., et al (2020). The PKU & ME study: A qualitative exploration, through co-creative sessions, of attitudes and experience of the disease among adults with phenylketonuria in Italy. Mol Genet Metab Rep. 2020 Jun; 23: 100585. Online-Publikationdoi: 10.1016/j.ymgmr.2020.100585

Auftragsnummer: EUCAN-PKU-00009| Erstellt im: Juni 2023