Live Unlimited

Scroll

Lal

türkiy

Back to all video stories

Lal, İstanbul’da PKU ile büyüdüğü için “şanslı” hissettiğini belirtiyor. “Küçük bir şehirde kocaman bir dünya gibi” çeşitli ve hareketli olsa da, PKU hastaları için diğer hastalarla bağlantı kurmak ve tıbbi destek almak için çok fazla potansiyel var.

Ancak Türkiye’deki birçok hasta o kadar şanslı değil. Lal “Türk nüfusunun çoğu Doğu’da yaşıyor,” diyor. “[Oradaki PKU hastaları] yeterli maddi duruma  ve yeterli sağlık hizmetlerine sahip değil.”

“PKU’lü bebekler doğduğunda destek verilse de, hastaların çoğu için yaşamlarının ileriki zamanlarında sağlık hizmeti kapsamından çıkma ve doktorları tarafından takip edilmeme eğilimi mevcut diyerek” açıklıyor Lal.

Lal “Türkiye’de yaklaşık 10.000 PKU hastası ve yalnızca 50 metabolizma hastalıkları doktoru mevcut,” diyor. “Bu büyük bir sorun. Hem doktorlar hem de metabolik hastalık merkezleri açısından eksikliğimiz var.”

Lal, PKU hastalığını katı bir diyet yönetimi ile yönetiyor. Bunu yapmasına yaşamı boyunca annesi Deniz yardımcı olmuş.

 “PKU ile ilgili ilk anım, ben dört veya beş yaşlarındayken ailemle tatilde olduğumuz bir zaman. Akşam yemeği yiyorduk ve biri benim için pilav sipariş etmişti. Bir şekilde pilavın içinde et suyu olduğunu öğrendik, ancak artık çok geçti. Annemin çok paniklediğini hatırlıyorum. Çok korkmuştu ve çığlık atıyordu.”

 PKU“Hasta derneğimiz diğer hastalarla yaz kampları düzenliyordu, ancak bunlar beni kötü şekilde etkilediği için ben gitmek istemiyordum. Hastalar çok negatifti. Diyetlerinden ve kendilerinden nefret ediyorlardı. Bana gelip ‘Bende bu çikolata var, tadına bakmak ister misin?’ diyorlardı. Diyetlerini bozuyorlardı ve bu umurlarında değildi.”

Tabii ki yiyemeyeceğiniz şeyleri yeme isteğini anlayabiliyorum. Benim anlayamadığım şey, protein tüketmenin zihinsel etkilerini nasıl unutabildikleri, arkadaşları tarafından kabul görmek için yememeleri gereken şeyleri yemeleri ya da bir konsere gidip sarhoş olmaları.”

Lal arkadaşlarından, ailesinden, doktorlarından ve PKU hasta ağından oldukça fazla destek görse de, özellikle FA seviyeleri yüksek olduğunda kendisini kötü hissettiği zamanlar oluyor.

 

“Konsantrasyonla ilgili sorunlarım oldu. Yorgun hissediyor ve hiçbir şey yapmak istemiyordum. Aşırı sinirli olduğum anlar oluyordu. FA düzeyleriniz yüksek olduğunda strese giriyorsunuz ve çok kızgın hissediyorsunuz. Duygularınızı ve konsantrasyonunuzu ciddi derecede değiştiriyor.”

PKUAncak, Lal genele baktığında PKU hastalığı yüzünden daha güçlü bir insan olduğunun farkında. “Şu anda sahip olduğum gücün kaynağı PKU. Çünkü doğduğumda zorluklarla baş etmeyi öğrendim. Kendimi sevmeyi, kabullenmeyi ve kendime bakmayı öğrendim.”

Lal için hayatta en gerçek olan yer dans stüdyosu. Tiyatro ve danstan bahsettiğimizde yüzü aydınlanıyor.

“Tiyatro ve sahne her zaman hayatımın bir parçası olacak. Çünkü izleyicilere kendinizden bir parça sunduğunuzda bu gerçekten çok değerli oluyor. Dans etmek, benim için sınırlarımı zorlamama yardımcı olan bambaşka bir zevk.”

Job code: EU/PKU/0435 | Date of prep: June 2019