Live Unlimited

Scroll

Antoine

Fransa

Back to all video stories

Antoine eşiyle birlikte Fransa’da güney Paris’in banliyölerinden biri olan Bourg-la-Reine’de yaşıyor. Antoine’ın PKU hastalığı, henüz bebekken 1960’lardan beri Avrupa’da tüm yenidoğan bebeklere sunulan standart topuk kanı testi ile belirlenmiş.

Antoine PKU rahatsızlığını çocukluğundan beri uyguladığı diyet ile kontrol altında tutuyor. Küçük bir çocukken ebeveynleri tarafından oldukça fazla desteklenmiş olsa da Antoine yaşı ilerledikçe hastalara yönelik bakımın yoğunlaştırılması gerektiğini itiraf ediyor. Ancak bunun yerine tam tersinin doğru olduğunu görmüş.

“PKU ciddi bir hastalık. Çünkü, doğumda varlığı belirlenmezse sonuçları gerçekten çok ciddi oluyor. Fiziksel veya zihinsel engellere yol açabiliyor. Çocuklara gereken bakımı sağlama konusunda bir çaba mevcut. Ancak çocukken diyetinizi yönetmek çok daha kolay. Ergenlik dönemine girdiğinizde tat konusunda hassaslaşmaya başlıyorsunuz ve karşınıza yeni şeyler çıkıyor. Bir yetişkin olduğunuzda ise yiyeceklere karşı isteğiniz ve bunları yediğinizde ortaya çıkacak sonuçlar ile baş etmek zorunda kalıyorsunuz.”

PKU hastaları için bu, fiziksel ve zihinsel sağlıkları açısından çok ciddi sonuçlar doğurabilir. Durumlarını aktif bir şekilde kontrol altında tutmayanlarda yaygın olarak anksiyete, depresyon, ruh halinde değişimler ve konsantrasyon bozuklukları gibi semptomlar görülür.

Antoine “Durum herkes için farklı,” diyor. “Beni en çok, daha fazla sinirli ve endişeli olmak korkutuyor. Bazen hafızamla ilgili sorunlar da yaşayabiliyorum.”

Antoine, eşi Justine ile 2016 yılında evlendi. “Beni gerçekten çok destekledi,” diyerek gülümsüyor. “Bana uyum sağlamak için beslenme alışkanlıklarını değiştirdi.” Justine onun durumunu kabul edip her zaman çok desteklemiş olsa da, diyetin getirdiği kısıtlamaları aile ve arkadaşlara açıklamak karmaşık ve zor olabiliyor.

2018’de Antoine ve Justine sabırsızlıkla bekledikleri Japonya seyahatine çıktı. Maalesef ülkeye varır varmaz Antoine kendisi için sınırlı yemek seçeneği olduğunu fark etti. Bu, seyahat boyunca sorun olmaya devam etti ve yüksek FA değerlerinin seyahati olumsuz bir şekilde etkilemesine neden oldu.

Antoine Wall

“İki hafta boyunca diyetimin dışında beslenince kafamda bir ergenin reaksiyonları oluşmaya başladı. Gerçekten sinirliydim. Farkı hissedebiliyordum. İnsanların PKU ile ilgili olarak bilmesini istediğim tek şey bunun bir tercih olmadığı. Söz konusu yiyecekleri yememek benim tercihim değil, tıbbi açıdan gerçekten önemli bir durum.”

Seyahat etmek genellikle PKU hastaları için göz korkutan bir deneyim olabilir. Avrupa çapında yakın zamanda yapılan bir ankette, seyahat etmenin PKU hastaları için “gizli” sağlık sorunları olmayan kişilere göre üç kat daha fazla ürkütücü olduğu ortaya çıktı.

Ancak, evlerine daha yakında olsalar bile zorluklar mevcut.

PKU“Fransa’da PKU için bakım otomatik olarak verilmiyor. Tedbirli değilseniz ve gerekli idari işleri yapmazsanız bakım alamıyorsunuz,” diye açıklıyor Antoine.

Peki PKU hastaları sağlık sisteminden edinilebilecek ne tür araçlara ihtiyaç duyuyor? Antoine, “Bu zor bir soru. Çünkü yanıt çocuk, ergen veya yetişkin olmanıza göre değişiyor. Ama her PKU hastasının faydalanabileceği bir şey varsa o da psikolojik zorluklar ve beslenme planı konusuyla başa çıkmamıza yardımcı olabilecek bir diyetisyen,” diyor.

Job code: EU/PKU/0435 | Date of prep: June 2019