Life is complicated when you don't have the tools you need.

Live Unlimited

Scroll

Video hikayeleri

Sınırsız Yaşa kampanyasının bir parçası olarak, Avrupa genelinde dolaşarak PKU ile yaşayan yetişkinlerle buluştuk ve deneyimlerini, karşılaştıkları zorlukları ve bu konudaki sağlık hizmetinin geliştirilmesi için hangi adımların atılmasını istediklerine dair hikayelerini dinledik.

Bu hikayeler, altı hasta grubu ve bu grupların üyeleriyle birlikte geliştirilmiştir: AMMeC ve Cometa A.S.M.M.E (Padua) (İtalya), Les Feux Follets (Fransa), Svenska PKU-föreningen (İsveç), PKU Aile Derneği (Türkiye), ve FEMEH (İspanya).

Lal Blue

“Türkiye genelinde yaklaşık 10.000 PKU hastası ve bunlarla ilgilenecek yalnızca 50 metabolik doktor var. Bu büyük bir mesele - doktor ve metabolik merkezler eksikliğimiz var. ”

Lal'in hikayesini izleyin.
Raquel Red PKU

“Yaşımdaki çoğu PKU hastasının endişe ettiği şeylerden birinin gelecekte ne olacağı hakkında düşünüyorum. Benim durumumda, doğumda ilk tespit edilen ilk nesildim, bu yüzden bu konuda 50 yaşında bir kişi hakkında bilgi bulunmuyor. Bu bana korkmuş hissettiriyor, ne olacağını bilmiyorum. PKU ciddi bir durum ve baştan tedavi etmezseniz, sonuçları olabilir. ”

Raquel hikayesini izleyin.
Antoine Red

"La PCU, bir maladie mezar arabası, en çok rağbet gören ve en çok rağbet gören ses stüdyosu ses sesleridir. Engellilerin bedensel engelli fiziği."

Antoine'in hikayesini izleyin.
Nicolo Blue

“PKU bir çocukluk hastalığı değil. Çocukluk hastalığı gibi davranmasının nedeni, yetişkinleri hiç göz önünde bulundurmamalarıdır. Kan lekesini yılda bir kez yaparlar ve yılın geri kalanında durumlarını bilirler.”

Nicolo'nun günahını izle.
Eva Yellow

“Kendimi yaşlandıkça daha az ilgi duyarım gibi hissettim. Daha sonra ne olacağını bilmek giderek daha fazla kafa karıştırıcı oluyor. Kim doktorum olacak? Kiminle buluşacağım? Kan testimi kim biliyor? Sadece genel olarak karışıklık: Sanırım şu an olduğum 18 ve 20 yaşları arasında, teknik olarak yetişkin biri olduğum halde hala çocuk hasta olarak tedavi edildim."

Eva'nın hikayesini izleyin.