İHTİYACINIZ OLANA SAHİP DEĞİLSENİZ PKU İLE YAŞAMAK ÇOK ZOR.

SINIRSIZ YAŞA

Kaydır

Video hikayeleri

Sınırsız Yaşa kampanyasının bir parçası olarak, Avrupa genelinde dolaşarak PKU ile yaşayan yetişkinlerle buluştuk ve deneyimlerini, karşılaştıkları zorlukları ve bu konudaki sağlık hizmetinin geliştirilmesi için hangi adımların atılmasını istediklerine dair hikayelerini dinledik.

Bu hikayeler, altı hasta grubu ve bu grupların üyeleriyle birlikte geliştirilmiştir: AMMeC ve Cometa A.S.M.M.E (İtalya), Les Feux Follets (Fransa), Svenska PKU-föreningen (İsveç), PKU Aile Derneği (Türkiye), ve FEMEH (İspanya).

Lal Blue

“Türkiye genelinde yaklaşık 15.000 PKU hastası ve bunlarla ilgilenecek yalnızca 50 metabolizma doktoru var. Bu büyük bir mesele; doktor ve metabolizma merkezleri eksikliğimiz var."

Lal’in hikayesini izleyin.
Raquel Red PKU

“Benim yaşımdaki çoğu PKU hastası gelecekte ne olacağı hakkında endişeleniyor. Ben doğumda teşhis konan ilk nesildenim, bu yüzden şu an 50 yaşında bir kişi hakkında bilgi bulunmuyor. Bu beni korkutuyor, ne bekleyeceğimi bilmiyorum. PKU ciddi bir durum ve baştan tedavi etmezseniz sonuçları olabilir.”

Raquel’in hikayesini izleyin.
Antoine Red

“PKU tanı konmazsa fiziksel ve zihinsel engellilikle sonuçlanabilen çok ciddi bir hastalık.”

Antoine’nın hikayesini izleyin.
Nicolo Blue

“PKU bir çocukluk hastalığı değil. Çocukluk hastalığı gibi davranılmasının nedeni, yetişkinleri hiç göz önünde bulundurmamalarıdır. Yetişkin hastalar yılda yalnızca bir kez kan testi yaptırdıkları için geri kalan zamanlarda sağlık durumları hakkında bir fikirleri yoktur.”

Nicolò’nun hikayesini izleyin.
Eva Yellow

“Yaşım ilerledikçe sağlık sisteminde daha az ilgi görüyorum. Gelecekte ne olacağını tahmin etmek giderek daha da fazla kafa karıştırıcı oluyor. Doktorum kim olacak? Kiminle görüşeceğim? Kan testi sonuçlarımı kim biliyor? Sadece kafa karışıklığı. 18 ve 20 yaşları arasında, teknik olarak yetişkin biri olsam da hala çocuk hasta olarak tedavi edildim."

Eva'nın hikayesini izleyin.