Life is complicated when you don't have the tools you need.

Live Unlimited

Scroll

Hasta desteği

Bu kampanya, şu altıhasta grubu ve bu grupların üyeleriyle iş birliği içerisinde BioMarin tarafından finanse edilmiş ve geliştirilmiştir: AMMeC ve Cometa A.S.M.M.E (Padua) (İtalya), Les Feux Follets (Fransa), Svenska PKU-föreningen (İsveç), PKU Aile Derneği (Türkiye) ve FEEMH (İspanya).

Bu kampanyanın oluşturulması ve teşvik edilmesi için bizlerle iş birliği yapan hasta grupları, sundukları destek ve yaptıkları işler hakkında daha fazla bilgi almak için aşağıdaki bilgileri kullanarak onlarla iletişime geçebilirsiniz.

AMMeC

İtalya

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite; Konjenital Metabolik Hastalıklar Derneği), nörometabolik hastalıklara yönelik faaliyet yürüten ve hastalara ve ailelerine destek sağlamaktan sorumlu, İtalya menşeli bir dernektir. Bu derneğin amaçları arasında metabolizma hastalıklarına dair daha fazla bilinç kazandırılması, tıbbi ve bilimsel araştırmalar ile hastalığın önlenmesinin teşvik edilmesi ve bunların yanı sıra bu hastalıklara sahip hastalarla ilgilenen doktorların yeterli düzeyde eğitilmesinin sağlanması bulunmaktadır

ammec@ammec.it

+39 349 7656574

 

Cometa A.S.M.M.E (Padua)

İtalya

COMETA ASMME, PKU de dahil olmak üzere metabolizma hastalıkları olan hastalara yönelik İtalyan menşeli bir dernektir. Dernek kendini, kalıtsal metabolizma hastalıklarından etkilenen bireyleri desteklemeye ve metabolizma hastalıklarına yönelik mali desteğin teşvik edilmesine adamıştır. Ayrıca, Cometa ASMME, bu hastalıkların hem varlığı hem de şiddeti konusunda kamuoyu farkındalığını artırmaya ve hastaların topluma entegre olmasını sağlamak için gereken belirli ve sürekli tıbbi yardım konusunda sağlık kurumlarını bilgilendirmeye odaklanmaktadır

info@cometaasmme.org

049.8962825

 

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, (FEEMH)

İspanya

FEEMH (İspanya Kalıtsal Metabolik Hastalıklar Federasyonu), kalıtsal metabolizma hastalıklarından etkilenen bireylerin yaşam kalitesini artırma amacı taşıyan, kâr amacı gütmeyen İspanya menşeli bir dernektir. Dernek, psikoloji atölyeleri ve beslenmeye dair atölyeler aracılığıyla, düşük proteinli yiyeceklerin satın alınması için ödenek sağlayarak, farkındalığı artırarak, araştırma konusunda iş birliği yaparak ve bölgesel düzeylerde yenidoğan taramasının yaygınlaştırılmasını ve homojenizasyonunu sağlayarak amacına hizmet etmektedir.

fedecion@metabolicos.es

910 82 88 20

 

Svenska PKU-föreningen

İsveç

Svenska PFU-föreningen (İsveç FKÜ Derneği), 1991 yılında kurulmuş, Nadir Hastalıklar Derneği’nin (Rare Diagnosis Association) bir parçası olan İsveç menşeli bir dernektir. Dernek, PKU’lü hastaların ve ailelerinin yaşam kalitesini artırmayı amaçlamaktadır. Derneğin amaçları arasında PKU ile ilgili bilgilerin daha çok kişiye yayılması, diyet ürünlerine yönelik daha fazla seçeneğin teşvik edilmesi ve PKU’ye yönelik anlaşılır kılavuzlar üzerinde çalışılması bulunmaktadır.

Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se

+46 73 336 58 18

 

PKU Aile Derneği

Türkiye

PKU Aile Derneği, PKU’den etkilenen bireylerin yaşam kalitesini artırma amacı taşıyan, Türkiye menşeli bir FKÜ derneğidir. Amaçları arasında PKU’lü bireylerin tedavisi konusunda eğitim verilmesi, engelli bireylere yönelik özel eğitim/rehabilitasyon programlarının hazırlanması ve uygulanması ve diyet ürünleri konusunda ilgili kurumlarla iş birliği içinde çalışılması bulunmaktadır.

info@pkuaile.com

212 613 42 81

 

Les Feux Follets

Fransa

Les Feux Follets, PKU de dahil olmak üzere katı bir diyet ile tedavi edilen kalıtsal metabolizma hastaları olan çocukların ebeveynleri ve yetişkinler tarafından kurulmuş olan, Fransa menşeli ulusal bir dernektir. Derneğin amacı, bilimsel ve tıbbi bilgilerin uzmanlar arasında iletilmesi, tavsiyelerde bulunulması, ailelerin bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmasının sağlanması ve aileler için hastalığın yönetilmesine dair destek sunulmasıdır.

Les Feux Follets için çocukları, ergenleri, yetişkinleri ve onların yakınlarını bir araya getirerek onlara hastalığın günlük kontrolüne dair yardım ve destek sunmak oldukça önemlidir. Dernek, bu amacı yerine getirmek üzere birçok farklı faaliyette bulunmakta, örneğin, yemek pişirme ve hastalık konusunda bölgesel atölyeler düzenlemektedir

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

06 98 87 31 31

 

İş kodu: EU/PKU/0435 | Hazırlama tarihi: Haziran 2019