Skip Intro

SINIRSIZ YAŞA

Kaydır

İhtiyacınız olana  sahip değilseniz hayat çok zor.

PKU’lu yetişkinlerin sadece %12’si ihtiyaç duydukları araç ve desteğe erişmektedir3 – Biz bu durumu değiştirmek istiyoruz.

Fenilketonüri (PKU), bu hastalığa sahip kişinin proteini parçalamasını sınırlandıran ve beyinde toksik etkilerin birikmesine sebep olabilen nadir, yaşam boyu süren bir metabolizma hastalığıdır1.

Avrupa’daki her 10.000 bebekten 1’i bu genetik hastalıkla doğmaktadır ve bu bebekler yenidoğan topuk testi ile taramadan geçmektedir.

Ancak, PKU yalnızca bir çocukluk çağı hastalığı değildir. Bu hastalığa sahip yetişkinlerin, belirtileri en aza indirmek ve beyin hasarını önlemek için tedavi görmesi ve neredeyse hiç protein içermeyen bir diyet uygulaması gerekir1,2. PKU hakkında daha fazla bilgiye buradan ulaşabilirsiniz.

Gereken araçlar olmadan yaşamak, Türkiye ve Avrupa’daki PKU’lu yetişkinler için üzücü bir gerçek.

PKU’lu yetişkinlere yönelik hizmetler tanı, tedavi ve yaşam boyu hastalık yönetimi açısından Avrupa genelinde önemli ölçüde farklılık göstermektedir3.

Hastalığın nörolojik etkilerine ve düşük proteinli bir diyete uymanın zorluklarına rağmen, PKU’lu yetişkinlerin yalnızca %12’si ihtiyaçları olan ve farklı disiplinlere ait araçlara ve desteğe erişebilmektedir3. Hatta bazı yetişkinler, bir uzmandan hizmet alabilmek için çocuk hastanesine gitmek zorunda kalmaktadır.

Yetişkin bireylerin PKU’yla başa çıkması halihazırda zorken, doğru destek hizmetleri olmadığında hayatları daha da zorlaşmaktadır4. Örneğin,

  • %86’sı, sıkı bir diyete uymanın “çok ciddi bir çaba” gerektirdiğini,

  • %34’ü, arkadaşları, ailesi ve partnerleriyle ilişkilerinde zorlandığını,

  • %44’ü sosyal çevrelerde dışlandığını belirtmiştir.

PKU ile yaşıyorsanız buradan daha fazla hasta destek hizmetine ulaşabilirsiniz.

Bu durum artık değişmeli.

Sınırsız Yaşa kampanyasının amacı, yaşam boyu süren bir hastalık olan PKU konusunda farkındalığı artırmak ve bu hastalıkla yaşayan herkesi yasa koyuculardan,  sağlık uzmanlarına ve yetişkinlere yönelik yaygın hizmetlere daha iyi bir erişim fırsatı sağlamalarını talep etme konusunda desteklemektir.

Avrupa genelinde, 2017 PKU Avrupa Yönetmeliği’nde belirtildiği üzere, Avrupa’daki her PKU’lu yetişkin için metabolizma uzmanlarına, diyetisyenlere ve psikolojik destek hizmetlerine sürekli erişim talep etmek üzere hasta gruplarıyla birlikte çalışıyoruz1.

Aşağıdaki kutucuğa adınızı yazınız ve indirdiğiniz posteri paylaşınız.

Sorry, canvas not supported live unlimited
* Hiçbir kişisel veri toplanmayacak veya saklanmayacaktır.
Referanslar

1. Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. Ekim 2017.
2. Bilder DA et Al. Systematic Review and Meta-Analysis of Neuropsychiatric Symptoms and Executive Functioning in Adults With Phenylketonuria. Dev Neuropsychol.Mayıs-Haziran 2016;41(4):245-260.
3. Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109–115
4. Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018
5. BioMarin, Birleşik Krallık, Fransa, Almanya, İtalya, İspanya, İsveç, Hollanda ve Türkiye’den ulusal temsilci örnekleri arasında toplamda 4,151 katılımcı ile altı sorulu çevrimiçi anket yapmak üzere bir anket şirketi Alligator görevlendirmiştir. 1 ile 6 Haziran 2019 tarihleri arasında. Katılımcılardan, “Stresli değil” den “aşırı derecede” stresli olanlara kadar 5 puanlık bir ölçekte altı hayat puanı taşımaları istenmiştir. Altta yatan bir sağlık sorunu olan toplam katılımcı sayısı: 1.932. İtalya, İsveç, İspanya, Türkiye ve Hollanda’daki hasta grupları ile ortaklaşa toplam 130 PKU hastası ayrı toplandı.

Bu kampanya AMMeC ve Cometa ASMME (İtalya), Les Feux Follets (Fransa), Svenska PKU-föreningen (İsveç), PKU Aile Derneği (Türkiye) ve FEMEH (İspanya) kuruluşlarının işbirliği ile gerçekleştirildi.

İş kodu: EU/PKU/0435 | Hazırlama tarihi: Haziran 2019