Life is complicated when you don't have the tools you need.

Live Unlimited

Scroll

Videoberättelser

Som en del av kampanjen Lev obegränsat har vi rest runt i Europa för att träffa vuxna som lever med PKU och höra berättelser om deras upplevelser, vilka utmaningar de ställs inför och vilka åtgärder de vill ska vidtas för bättre vård.

Dessa berättelser har utvecklats jämte de sex patientgrupperna och deras medlemmar: AMMeC och Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italien), Les Feux Follets (Frankrike), Svenska PKU-föreningen (Sverige), PKU Aile Derneği (Turkiet), och FEMEH (Spanien).

Raquel Red 2

"Jag tror att en av de saker som de flesta PKU-patienter i min ålder är oroade över är vad som kommer hända i framtiden. I mitt fall är jag den första generationen som upptäckts vid födseln, så det finns ingen information tillgänglig om en person i åldern 50 år i detta Det gör mig rädd, jag vet inte vad jag ska förvänta mig. PKU är ett allvarligt tillstånd och om du inte behandlar det från början kan det få konsekvenser."

Detta är Raquels historia.
Lal Blue

"Det finns cirka 10 000 PKU-patienter i Turkiet och endast 50 metaboliska läkare att ta hand om dem. Det är en stor fråga - vi har brist på läkare och brist på metaboliska centra."

Titta på Lals historia.
Antoine Red

"La PCU är en otrolig bil, det är bara en av de mest eftertänksamt, ses konsekventa frågeställningar. Elle peut entraîner un handicap physique ou mental."

Titta på Antoines historia.
Eva Yellow 2

"Jag kände mig som den äldre jag får mindre uppmärksamhet jag får. Det blir mer och mer förvirrande för att veta vad som ska hända nästa. Vem ska bli min läkare? Vem ska jag träffas? Vem vet om mitt blodprov? Förvirring i allmänhet tror jag. Mellan åldern 18 och 20, som jag är nu, blev jag fortfarande behandlad som barnpatient trots att jag tekniskt var en vuxen"

Titta på Evas historia.
Nicolo Blue

"PKU är inte en barndomssjukdom. Anledningen till att den behandlas som en barndomssjukdom är att de inte överväger vuxna alls. De gör blodpunkten en gång om året och under resten av året vet de om deras tillstånd. "

Nicologos berättelse.