Life is complicated when you don't have the tools you need.

Live Unlimited

Scroll

Patientstöd

Den här kampanjen har finansierats och utvecklats av BioMarin i samarbete med sex patientgrupper och deras medlemmar: AMMeC och Cometa A.S.M.M.E (Padua) (Italien), Les Feux Follets (Frankrike), Svenska PKU-föreningen (Sverige), PKU Aile Derneği (Turkiet), och FEMEH (Spanien).

Du kan få mer information om patientföreningarna som har samarbetat för att skapa och driva den här kampanjen, vilket stöd de erbjuder och arbetet de utför genom att kontakta dem med hjälp av nedanstående kontaktuppgifter.

AMMeC

Italien

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite) är en italiensk förening för neurometabolia sjukdomar som ansvarar för att ge stöd åt patienter och dras familjer. Föreningens mål omfattar att främja ökad kunskap om ämnesomsättningssjukdomar, stimulera medicinsk vetenskaplig forskning och prevention samt att säkerställa lämplig utbildning för läkare som vårdar patienter med dessa sjukdomar.

ammec@ammec.it

+39 349 7656574

Cometa A.S.M.M.E (Padua)

Italien

COMETA ASMME är en italiensk förening för patienter med ämnesomsättningssjukdomar, inklusive PKU. Föreningen har åtagit sig att stödja personer som berörs av ärftliga ämnesomsättningssjukdomar och att främja finansiering av forskning inom ämnesomsättningssjukdomar. Cometa ASMME fokuserar dessutom på att höja det allmänna medvetandet både om förekomsten av dessa sjukdomar och deras svårighetsgrad och att göra hälsomyndigheter medvetna om det särskilda och kontinuerliga medicinska stöd som dessa patienter behöver för att kunna integreras i samhället

info@cometaasmme.org

049.8962825

Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, (FEEMH)

Spanien

FEEMH är en ideell spansk förening med målet att förbättra livskvaliteten för de som drabbas av ärftliga ämnesomsättningssjukdomar. Föreningen åstadkommer detta genom seminarier om psykologi och näringslära och ger bidrag till inköp av livsmedel med lågt proteininnehåll, öka medvetenhet, samarbete med forskning och utökandet av homogenisering av screeningprogram för nyfödda på regional nivå.

fedecion@metabolicos.es

910 82 88 20

Svenska PKU-föreningen

Sverige

Svenska PKU-föreningen är en svensk förening som bildades 1991 och som ingår i förbundet Sällsynta Diagnoser. Föreningen ändamål är att ge ökad livskvalitet för PKU-patienter och deras familjer. Detta återspeglas av föreningens målsättningar vilka inkluderar att sprida information om PKU, verka för större valmöjligheter beträffande dietprodukter och verka för klara riktlinjer för PKU.

Eva.falkcarlsson@pku.se/marcus.strandepil@pku.se

+46 73 336 58 18

PKU Aile Derneği

Turkiet

PKU Aile Derneği är en turkisk PKU-förening med målsättning att förbättra livet för personer med PKU. Målen omfattar att ge utbildning om behandling av PKU-patienter, att förbereda och implementera särskilt utbildnings-/rehabiliteringsprogram för personer med funktionsnedsättning och att arbeta i samarbete med relevanta instanser för dietprodukter.

info@pkuaile.com

212 613 42 81

Les Feux Follets

Frankrike

Les Feux Follets är en fransk nationell organisation för föräldrar till barn och vuxna med ärftliga ämnesomsättningsrubbningar behandlade med en strikt diet, däribland PKU. Föreningens uppgift är att överföra vetenskaplig och medicinsk information genom yrkesverksamma, ge råd, ge möjlighet för familjer att träffas och dela sina erfarenheter samt att ge administrativt stöd åt familjer.

Det betyder mycket för Les Feux Follets att få kunna samla barn, ungdomar, vuxna och personer i deras närhet och hjälpa dem och stödja deras hantering av sjukdomen i vardagen. De verkar för att uppnå detta på flera sätt. Föreningen organiserar till exempel lokala seminarier om matlagning/sjukdom.

lesfeuxfollets@phenylcetonurie.org

06 98 87 31 31

 

Jobbkod: EU/PKU/0435 | Sammanställningsdatum: juni 2019