Az élet bonyolult, ha nincsenek meg a szükséges eszközeid

Live Unlimited

Görgetés

VIDEO TÖRTÉNETEK

Az Élj teljes életet kampány keretében sokfele jártunk Európában, hogy PKU-val élő felnőttekkel találkozzunk, és meghallgassuk történeteiket, kihívásaikat és azt, milyen intézkedések megvalósításától remélnék az ellátás javulását.

Ezekre az esetekre a hat betegcsoport, illetve azok tagjainak történetein keresztül derült fény: AMMeC és Cometa A.S.M.M.E (Pádua) (Olaszország), Les Feux Follets (Franciaország), Svenska PKU-föreningen (Svédország), PKU Aile Derneği (Turkeyés FEEMH (Spanyolország).

“Törökországban mintegy 10000 PKU-val élő személy van, de csak 50 anyagcsere szakorvos jut rájuk. Nagy probléma ez: nincs elég orvos, sem anyagcsereproblémákra szakosodott gyógyászati központ.”

Lal története.

"Úgy éreztem, hogy minél idősebb vagyok, annál kevesebb figyelmet kapok. Egyre nehezebben látja az ember, mi következik. Ki lesz az orvosom? Kivel találkozom? Ki tud a vérvizsgálatomról? Azt hiszem, ez mind nagyon zavaros. 18 és 20 éves korom között – ilyen idős vagyok most – még mindig gyerekbetegként kezelnek, holott technikai értelemben felnőtt vagyok”.

Eva története.

"A PKU komoly betegség, mert ha születéskor nem diagnosztizálják, igazán drámai követkeményekkel járhat. Testi vagy szellemi fogyatékossághoz vezethet."

Antoine történe.

“A PKU nem gyerekbetegség. Azért kezelik úgy, mert a felnőtteket egyáltalán nem veszik számításba. Évente egyszer elvégzik a vérvizsgálatot, és az év hátralevő részében tudnak az állapotukról.”

Nicolò története.

"Azt hiszem, az én korombeli PKU betegek egyik aggodalma a jövő. Én az első generációhoz tartozom, akiket újszülöttként diagnosztizáltak, így jelenleg 50 éves betegről még nincsenek ismereteink. Megriaszt, hogy nem tudom, mire számíthatok. A PKU egy komoly állapot, és ha nem kezelik az elejétől kezdve, annak meglehetnek a következményei."

Raquel története.

“Elmentem a háziorvosomhoz, aki gyerekkorom óta ismer, aki nem akart semmilyen diétás ételt felírni. Voltam a lakóhelyem környékének összes klinikáján, de minden orvos elküldött. Kétségbeestem. Nagyon rosszul éreztem magam, ezért el akartam kezdeni ismét a PKU-mmal foglalkozni. Segítséget kértem, erre azt mondták, hogy átestem az ellátórendszer „szűrő-lyukain”, mivel már nem vagyok gyerek, és nem folytattam következetesen a kezelést, visszatérni pedig nehéz dolog. Nagyon nagy csalódás volt mindezzel szembesülni.”

Michelle története.