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Lal

Turquía

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Crecer con PKU en Estambul en general ha sido «una suerte», nos dice Lal. Aunque es variada y vibrante, «como un gigantesco mundo en una pequeña ciudad», los pacientes con PKU tienen muchas posibilidades de contactar con otros pacientes y recibir apoyo médico.

Sin embargo, muchos pacientes en Turquía no son tan afortunados. «La mayor parte de la población turca vive en el este», dice Lal. “[Para los pacientes con PKU que viven ahí] no hay suficientes recursos económicos y los pacientes no tienen suficientes servicios sanitarios».

Aunque se dispone de apoyo cuando nace un bebé con PKU, muchos pacientes tienden a abandonar la atención médica en etapas posteriores de su vida y tienden a no recibir un seguimiento por sus médicos, explica Lal.

«Hay aproximadamente 10 000 pacientes con PKU en Turquía y solo 50 médicos especialistas en metabolismo para atenderlos», dice Lal. «Eso supone un gran problema: faltan médicos y faltan centros especializados en metabolismo».

Lal controla su PKU mediante una dieta estricta, con la que su madre, Deniz, la ha ayudado durante toda su vida.

 «Mi primer recuerdo de la PKU es de cuando yo tenía cuatro o cinco años y estaba de vacaciones con mis padres. Estábamos cenando, y alguien había pedido arroz para mí. De alguna forma nos enteramos de que el arroz incluía salsa de carne, pero ya era demasiado tarde. Recuerdo que mi madre entró en pánico. Empezó a gritar, y estaba realmente asustada».

«Nuestra asociación de pacientes organizaba campamentos de verano con otros pacientes, pero yo no quería ir, porque me afectaban de mala manera. Los pacientes eran muy negativos, odiaban sus dietas, y se odiaban a sí mismos. Se me acercaban y me decían: “Tengo chocolate. ¿Quieres un poco?”. No seguían la dieta y no les importaba».

«Entiendo por supuesto desear comer cosas que uno no puede. Pero lo que no comprendo es cómo puede alguien olvidarse de los efectos mentales de comer proteínas, ni entiendo comerlas para ser aceptado por los amigos, ni tampoco ir a un concierto y emborracharse».

Aunque Lal tiene mucho apoyo de sus amigos, su familia, sus médicos y su red de pacientes con PKU, a veces aun así se siente desanimada, especialmente si sus niveles de Phe están altos.

«He tenido problemas de concentración, estaba cansada y no tenía ganas de hacer nada. Hubo un momento en que estaba realmente enfadada. Cuando tus niveles de Phe están altos, te estresas y te enfadas mucho. Realmente cambian tus emociones y tu concentración».

Sin embargo, en general Lal sabe que la PKU la ha hecho más fuerte. «Mi fuerza hoy se la debo a la PKU, porque cuando nací aprendí cómo hacer frente a las adversidades. Aprendí a quererme, a aceptarme, a cuidarme».

Esto nunca es más cierto que cuando Lal está en su academia de danza. Su cara se ilumina cuando habla de teatro y danza.

«El teatro y el escenario siempre formarán parte de mi vida, porque es un momento realmente precioso cuando entregas una parte de ti al público. La danza es otra cosa para mí, me ayuda a superarme».

Job code: EU/PKU/0435 | Date of prep: June 2019