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Michelle

Deutschland

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Michelle strahlt Wärme und Entschlossenheit aus. Ihre Geschichte handelt von Resilienz gegenüber einer seltenen Krankheit, die eine immense emotionale, finanzielle, physische und soziale Belastung für sich und ihre Lieben darstellt. Manchmal verlor sie die Kraft, sich aktiv um Ihre PKU zu kümmern. Aber jedes Mal kam Michelle stärker zurück.

In den verschiedenen Phasen ihres Lebens fand sie es immer wieder schwierig ihre Krankheit zu bewältigen. Es begann damit, dass sie als kleines Kind nicht auf ihre Behandlung ansprach und nur schwer überredet werden konnte, ihre Nahrungsergänzungsmittel zu nehmen. Und das auch nur, wenn diese mit Apfelsaft gemischt wurden. Bis hin zu den Turbulenten Teenagerjahren, als sie eigentlich nur dazu gehören wollte, und nicht auffallen wollte, in dem sie mit der Waage in der Hand immer wieder erklären musste, dass ihre Diät nicht das Ziel hat, Gewicht zu verlieren.

“Meine PKU während der Pubertät zu managen wurde), immer anstrengender. Ich habe mehr rebelliert. irgendwann habe ich  aufgegeben. Es gab Zeiten, da habe ich die Diät nicht mehr eingehalten. Dann gab’s immer Zoff zu HauseIm Nachhinein bin ich meinen Eltern echt dankbar. Sie wollten natürlich immer das Beste”. Michelle erklärt, dass diese herausfordernde Zeit hatte auch Auswirkungen auf ihre Schwester hatte. “ Im Nachhinein tut mir das auch leid. Hätte ich die Chance, das alles noch mal zu machen,würde ich vieles anders machen und mich noch mehr anstrengen, meine Diät einzuhalten. Es hätte meiner gesamten Familie viele Strapazen erspart.“‘

Als sie älter wurde, sah sich Michelle neuen Herausforderungen gegenüber: “Ich wurde bis zu meinem 18. Lebensjahr in der Kinderklinik behandelt Dort erhielt ich ein Ernährungs-Training und hatte Zugang zu einem Ernährungsberater. Es gab keinen Facharzt für PKU in meiner Nähe.   Und so kam ich mir nur so halb eingeschlossen vor. Man wurde nur geduldet, sage ich mal. Aber ernst genommen wurde man nicht”. Michelle hat immer noch das Gefühl, dass es schwierig ist, mit PKU zu leben, und sieht es als etwas an, das sie jedes Mal überwinden muss. “Man muss nicht nur doppelt so viel lernen, sondern dreifach so viel. Man muss ganz ganz viel dafür tun. Denn nur unter perfekten Bedingungen kann man seine PKU gut managen.  Aber wenn das Leben im Weg ist, wenn neue Situationen entstehen, das soziale Leben turbulent ist, ist es unglaublich hart.”

Mit 25 Jahren hatte Michell eine Zeit hinter sich, in der sie für längere Zeit ihre Diät nicht eingehalten hatte. Sie war frustiert und depressiv. Sie war an einem Punkt angekommen, an dem sie Ihre Diät und ihre Phe-Werte wieder in den Griff kriegen wollte. Aber Sie wurde aber zurückgewiesen. “Ich ging zu meinem Hausarzt, der mich seit meiner Kindheit kannte. Er wollte mirkeine medizinische Nahrung verschreiben. Ich habe jede andere Praxis in der Nähe meines Wohnortes ausprobiert. Ich wurde von jedem Hausarzt weggeschickt. Ich war verzweifelt und fühlte mich sehr schlecht. Alles was ich wollte, war meine PKU wieder in den Griff zu kriegen. Ich bat um Hilfe, bekam sie aber nicht, weil ich kein Kind mehr war und sich somit niemand für mich zuständig fühlte. Diese Erfahrungen waren für mich sehr enttäuschend.”

“Man hat sich allein gefühlt. Verlassen. Ich habe nie drum gebeten, diese Krankheit zu haben. Ich wollte sie nie. Und dann so alleine gelassen zu werden.”

Dies ist die Realität für viele PKU-Patienten; viele Erwachsene halten keine spezifische Diät ein und die Behandlungsoptionen variieren. Gemäß den europäischen Richtlinien von 2017, wird eine lebenslange, systematische Behandlung unabhängig vom Grad der Adhärenz und der eventuellen Entscheidung einer (Nicht-)Behandlung empfohlen, um in jedem Lebensstadium eventuelle Langzeitfolgen zu verhindern und die Patienten angemessen zu unterstützen. Dies ist jedoch nicht immer der Fall.

Michelle fordert, dass die Ärzte besser über PKU informiert werden und einen integrierten Ansatz verfolgen, um Patienten wie ihr besser helfen zu können mit ihrem Zustand umzugehen. Sie wünscht sich auch, dass mehr Experten zusammenarbeiten, mehr Forschung in diesem Bereich betrieben wird um den Patienten zu helfen, ‘normal’ zu essen, ohne dass die Konsequenzen ertragen müssen, und schließlich, dass die Krankheit selbst mehr akzeptiert wird.

“Dass wir keine Statistik mehr sind. Wir sind Menschen, die das Leben lieben. Und wir sind es wert, dass man uns weiterhin hilft. Und nicht abgeschoben zu werden. Klar, es heißt bis 18 und dann nicht weiter. Aber doch, wir brauchen die Unterstützung weiter. Die größte Angst für die Zukunft ist, dass ich mich verliere. Also dadurch, dass ich meine Diät nicht einhalte, nicht mehr ich bin. Das vielleicht mein Gehirn nicht mehr so funktioniert wie jetzt”

Job code: EU/PKU/0576 | Date of prep: July 2019