Lebe unbegrenzt

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Eva

Schweden

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Wie es bei seltenen Erkrankungen häufig der Fall ist, wurde auch bei Eva als Baby eine falsche Diagnose gestellt. Wochenlang erhielt sie Arzneimittel. Später erklärten die Ärzte, sie hätten sich getäuscht – jetzt sei jedoch klar: Eva leide an einer lebenslang bestehenden einschränkenden Erkrankung namens PKU.

“Meine erste Erinnerung an die PKU stammt aus dem Kindergarten”, sagt Eva. “Ich hatte eine engere Beziehung zu der Betreuerin, die für das Mittagessen verantwortlich war als die anderen Kinder. Ich fragte mich schon damals, warum.”

Schon als Kind hatte Eva das Gefühl, anders als Gleichaltrige zu sein. “Beim Essen fühlte ich mich unwohl. Jeder aß etwas ‘normales’, nur mein Essen sah seltsam aus. Manchmal gab es Kommentare von den anderen Kindern wie ‘Was ist das denn?’ oder‚ ‘Das sieht aus wie Kacka-Scheiße.’

Am häufigsten treten bei einer unbehandelten PKU Gehirnschädigungen und kognitive Beeinträchtigungen auf. Letztere setzen sich im Erwachsenenalter fort, wenn die Erkrankung nicht adäquat behandelt wird. Für PKU-Patienten ist es deshalb oft schwierig zu unterscheiden, ob es sich um ein PKU-assoziiertes Krankheitssymptom handelt oder evtl. um ein anders gelagertes psychisches Problem.

“Es ist nicht leicht damit umzugehen, da man nie genau weiß, was Sache ist. Bei Konzentrationsschwierigkeiten in der Schule wusste ich nie genau, ob es an der PKU lag oder an mir”, sagt Eva.

Obwohl Eva sich mit ihrer Diagnose abgefunden hat, sorgt sie sich um ihre Zukunft. Dies betrifft insbesondere ihren Wunsch, zu reisen. Selbst wenn es nur um eine Reise über Stockholms Stadtgrenze geht. “Es macht mir Angst, nicht zu wissen, was möglicherweise aufgrund meiner Erkrankung passieren kann. Wenn ich zum Beispiel in ein anderes Land reise, werde ich dann die gleiche Unterstützung und Versorgung vorfinden wie in Stockholm? Selbst für eine andere Region in Schweden weiß ich das nicht. Ich fühle mich wie eine Gefangene, da ich nicht einmal weiß, was mich erwartet, wenn ich umziehen würde, selbst wenn es nur einige Kilometer weiter wäre.”

Die meisten Menschen mit PKU wissen, wie schwierig es ist, die Erkrankung zu verstehen und zu managen – insbesondere als Teenager. Und sie kennen die Schwierigkeiten, die beim Übergang vom Kinderarzt in die Erwachsenenmedizin auftreten.

“Als ich noch klein war, gingen wir regelmäßig zu meinen Ärzten. Damals hatte ich eine fast persönliche Beziehung zu ihnen und ich erinnere mich gerne an sie. Beide sind mittlerweile in Rente.”

“Ich habe das Gefühl, dass man mir mit zunehmendem Alter immer weniger Aufmerksamkeit schenkt. Die Versorgungssituation wird immer unübersichtlicher: Wie geht es weiter? Welcher Arzt kümmert sich künftig um mich? Wo wird man mich hinschicken? Wer kennt sich mit meinen Bluttest-Ergebnissen aus? Das ist alles sehr verwirrend. Zwischen dem 18. und 20. Lebensjahr wurde ich weiter vom Kinderarzt behandelt – obwohl ich schon erwachsen war. Nun bin ich 20 Jahre und habe keinen Arzt mehr.“

Aufgrund ihrer Erfahrungen mit der Versorgungslücke, hat Eva für heranwachsende PKU-Patienten einen Ratschlag – insbesondere für jene, die gerade an der Schwelle zum Erwachsenwerden stehen: Bereite Dich gut auf diese Übergangsphase vor.

“Wenn man allmählich Teenager wird, also 15 oder 16 Jahre alt ist, muss man sich bereits auf den bevorstehenden Übergang vorbereiten. Frag deine Ärzte, wer sich als nächstes um dich kümmert und wie es weitergehen wird. Dann merken sie, dass dies für dich wichtig ist und du wirst auch weiterhin unterstützt werden. Ich war nicht vorbereitet. Ich wusste noch nicht einmal, dass andere Ärzte für mich zuständig sein würden”

Auch wenn Eva eine gute Lebensqualität hat und sie das Beste aus ihrer Situation macht, sorgt sie sich um ihre Zukunft.

“Wir werden älter und wir werden sehen, was passiert. Da PKU jedoch eine seltene Krankheit ist, werden sich jedoch nicht viele Menschen für uns interessieren. Das empfinde ich als unfair: Warum bekomme ich nicht genau so viel Hilfe und Unterstützung wie andere Menschen, die krank sind? Nur weil ich eine seltene Erkrankung habe?”

“Die größte Herausforderung für mich ist, die PKU zu akzeptieren und dass es – obwohl die Erkrankung selten ist – mich getroffen hat. Manchmal denke ich darüber nach, wie wahrscheinlich es ist, eine seltene Erkrankung zu bekommen. Wie auch immer, es ist nun einmal passiert.”