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Eva

Schweden

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Wie bei anderen Patienten mit seltenen Erkrankungen häufig der Fall, wurde bei Eva als Baby eine falsche Diagnose gestellt. Für die falsch diagnostizierte Krankheit erhielt sie mehrere Wochen lang Arzneimittel, bis später mitgeteilt wurde, dass ihre Diagnose falsch war und sie tatsächlich an einer lebenslang bestehenden einschränkenden Erkrankung namens PKU leidet.

„Ich glaube, meine erste Erinnerung an PKU stammt aus dem Kindergarten“, erinnert sich Eva. „Ich erinnere mich daran, dass ich damals feststellte, eine engere Beziehung zu der für das Mittagessen verantwortlichen Frau zu haben als die anderen Kinder, und ich fragte mich, warum ich die Einzige bin.“

Selbst im Kindesalter hatte Eva das Gefühl, anders als gleichaltrige Kinder zu sein. „Beim Essen fühlte ich mich unwohl. Jeder aß, was immer er wollte, während ich etwas seltsam Aussehendes essen musste. Manchmal gab es Kommentare wie ‘Was ist das denn? Das sieht aus wie Kacke.’ von den anderen Kindern.“

Mit einer unbehandelten PKU in Zusammenhang stehende bedeutende Symptome sind Gehirnschädigung und kognitive Schwierigkeiten, die bei Nichtbehandlung Auswirkungen im Erwachsenenalter haben können. Aus diesem Grund kann es für Patienten schwierig sein, zwischen Krankheitssymptomen und allgemeiner psychischer Gesundheit zu unterscheiden. „Es ist schwierig, da man nie genau Bescheid weiß … Vor allem in der Schule hatte ich Konzentrationsschwierigkeiten, und ich werde nie erfahren, ob es an der PKU oder an mir selbst liegt“, sagt Eva.

Obwohl Eva sich mit ihrer Diagnose abgefunden hat, macht sie sich Sorgen über ihre Zukunft. Dies betrifft insbesondere ihren Wunsch, außerhalb Stockholms zu verreisen. „Es jagt mir Angst ein, nicht zu wissen, was [außerhalb von Stockholm] passieren kann, und es hängt davon ab, wohin ich verreise, aber es ist alles andere als sicher, ob ich die gleiche Unterstützung in einem anderen Land oder selbst in einer anderen Region in Schweden erhalten werde. Ich fühle mich wie eine Gefangene mit dem Wissen, dass ich nicht weiß, was auf mich zukommt, wenn ich nur wenige Kilometer weiter wegziehen würde.“

Die Schwierigkeiten beim Verstehen und Behandeln der PKU, insbesondere in den stürmischen Teenagerjahren, können die meisten Patienten mit PKU gut nachvollziehen, allem voran die Unstimmigkeiten und den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenbetreuung.

„Als ich noch jung war, besuchten wir meine Ärzte regelmäßig. Damals hatten wir eine fast persönliche Beziehung zu ihnen und ich erinnere mich gerne an sie. Beide sind mittlerweile Rentner.“

„Derzeit besuche ich meine Ärzte höchstens zweimal im Jahr. Ich wünschte, sie würden sich mehr Zeit für mich nehmen. Erst vor wenigen Monaten versuchte ich einen Besuchstermin bei ihnen zu bekommen, da ich ein Problem hatte und mit ihnen darüber sprechen wollte. Ich bekam nach 2‑3 Monaten einen Termin und selbst dann handelte es sich lediglich um einen normalen Kontrollbesuch.

Man ist besorgt, wenn man dringend Hilfe benötigt, aber nicht sofort einen Termin bekommt, und als ich dann meine Ärzte traf, hatte ich ehrlich gesagt vergessen, was ich sie eigentlich fragen wollte. Es war mit Sicherheit etwas Wichtiges gewesen, aber ich denke, ich habe das Problem selbst lösen können.“

„Ich hatte das Gefühl, dass man mir mit zunehmendem Alter immer weniger Aufmerksamkeit schenkte. Es macht mich zunehmend unsicherer, wie es weiter geht. Wer wird mein Arzt sein? Wo wird man mich hinschicken? Wer weiß über meinen Bluttest Bescheid? Wahrscheinlich bin ich einfach nur verwirrt. Im Alter von 18 bis 20 Jahren, also meinem jetzigen Alter, wurde ich noch immer als Kind behandelt, auch wenn ich eigentlich bereits eine Erwachsene war. Meiner Meinung nach zeigt dies, dass sich niemand für mich zuständig fühlte, weder mein damaliger Arzt noch andere Ärzte.“

Der Ratschlag, den Eva für künftige Patienten mit PKU hat, basiert auf dieser derzeitigen Lücke beim Übergang der Betreuung. Sie rät den Kindern, die erwachsen werden, sich vorzubereiten.

„Wenn man allmählich Teenager wird, also 15 oder 16 Jahre, muss man sich im weiteren Verlauf auf den bevorstehenden Übergang vorbereiten. Frag deine Ärzte, wer sich als nächstes um dich kümmern wird und wie es weitergeht, damit sie merken, dass dies für dich wichtig ist und du weiterhin unterstützt wirst. Ich war nicht vorbereitet. Ich wusste noch nicht einmal, dass andere Ärzte für mich zuständig sein würden.“

 

Auch wenn Evas Lebensqualität gut ist und sie das Beste aus ihren Möglichkeiten macht, sorgt sie sich um ihre Zukunft.

 „Wir werden älter und herausfinden, was dies für uns bedeutet. Da es jedoch eine seltene Krankheit ist, verstehe ich, dass nicht viele Personen sich dafür interessieren. Jedoch ist es meiner Meinung nach unfair, dass ich nicht genau so viel Hilfe und Unterstützung bekomme wie andere Personen, nur weil ich eine seltene Erkrankung habe.“

„Ich denke, die größte Herausforderung ist wahrscheinlich zu akzeptieren, dass ich PKU habe und dass es mich getroffen hat, obwohl es so selten ist. Manchmal mache ich mir Gedanken, zum Beispiel darüber, wie hoch die Wahrscheinlichkeit dafür ist. Aber es ist nun einmal passiert.“